Vrijdag 28 september 2012 was het 2e landelijke symposium van de NRSV in Houten. Het thema communicatie uitgelicht in twee plenaire voordrachten en vijf workshops had velen naar Houten gebracht. Met ruim 300 bezoekers, ouders, verzorgers, zorgprofessionals en therapeuten, kunnen we met trots zeggen dat het een succes was.

Bekijk hier de foto's van het symposium

Prof. Hans van Balkom, bijzonder hoogleraar 'Ondersteunende communicatie bij meervoudige handicaps' aan de Radboud Universiteit Nijmegen, heeft een uitgebreide presentatie gegeven over wat er nodig is voor communicatie. Hij besprak waar voor de Rett-dames de obstakels liggen en ook wat wij allemaal als communicatiegedrag mogen zien. Zijn verhaal werd geillustreerd door filmclips van Rett-dames uit onderzoek voorafgaand aan het symposium. Deze inventarisatiestudie naar communicatie en de noden op dit gebied bij Rett-meisjes is in heel korte tijd gedaan door Gerna Scholte, spraak-taalpatholoog, met film door Mascha Legel, onder leiding van Hans van Balkom en inde vorm van een brochure met DVD. Deze brochure is speciaal ter gelegenheid van het 2e NRSV Symposium gemaakt en geeft in het kort een helder inzicht en nuttige tips en adviezen.

 

Preventie is goedkoper en verhoogt kwaliteit van leven

Investeren in meer beweging voor meisjes met Rett leidt tot besparingen voor verzekeraars en politiek Den Haag. Daarnaast maakt het de kans op ernstige aandoeningen als vergroeiing van de ruggenwervels en ademhalingsstoornissen kleiner. Dat is de uitkomst van een groot symposium dat de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging op 24 september jl. organiseerde. Tweede Kamerlid Jetta Kleinsma schaarde zich tijdens het symposium achter het appel van ouders, artsen en verzorgers: ‘Bewegen is voor iedereen goed, maar zeker voor meisjes met dit ernstige syndroom moeten we dat mogelijk maken. Zowel op de AWBZ als het Persoons Gebonden Budget (PGB) kan niet worden gekort, die bezuiniging op de korte termijn krijgen we terug in hogere zorgkosten op langere termijn.’

Bekijk hier het videoverslag van het Symposium 2 x 60’ Rett in beweging.

Bekijk hier de clips die de bezoekers zelf met de flipcam hebben gemaakt op het Symposium 2 x 60’ Rett in beweging.

Hier kunt u het foto album bekijken.

Tijdens het symposium pleitte de Israelische fysiotherapeut Meir Lotan voor 2 x 60’ minuten beweging voor Rett-meisjes en -vrouwen. Mariëlle van den Berg is het met Lotan eens. Zij is moeder van een Rett-meisje, orthopeed en voorzitter van de NRSV: “Preventie in de vorm van beweging is een stuk voordeliger dan een scolioseoperatie. En als de dagopvang en/of het logeerhuis en de fysiotherapeut goed samenwerken, dan is 2 x 60’ minuten goed te halen.’ Los van de kosten telt voor Van den Berg en andere ouders en verzorgers ook dat Rett-meisjes een veel betere kwaliteit van leven hebben. PvdA-prominent Jetta Kleinsma adviseerde de NRSV daarom om actief de woordvoerders van de politieke partijen te benaderen: ‘Ik weet uit ervaring dat veel politici geen idee hebben hoe belangrijk zaken als PGB en AWBZ voor dit soort bijzondere syndromen en chronische aandoeningen zijn.

  • De Keizer makelaarsgroep Mud Masters 18 km Challenge

    EINDSTAND van de Keizer makelaarsgroep Mud Masters: €11.590,- "Wat zijn wij trots op dit gigantische sponsorbedrag dat De Keizer makelaarsgroep Mud Masters run heeft opgebracht! Een diepe buiging voor de...

    Lees meer

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...

    Lees meer

  • Een normaal leven is heel hard werken

    Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Ze haalt twee hele kleine gipsvoetjes uit de vitrinekast. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline...

    Lees meer

  • Run for Rett TCS Amsterdam

    EINDSTAND Run for Rett = €21.610 !Wauw wat een fantastisch mooi bedrag. Wat een prachtige zonnige dag om een (halve) marathon te lopen. Wat een feest om tussen duizenden sportievelingen rond het...

    Lees meer

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett