Ik geniet van lekker tutten met maskertjes, nagellak en bubbelen in bad.
Door het Rett syndroom lig ik vaak in het ziekenhuis. Gelukkig blijft mama dan altijd bij mij.
Anne (10 jaar) is een lieve, mooie tiener. Ze is graag buiten. Liggend op de grote trampoline, terwijl haar grote zus voorzichtig springt. Kijkend naar haar broertje als hij met de auto’s in de zandbak speelt. Of om een tochtje te maken met de rolstoelfiets.
Als het goed gaat met Anne, dan gaat ze naar het kinderdagcentrum, maar ze moet ook vaak naar het ziekenhuis. Soms een dagje, als ze een infuus met Vitamine D krijgt tegen de ernstige botontkalking. Soms een paar dagen of weken omdat haar epilepsie niet te reguleren is. Dat zijn moeilijke dagen voor het hele gezin, want mama blijft dan bij Anne op de kinderafdeling.
<PortRett gepubliceerd in 2022>