Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Onderzoek naar het ontwikkelen van een ​​nieuw zorgprotocol voor beoordeling van communicatieve vaardigheden en behoefte, selectie en gebruik van OC-hulpmiddelen en ondersteuning van betrokkenen

Dit onderzoek heeft als doel om communicatiemogelijkheden en begeleiding voor communicatie voor mensen met Rett syndroom te optimaliseren.

In maart 2022 heeft het Rett Expertisecentrum Nederland in samenwerking met de NRSV een stimuleringssubsidie voor doelmatigheidsonderzoek van ZonMw gekregen. Prima! Maar wat betekent dit?

Wat is ZonMw?

ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis – om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.

Wat is Doelmatigheidsonderzoek?

Doelmatigheidsonderzoek biedt inzicht in welke behandelwijze het beste resultaat geeft tegen welke kosten en is dus dé opmaat naar betere en betaalbare zorg.

Wat is een stimuleringssubsidie?

Een stimuleringssubsidie is bedoeld om een samenwerking op te zetten en/of te intensiveren met minimaal drie relevante stakeholders. Deze samenwerking met o.a. patiënt, ervaringsdeskundige, methodoloog en zorgverlener moet leiden tot het indienen van een projectidee of aanvraag binnen het programma DoelmatigheidsOnderzoek.

Wie zijn de leden van het projectteam?

Het projectteam bestaat uit prof. dr. Jeroen Vermeulen (kinderneuroloog) en dr. Gill Townend (logopediewetenschapper) vanuit het Rett Expertisecentrum, prof. dr. Manuela Joore vanuit het MUMC+ (methodoloog en deskundige in doelmatigheid), dr. Joke Geytenbeek vanuit Amsterdam UMC (logopediewetenschapper) en Mariëlle van den Berg vanuit de NRSV.

Dr. Gill Townend
Dr. Gill Townend

Wat is ons projectidee?

Ons startpunt is dat mensen met Rett syndroom Ondersteunde Communicatie (OC) hulpmiddelen nodig hebben. Maar het inschatten van communicatievaardigheden en behoefte is niet optimaal omdat inzicht welk type ​​OC-hulpmiddel geschikt vaak niet optimaal is. Dan kunnen families gefrustreerd raken bij het gebruik en teleurgesteld in het resultaat.

Ons idee ​​is om een ​​nieuw zorgprotocol te maken voor beoordeling van communicatieve vaardigheden en behoefte, voor selectie en gebruik van OC-hulpmiddelen. Ook gaan we kijken hoe we de ondersteuning van betrokkenen kunnen optimaliseren. Dit wordt samen gedaan met ​​ouders, therapeuten, zorgorganisaties, zorgverzekeraars en OC-leveranciers.

Wat gebeurt er dan in de komende maanden?

Tijdens de komende maanden gaan wij aan de slag om ons projectidee te verfijnen en een volledige aanvraag voor financiering uit te werken. Het projectidee moet in het najaar ingediend worden. Indien dit een positieve beoordeling van ZonMw krijgt, kunnen wij een volledige aanvraag indienen in het voorjaar 2023. Daarna – met verdere financiering voor een volledig doelmatigheidsonderzoek – evalueren wij de kosteneffectiviteit van het nieuwe protocol in vergelijking met de ‘huidige zorg’. Een lang traject maar wel een die streeft naar een beter uitkomst voor mensen met Rett syndroom.

Tussen nu en september gaan wij het volgende doen:

  1. Een vragenlijst voor ouders en verzorgers uitzetten om hun ervaring m.b.t. ondersteuning voor communicatieve ontwikkeling en hun behoeften voor begeleiding in kaart te brengen. Dit doen wij door het herhalen van een vragenlijst van 2014 om zowel de veranderingen tijdens de afgelopen jaren als de huidige situatie te inventariseren.
  2. Een vragenlijst voor logopedisten uitzetten om de huidige stand van zaken m.b.t. de kennis en praktijk binnen Nederland te controleren. Dit doen wij door het herhalen van een vragenlijst van 2016 om zowel de veranderingen tijdens de afgelopen jaren als de huidige situatie te inventariseren.
  3. Een consortium opstellen met verschillende stakeholders, waaronder patiëntvertegenwoordigers (NRSV), zorgprofessionals, OC-leveranciers, zorgorganisaties en zorgverzekeraars.

De vragenlijsten hebben toestemming van de ethische commissie (FHML-REC) van de Universiteit Maastricht gekregen.

Hoe kunt u deelnemen aan het onderzoek?

Als ouder/verzorgervia deze link kunt u meer lezen over de vragenlijst voor ouders/verzorgers, uw toestemming geven en daarna de vragenlijst invullen. Vragenlijst staat open van 18 juni t/m 18 juli.

Als logopedistvia deze link kunt u meer lezen over de vragenlijst voor logopedisten, uw toestemming geven en daarna de vragenlijst invullen. Vragenlijst staat open van 1 juni t/m 1 juli.

Hebt u vragen? Neem contact met Gill Townend op: g.townend@maastrichtuniversity.nl

 

 

Back To Top