Rett-Ambassadrice Lone van Roosendaal
Toen Anja mij vroeg om op papier te zetten waarom ik de eer had aanvaard om ambassadrice te worden van de Nederlandse Rett syndroom vereniging, maakte zich een lichte paniek van mij meester.
Ja, waarom eigenlijk? Anja had mij benaderd via mijn beste vriend Raymond Kurvers en ik had veel te lang gewacht met reageren. Voor diegenen die Anja al wat langer kennen, komt het vast niet als een verrassing, dat ze het er niet bij liet zitten en nogmaals contact zocht. Geen ontkomen aan dus. Gelukkig!
Er kwam een ontmoeting afgelopen mei en ik ontmoette een openhartige, gedreven vrouw met een missie. Zonder pathetiek, zonder zelfmedelijden, met humor en een enorme berg energie. Natuurlijk had ik me al ingelezen over het hoe en wat van Rett, maar dat blijft theorie en theorie is niet mijn sterkste kant. Want hoe deze aandoening ook ontstaat, feit blijft dat er een meisje is, dat de rest van haar leven extra aandacht behoeft en voor mij was het belangrijk om te voelen wat het doet met een kind en haar familie.
Tijdens ons gesprek hadden we het natuurlijk over de vereniging en over Menina, maar ook over de andere kinderen en familieleden; hoe die omgaan met het hebben van een zusje dat veel extra aandacht nodig heeft. De mooie, maar ook frustrerende kanten daarvan. Hoe je daar mee omgaat als ouder. Hoe verdeel je de aandacht? Doe je je zelfstandige kinderen niet tekort? Hoe zorg je als ouder dat er nog tijd voor je zelf en voor elkaar over blijft? Als moeder van twee gezonde dochters raakte mij dat enorm, maar ik vroeg mij ook meteen af wat ik voor meerwaarde zou kunnen hebben als ambassadrice.
Ik kan nu een heel mooi ontroerend verhaal gaan ophangen, maar eigenlijk weet ik dat nog steeds niet, behalve dat het goed voelt me belangeloos in te zetten voor een vereniging die alle aandacht kan gebruiken, die ze kan krijgen voor verder onderzoek en voor Rett ontmoetingdagen. Dus ja, ik heb ja gezegd. En mijn meerwaarde? Dat laat ik aan Anja over. Die mag mij te allen tijde “misbruiken” voor alles wat de vereniging nodig heeft.
Want als zij er in gelooft, geloof ik er ook in!
Liefs, Lone van Roosendaal
mei 2011