Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

De Protestantse Gemeente Meppel heeft via een collecte in meerdere etappes geld ingezameld voor onze vereniging. Dat is een prachtig totaalbedrag van ruim 600 Euro geworden plus nog wat aparte donaties van gemeenteleden. Heel hartelijk dank!

Josefien
De gemeente heeft gecollecteerd naar aanleiding van het verhaal van het gezin van Josefien. Zij is 8 jaar en heeft Rett syndroom. Haar gezin is verbonden aan de kerk en de gemeente wilde dit jaar collectedoelen kiezen die heel dichtbij de gemeente staan. Daarom hebben zij gekozen voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

Helaas kan het gezin niet zo vaak met Josefien naar de kerk, maar gaan ze afwisselend als ouders. Eén van hen blijft dan bij Josefien thuis en de ander gaat met de andere kinderen naar de kerk.

Video
Josefiens ouders hebben een mooie video gemaakt van hun dochter en hun gezin ter illustratie voor de gemeente. Bekijk de video op Instagram via deze link. Het laat zien hoe haar ontwikkeling stil kwam te staan en hoe daarop volgend de diagnose Rett syndroom kwam rond hun dochters vierde verjaardag. Ook over hoe zij regelmatig uitgeteld op de bank ligt vanwege de epilepsie. Maar ook hoe je gelukkig goed aan haar kan zien als ze blij is!

Eerder schreef Josefiens vader zijn dochter een ontroerende brief.

Back To Top