Met enthousiasme willen wij uw medewerking vragen voor ons onderzoek naar de Nederlandse vertaling van een Rett bewegingstest. Deze bewegingstest heet de Rett Syndrome Gross Motor Scale (RSGMS).
Hierbij hebben wij uw hulp nodig! Wij zijn op zoek naar ouders of verzorgers van personen met Rett syndroom van alle leeftijden die willen deelnemen aan dit onderzoek.
Waar gaat het over?
De ‘Rett Syndrome Gross Motor Scale’ (RSGMS) is een internationaal meetinstrument in de vorm van een vragenlijst dat de grof-motorische vaardigheden (zitten, staan, lopen etc.) van personen met Rett syndroom meet. In het Engels is dit meetinstrument betrouwbaar om te gebruiken, maar er bestaat nog geen Nederlandse versie. Om dit meetinstrument in het Nederlands te kunnen gebruiken moet er betrouwbaarheidsonderzoek uitgevoerd worden. Dit houdt in dat we onderzoeken of het meetinstrument bij verschillende mensen gelijke scores geeft bij een meting.
Wat houdt meedoen in?
Bij deelname aan dit onderzoek maakt u eenmalig enkele korte video’s met uw mobiele telefoon van uw kind terwijl die een aantal activiteiten uitvoert. Hiervoor hebben we een videoprotocol geschreven, die u onderaan de pagina kunt vinden.
Dit filmpje verstuurt u online naar de onderzoekers. De onderzoekers analyseren vervolgens de activiteiten van uw kind met behulp van het meetinstrument. Ook vult u een korte vragenlijst (5 vragen) in over uw kind, die u ook onderaan de pagina vindt.
Wat is het doel?
Als deze bewegingstest betrouwbaar blijkt en een realistische weergave is van de werkelijke bewegingsvaardigheden van personen met Rett syndroom, kunnen we deze test in de toekomst heel breed gebruiken. Hij zal worden verspreid onder fysiotherapeuten van het netwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie, om de grof-motorische vaardigheden van hun patiënten met Rett syndroom te kunnen evalueren. Maar hij zal ook worden gebruikt bij andere wetenschappelijke onderzoeken in de toekomst, bijvoorbeeld als we verschillende fysiotherapeutische methodes gaan onderzoeken.
Hoeveel tijd kost het?
Deelname aan het onderzoek zal in totaal hooguit een uur duren; 5 minuten voor het invullen van de vragen en 30-45 minuten voor het filmen, afhankelijk van de fitheid en motorische vaardigheden van uw kind. Als uw kind niet alle activiteiten achter elkaar kan uitvoeren, mag u de filmpjes verspreid over de dag maken, of ook over 2 dagen.
Wat gebeurt er met de video’s?
De video’s die u stuurt worden opgeslagen op een beveiligde map bij de Maastricht University. Alleen de onderzoekers kunnen die map bekijken. Alleen na uw uitdrukkelijke toestemming worden video’s gebruikt voor een presentatie op een wetenschappelijk congres.
Gegevens van uw kind worden geanonimiseerd en er zijn geen gegevens terug te herleiden naar uw kind.
Nog een keer: wat wordt er van mij verwacht als ik mee wil doen?
U maakt filmpjes van uw kind terwijl hij/zij een aantal activiteiten uitvoert en u vult een vragenlijst in, allemaal vanuit uw eigen huis. Hiermee draagt u bij aan onderzoek dat een basisvoorwaarde is voor toekomstig onderzoek op het gebied van het Rett syndroom en beweging.
Bent u enthousiast geworden?
Hieronder vindt u de informatiebrief met het toestemmingsformulier. Dit zijn uitgebreide formulieren, dit komt omdat de richtlijnen van de universiteit gevolgd moeten worden. In de informatiebrief leest u meer over hoe het onderzoek in zijn werk zal gaan. Helemaal onderaan vindt u het toestemmingsformulier. Als u wilt meedoen aan dit onderzoek, kunt u het toestemmingsformulier invullen en naar Hanneke Borst mailen, op onderstaand mailadres.
Heeft u nog vragen?
Meer informatie over het onderzoek kunt u vinden in de informatiebrief.
Toch nog vragen? Aarzel dan niet om contact op te nemen met de onderzoeker, drs. Hanneke Borst: h.borst@maastrichtuniversity.nl.
Bedankt voor uw aandacht en wij hopen van u te horen!
Josianne Weeda, je.weeda@student.maastrichtuniversity.nl
Drs. Hanneke Borst, h.borst@maastrichtuniversity.nl