Floortje, naar het einde van de wereld
De Paulusschool organiseert jaarlijks een lentefeest, waarbij gekozen wordt voor een goed doel dat een connectie met de inwoners van Giesbeek heeft. Bij deze editie denken we daarom terug aan Laura Ubbink, een meisje uit Giesbeek, met Rett syndroom. Laura is vorig jaar overleden, want ook dat is Rett; een keiharde diagnose waar een onzekere toekomst aan vasthangt.
Samen met haar dochter Floortje met Rett syndroom heeft Yolanda de kinderen van de Paulusschool een kijkje gegeven in het leven van Floortje. Wat betekent het om Rett te hebben, hoe ziet het leven van een meisje met beperkingen eruit. Dit leverde mooie gesprekjes op en een prachtige opbrengst voor onze vereniging. Dank jullie wel.
Yolanda vertelt over deze ontmoetingen:
“We laten de A12 achter ons en rijden langs de weilanden. Af en toe kijk ik over mijn schouder en zij antwoordt met een lieve lach. Floortje geniet van het ritje naar Giesbeek met als eindbestemming de Paulusschool.
Floortje Dessing
De vergezichten, de leegte en de rust die uitgaat van deze omgeving, het voelt alsof we onderweg zijn naar het einde van de wereld. Ik mijmer weg naar het programma van die andere Floortje. Een mooie, sociale, stoere en zelfstandige vrouw, die van avontuur houdt en haar verhaal vertelt. Een goed rolmodel en daarom gaven we, 22 jaar geleden, deze lieve en tegelijkertijd krachtig naam ook aan onze dochter.
Onze Floortje is inmiddels volwassen. Een mooie, sociale en stoere jonge vrouw die een avontuurlijk leven leidt. Alleen op een hele andere manier dan wij voor ogen hadden, omdat Rett syndroom haar dagen bepaalt. Zelfstandig is, en zal ze nooit worden. En ook al kan ze niet praten, vertelt zij ook haar verhaal, net als Floortje Dessing.
De kinderen van groep 5, 6 en 8 luisteren aandachtig naar mijn uitleg en observeren scherp. Als vanzelf komen er vragen. Want als je Floortje ziet, dan is het duidelijk dat zij geen doorsnee meisje is. Ze willen weten hoe haar leven er uit ziet. Wat eet ze graag, wat vindt ze leuk om te doen en hoe kan ze zonder te praten, toch vertellen wat ze wil? Ik geef antwoorden en laat haar spraakcomputer zien.
Floortje keert wat in zichzelf en is niet zo scheutig met haar lieve glimlachen. Dit zijn te veel indrukken, ook dat is Rett syndroom. Naast vele lichamelijke beperkingen is het soms moeilijk om prikkels te verwerken.
Onbevangen
Ik ben onder de indruk! Onbevangen en zonder schroom zeggen deze kinderen wat ze denken. Ze willen begrijpen wat ze zien. Liefdevol en met respect staan zij open om haar te leren kennen. In iedere klas laat Floortje zien dat anders zijn niet eng is. Zij zet, zonder woorden, aan tot een andere kijk en een breder perspectief en verbindt twee werelden.
Een week later leggen Floortje en ik dezelfde route af en zijn we te gast op het Lentefeest van de Paulusschool. Leerlingen, ouders en docenten hebben alles uit de kast gehaald om er een geweldige avond van te maken. Floortje geniet van de positieve aandacht die zij krijgt. Op het schoolplein herkennen en begroeten de kinderen haar. Floortje geniet zichtbaar van deze ontmoetingen. Het ontroert me, Floortje hoort er echt even bij!
Lieve kinderen van de Paulusschool, jullie hebben een kijkje gekregen in het leven van Floortje. Ik hoop en denk, dat jullie haar nooit vergeten. Heel erg bedankt voor de mooie gesprekjes en al het geld dat jullie voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging hebben opgehaald. Het lentefeest bracht maar liefst € 1592,- op.
Een warme groet van Floortje en Yolanda”