Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland
‘Omdat het ieder van ons kan overkomen’
In de podcastserie ‘Op leven en dood’ kun je luisteren naar hoe artsen en families in gesprek gaan over de vragen die spelen als je naaste op de IC ligt en het niet goed gaat, omdat er complicaties zijn of behandelgrenzen in zicht komen.
Confronterende gesprekken, maar helaas een situatie waar een deel van ouders en andere naasten van kinderen met Rett syndroom mee te maken hebben (gehad).
In deze aflevering gaat het om gesprekken met een fictief ouderpaar. Hun dochter Bloem met Rett syndroom belandt na opnieuw een ernstige epileptische aanval op de kinder-IC. Deze keer lukt het de artsen niet om de aanval te doorbreken. Intensieve gesprekken volgen over wat nog in het belang is van Bloem om te doen en wat niet meer.

In de aflevering erna vertelt het hoofd IC voor kinderen van Erasmus MC Sophia welke dilemma’s in dit soort situaties spelen en over de gesprekken met ouders.

De podcast is gemaakt in opdracht van Amsterdam UMC met financiële steun van ZonMw.
Back To Top