Hoi, ik ben Marie
Ik hou van friemelen met mijn handjes en kan daar eigenlijk nooit mee stoppen.
’s Nachts ben ik vaak in de weer en heb dan de grootste lol.
Soms heb ik een hele bolle buik, omdat ik mijn adem lang kan inhouden door het Rett syndroom.
De achtjarige Marie kreeg de diagnose Rett syndroom toen ze drie jaar oud was. Gelukkig kan ze nog wel lopen, maar haar eerste woordjes hebben zich nooit uitgebreid naar zinnen. Marie is niet zelfredzaam en heeft daarom 24/7 zorg en hulp nodig. Dat is verdrietig, maar ze laat iedereen ook heel veel moois zien. In het gehaaste leven dwingt Marie je vaak een stap terug te doen. Ze geniet volop van de elementen en kan mensen intens aankijken. Marie spreekt met haar ogen.
<PortRett gepubliceerd in 2020>