Mooie opbrengst bij haringparty voor Rett Syndroom Vereniging

Tijdens de 4e Haar-Ring Party van Ronde Tafel 152 De Haar op vrijdag 16 juni jl. op Gasterij Wielrevelt in Utrecht is een schitterend bedrag van bijna € 7.700 opgehaald voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. De meer dan 150 gasten en lokale ondernemers hebben zich dus ruimhartig ingezet. Hadewych Minis en Bartho Braat waren als ambassadeurs van de Rett Syndroom Vereniging actief betrokken en aanwezig bij de haringparty. Bijzonder was de aanwezigheid van twee meisjes getroffen door Rett met hun gezin.

Veiling 

De traditionele veiling tijdens de haringparty werd geopend door burgemeester Jan van Zanen van de gemeente Utrecht. Hij benadrukte in zijn openingswoord het belang van dergelijke initiatieven. Het is goed om te zien dat er in de Utrechtse regio inzet van vrijwilligers voor verenigingen als Rett is, die daarbij worden geholpen door lokale ondernemers. Items als door Bartho Braat tijdens zijn Expeditie Robinson gedragen shirts en door Hadewych Minis gesigneerde albums leverden mooie bedragen tijdens de veiling op. Ook veel andere items die belangeloos door diverse ondernemers werden aangeboden in de veiling zijn op mooie bedragen afgehamerd. Dit zorgde uiteindelijk voor een eindbedrag van € 7.682,23 op de cheque die is overhandigd aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

 

haar ring party bartho   haar ring party hadewich     haar ring party opbrengst

 

Organisatie
De Haar-Ring Party is als initiatief gestart in 2014 door de leden van Ronde Tafel 152 De Haar. Dit is een vereniging voor mannen van 18 tot 40 jaar die serviceprojecten organiseren en zich zo inzetten voor goede doelen. Doel van de haringparty is om ondernemers en relaties uit de regio Leidsche Rijn bij elkaar te brengen onder het genot van Hollandse Nieuwe haring en andere hapjes en drankjes. Tegelijkertijd wordt geld ingezameld voor het goede doel. Diverse bedrijven uit de regio hebben samen met de Ondernemersvereniging Leidsche Rijn (OVLR) actief bijgedragen. De prachtige locatie van Gasterij Wielrevelt, de haring en andere culinaire hoogstandjes, de muzikale omlijsting van de Jazz Band en de netwerkmogelijkheden hebben gezorgd voor een fantastische sfeer.

De organisatie kijkt terug op een succesvolle editie. "We zijn natuurlijk buitengewoon tevreden met dit eindresultaat. Veel dank aan alle aanwezigen en in het bijzonder de lokale ondernemers voor hun sponsoring”, aldus Arjan Uithol namens Ronde Tafel 152 De Haar.

 

-juni 2017-

 

Inmiddels is het totaal bedrag bekend dat vorig najaar is opgehaald met de NSGK-collecte. De collectanten hebben in totaal €2.259,80 opgehaald voor onze Rett vereniging. Wij bedanken alle collecte-coördinatoren en alle collectanten!

 

-mei 2017-

 

 

 

De Haar-Ring Party wordt georganiseerd door Tafelronde 152 De Haar met als doel om geld in te zamelen voor de Nederlandse RETT Syndroom Vereniging, één van de goede doelen die de Tafelronde ondersteunt. 

Schip schuin

 

Naast fondsenwerving voor het goede doel is De Haar-Ring Party vooral een gezellige business-to-business meeting waarin (regionale) ondernemers hun informele en zakelijke contacten in een ontspannen sfeer hebben kunnen ontmoeten. De meeting werd culinair ondersteund door de eerste maatjes, andere hapjes (vis en niet-vis) en drankjes.

Na het succes van de vorige De Haar-Ring Party’s in 2014, 2015 en 2016 vindt de gezelligste haringparty van Utrecht op 16 juni 2017 voor de vierde keer plaats en dit keer op een fonkelnieuwe locatie, Hoeve Wielrevelt, Thematerweg 10 te Haarzuilens.

Op 16 juni 2017 voor de vierde keer de gezelligste haringparty van Utrecht

Kijk voor meer informatie op: www.dehaarringparty.nl/

mei 2017

 

 

EINDSTAND van de Keizer makelaarsgroep Mud Masters: €11.590,-

"Wat zijn wij trots op dit gigantische sponsorbedrag dat De Keizer makelaarsgroep Mud Masters run heeft opgebracht! Een diepe buiging voor de deelnemers en heel veel dank aan iedereen die gedoneerd heeft.

Bestuur NRSV"

De Keizer makelaarsgroep gaat zich, met 18 collega’s, dit jaar inzetten voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Wij gaan de strijd aan op 7 mei aanstaande en doen mee aan de 18 km MUD MASTERS challenge 2017. Vanaf dag 1 staat voorop dat de volledige opbrengst van dit sportieve evenement ten goede moet komen aan het onderzoek naar RETT. Mede omdat de kleine Eva, het prachtige dochtertje van onze collega Mireille Otto-Remmers, deze zeldzame ontwikkelingsstoornis heeft en ons er van bewust heeft gemaakt.

 

 

maart 2017

 

 

 

NRSV heeft een geweldige donatie van EUR 450,- ontvangen van de firma LeasePlan. Hartelijk dank daarvoor!

[feb 2017]

 

 

 

 

De buurvrouw van Eva Otto was erg onder de indruk van het artikel in de AD en heeft daarom voorgesteld binnen de Quiltclub 'Kwadraad' uit Woerden om een zelf gemaakte quilt te verloten met het RETT syndroom daarbij als goed doel. Deze prachtige quilt heeft maar liefst 218 euro opgebracht!

 

Bedankt buurvrouw van Eva Otto!

 

 

 

 

 

 

NRSV heeft een geweldige donatie van EUR 500,- ontvangen van de firma Nedzink. Hartelijk dank daarvoor!

 

[jan 2017]

 

 

 

We zijn heel erg blij met de mooie giften en donaties die wij regelmatig mogen ontvangen. Soms anoniem maar ook regelmatig zonder uitleg of foto. Hier een paar giften waarbij een korte omschrijving was meegegeven.

€329,25 acties zelfgemaakte artikelen op markten enz. t.b.v het scolioseonderzoek

€40,- Donatie ipv kerstkaarten...

€50,- Gift -via Expositie Kunst van Marion in Vught

€200,- Schenking als gevolg van een liefdadigheidsfair door Willeke Okkerse

 

Dec 2016

 

 

Zaterdag 17 december stonden AHBCMD2, AHBCMD4 en AHBCMD5 de hele dag op de Zuidermarkt om verse wafeltjes te bakken en special gebakken koekjes te verkopen. Tophockeyster Ellen ten Hoog kwam de dames nog even helpen. De gehele opbrengst gaat naar de Nederlandse RETT Syndroom vereniging. De zus van een van deze meisjes heeft deze vreselijke ziekte en is daardoor gehandicapt. Geweldig dat al deze meiden zich samen inzetten voor het Rett syndroom. Jullie zijn kanjers meiden! Enorm bedankt voor jullie enthousiasme en inzet!

dec 2016

 

 

 

Christine Barneveld stond op de kerstmarkt in Zalk en haalde daar maar liefst €300,- op voor de NRSV! Hartikke bedankt voor je inzet en het schitterende bedrag.

dec 2016

 

 

 

 

 

Wij bedanken Schadenet B.V. voor de fantastische donatie van €1000,- die wij onlangs mochten ontvangen.

 

 

 

 

 

 

 

 

EINDSTAND Run for Rett = €21.610 !
Wauw wat een fantastisch mooi bedrag.

Wat een prachtige zonnige dag om een (halve) marathon te lopen.
Wat een feest om tussen duizenden sportievelingen rond het Olympische Stadion in Amsterdam, op zoek te gaan naar Run for Rett shirtjes! En die hebben we gevonden!!
Geweldig om zoveel mensen te zien presteren voor onze meiden met Rett syndroom. Een feestelijke aankomst in het Olympisch Stadion leverde iedereen applaus en de medaille op.


De NRSV wilt alle lopers en de initiatiefnemer, Ton Linssen, hartelijk bedanken voor hun inzet. Geweldig hoe jullie het Rett syndroom vandaag op de kaart gezet hebben.

 In de media:

 

 

We ontvingen een geweldige donatie van €2100,- Wij zijn iedere keer weer aangenaam verrast over de geweldige donaties die wij mogen ontvangen. De spaarsokjes zijn inmiddels een bekende verschijnen binnen de NRSV maar wie zijn dat nou eigenlijk? We stellen ze graag aan u voor; Hans en Hannie, opa en oma van Esmée Janssen (rett meisje) initiatiefnemers en bedenker spaarsokjes. Tonny van der Heide, beheerster van Facebook en helpt mee met verkoop van spaarsokjes. Gerard Gritter, ijscoman sponsor en verkoper van spaarsokjes.

Op hun facebook pagina kun je zien waar je ze kunt tegenkomen. https://www.facebook.com/spaarsokjes/?fref=ts

Nog even een mededeling namens het hele spaarsokjes-team; "Graag willen wij Post Metaalbewerking bv.(Monique Post) en Gerard Gritter van de IJsvogel bedanken voor hun sponsoring dit jaar, mede door hen hebben we toch weer een mooi bedrag kunnen storten op de rekening van de NRSV."

Wederom enorm bedankt voor jullie inzet en enthousiasme Hans, Hannie, Tonny en Gerard.

 

-okt 2016-

 

 

 

Op maandagavond 30 mei 2016 organiseerde de Lions Club
Abcoude–Baambrugge het Groot Nederlands Dictee van Abcoude.

Onze ambassadeur Bartho Braat mocht een goed doel voordragen voor de opbrengst van deze avond.

Met verve las hij als presentator het dictee voor aan de 80 aanwezige deelnemers hetgeen resulteerde in een opbrengst van €1600,-.

Tijdens de landelijke Rett-familiedag werd ons de cheque overhandigd. Omdat Bartho zelf, vanwege de opnames van het tv programma Expeditie Robinson, verhinderd was, nam zijn vrouw Jetske van den Bijtel de honneurs waar.

Wij danken de Lions Club Abcoude-Baambrugge, Bartho en Jetske van harte.

 

juni 2016

 

Klas 1-2D van de Koekoekschool in Utrecht heeft € 109,15 gedoneerd aan de NRSV. De klas heeft tijdens het schoolproject 'chocolade' bonbons gemaakt en verkocht. De kinderen konden goede doelen opgeven waar de winst naartoe kon gaan. Rosalie vertelde toen over haar zus Yasmine met het Rett syndroom. Uit alle goede doelen hebben de kleuters unaniem gekozen voor de Nederlandse Rett syndroom Vereniging. We kwamen met Yasmine naar de klas om te vertellen over Rett, vragen te beantwoorden én de cheque in ontvangst te nemen. Bedankt lieve kinderen!
Het geld is besteed aan de Rett familiedag op 18 juni 2016.

 

Corry van Tol, oma van Xanthe met het Rett syndroom, is in april 65 jaar geworden en heeft dat gevierd met een boottocht voor vrienden en familie. In plaats van cadeaus wilde zij graag dat de gasten een gift naar de NRSV over zouden maken. En dat hebben ze massaal gedaan. Totaal hebben we het geweldige bedrag van €690,- ontvangen. Corry, alsnog van harte gefeliciteerd en vele mooie jaren toegewenst. Heel hartelijk bedankt voor dit lieve gebaar!

 

Roland en Gemma, de opa en oma van Rett-meisje Senna Buddingh’, stonden met een kraam vol spullen op de Oranjemarkt in Nuenen. Ze wilden graag het werk van de Rett vereniging steunen. Veel mensen waren bereid net iets meer te betalen voor het goede doel. Ook kregen ze lieve, meevoelende reacties en er was belangstelling voor de folder van de NRSV. Na afloop kon het bedrag van € 425,00 worden overgemaakt op de rekening van de vereniging. Heel hartelijk dank voor dit mooie initiatief en geweldige bedrag.

 

 

 

 

Na weken van spullen inzamelen voor 26 en 27 april, start de echte verkoop op Koningsnacht in Utrecht.Koningsdag Utrecht 150 Vanaf 18 uur gaan we los. We vertellen over het Rett syndroom, onderhandelen, vullen de kraam bij en nemen op de dagen zelf nog meer spulletjes aan van kennissen en vrienden. Maar wat we natuurlijk vooral doen, is héél veel spullen verkopen.

We danken de vele mensen die mooie dingen doneerden. Zoals de Rett-ouders die soms zelfs handel per postpakket opstuurden. Of de ouders van klasgenootjes, familie, vrienden, collega's en onbekenden (die via via over onze actie hadden gehoord). Niet te vergeten de buren, waar we zelfs spullen mochten opslaan. Een dikke pluim voor iedereen die ons spullen hebben gegeven.

Op de markt ontvingen we van mensen zelfs spontaan donaties voor ons goede doel. Met hulp van onze zonen, mannen, ouders, vrienden en familie hebben we maar liefst €1000,- opgehaald voor de NRSV. We zijn supertrots op het resultaat: op het bedrag, maar ook dat we meer bekendheid aan het Rett syndroom hebben kunnen geven. Hartverwarmend om te weten hoeveel een hulpvraag los kan maken.

Paula van der Laan & Michèle van Vuuren

 

Op 13 april was er in Bergen een verrassende Moving Memory avond georganiseerd door Lionsclub Noord-Kennemerland. Na koffie en een welkomst gebakje van de plaatselijke bakker, werd de avond geopend door de voorzitter van de activiteitencommissie Thomas Leijen. Het goede doel van deze avond was de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Een voor velen nog onbekend doel, ingebracht door Ron Verburg, opa van de zevenjarige Bo Verburg met het Rett syndroom. In de filmzaal werden een aantal kavels, ter beschikking gesteld door bedrijven en particulieren, door de veilingmeester aan de man gebracht. Wie wil er naar huis met een weekendje weg in Duitsland voor een zacht prijsje? En wie neemt die drie zonnepanelen mee? Wie biedt? Eenmaal, andermaal……die mijnheer achter in de zaal, nee ik zie hier aan mijn linkerzij een dame.


Maar het is nog steeds spotgoedkoop, een tochtje met een sloep, met als vertrek en aankomstpunt het huis van de familie Verburg, alwaar na afloop een heerlijk etentje wordt aangeboden door Chantals Mengelmoes. Wie wil dit nu niet…. En zo werden de 6 kavels aan de man/vrouw gebracht.


De opbrengst van deze avond zou door de NSGK worden verdubbeld. Terwijl de bedragen werden opgeteld, nam Maaike Widdershoven het woord. Zij vertelde de aanwezigen over haar kennismaking met Rett syndroom en waarom zij zo blij is om als ambassadrice van de NRSV vanavond aanwezig te zijn. In afwachting van de cheque besloot Maike spontaan om het publiek te verrassen met een lied en zong zij, uit de West Side Story het prachtige lied ‘Somewhere’.


Prachtig, en het werd nog beter. Vice-voorzitter Ad Schenk overhandigde, namens de Lionsclub, een cheque van maar liefst €9000,- aan Maaike. Wat een geweldige opbrengst voor de NRSV.


Ad Linsen bedankte, namens het bestuur van de NRSV, alle aanwezigen en in het bijzonder de opa van Bo voor de deze geweldige avond met een heerlijke fles Rett-wine.


Daarna volgde de vertoning van de film “La famille Beliér”. Een Franse komedie met een emotioneel randje; een film die ik iedereen van harte kan aanbevelen. De mooie avond werd afgesloten met een drankje en hapjes in de foyer.


Yolanda van Boven

Inmiddels is het totaal bedrag bekend dat vorig najaar is opgehaald met de NSGK-collecte. De meer dan 40 collectanten hebben in totaal €4641,24 opgehaald. Dit betekent dus €2320,62 voor onze Rett vereniging. Wij bedanken alle collecte-coördinatoren en alle collectanten!

 

Zoals ieder jaar mochten de 1ha en 1a+ klassen van het Beatrix College uit Tilburg een goed doel uitkiezen voor de kerstactie. Mathijs Balk had in zijn klas al iets verteld over zijn bijzondere zusje, Lisa, dat het Rett syndroom heeft. Toen de vraag kwam voor welk goed doel de klas zich wilde inzetten, was de keuze snel gemaakt en gelukkig waren de andere klassen ook meteen enthousiast. Bartho Braat was zo vriendelijk om op ons verzoek nog een korte videoboodschap in te spreken om iedereen nog extra aan te moedigen. Aan deze boodschap is enthousiast gehoor gegeven!

Naast allerlei workshops waaraan leerlingen deel konden nemen, waren er ook initiatieven als flessen ophalen, cupcakes verkopen en was er een sponsorloop. Er was genoeg te doen en het was een super gezellige dag. In maart mochten we, voor de NRSV, een mooie cheque in ontvangst nemen met het geweldige bedrag van €1950,-!
We willen de leerlingen en leerkrachten van de 1ha en 1a+ klassen hartelijk danken voor hun
enthousiaste inzet.

Familie Balk

 

Froukje Janssen en Roderick Pol, eigenaren van Refill Coffee Service Heythuysen waren in 2014 aanwezig tijdens de landelijke Rett-familiedag in Heythuysen en zijn sindsdien bijzonder geraakt door de Rett-meisjes en hun verhalen.

Voor de allereerste editie van hun ‘coffeelgood’ magazine werkte NRSV ambassadeur Huub Stapel mee aan de rubriek ‘bekend bakkie’ en vertelde Huub over zijn koffie-drink-gewoonten.

Refill Coffee Service besloot daarop om hun jaarlijkse speculaasactie voor een goed doel ten goede te laten komen van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. De opbrengst á € 500,- zal worden besteed aan de landelijke Rett-familiedag 2016, waarvoor onze hartelijke dank.

-jan 2016-

 

 

De NRSV heeft een donatie ontvangen van EUR 15.000,- vanuit het Dr. C.J. Vaillantfonds (het Goede Doelen Fonds van de Landelijke Vereniging van Crematoria). Dit bedrag zal worden aangewend ten behoeve van het Scoliose onderzoek.

Voor meer informatie inzake LCV, dan wel het Dr. C.J. Vaillantfonds verwijzen we naar de website www.lvc-online.nl.

-jan 2016-

 

 

 

Foto stand leuke sjaaltjes

Aan het einde van 2015 heeft de NRSV nog een geweldig bedrag van €2000,- mogen ontvangen. Met de verkoop van spaarsokjes, sleutelhangers en zelf gebreide sjaals staan Hans en Hannie Geersen en Tonny van der Heide, allemaal familie van rett-meisje Esmee Janssen, op vele braderiën en jaarmarkten. Zij waren met hun stand ook aanwezig op het NRSV symposium. Heel hartelijk dank lieve mensen voor deze mooie donatie.

 -dec 2015-
 
 
Mevr. Hovinga, oma van Rett-meisje Adriënne, heeft via acties en de verkoop van zelfgemaakte kaarten, borduurwerk, en plastic kerken en huisjes een bedrag van € 630,- opgehaald.

Wat ontzettend lief dat u zich op deze manier voor de Rett vereniging inzet en wij bedanken u hartelijk voor dit bedrag.

-dec 2015-

De Amsterdamse hockeyclub heeft zich verbonden aan het Nederlandse Rett Syndroom Vereniging teneinde bekendheid en sponsorgelden te genereren. Dit zal gebeuren door sportieve activiteiten waarbij alle (jeugd-)leden betrokken worden.

Op 15 november 2015 vond het eerste evenement plaats, een sponsorloop in het Amsterdamse bos voor alle jeugdteams. Heel veel enthousiaste kinderen hadden zich laten sponsoren en liepen een bepaalde afstand of zoveel mogelijk rondjes. Alles om zoveel mogelijk geld op te halen voor de kinderen met Rett syndroom. Deze loop heeft al een geweldig bedrag opgebracht. Er staan dit seizoen nog veel meer mooie evenementen op de planning, dus pas aan het einde van deze geweldige actie wordt het totaalbedrag bekend gemaakt.

AH&BC verbindt. Talentontwikkeling van kinderen staat centraal. AH&BC omarmt kinderen die kunnen, maar ook kinderen die niet- of moeilijker kunnen bewegen, zoals RETT-kinderen. Het RETT-team - vriendinnen van RETT-meisje Carlijn - wil zich samen met de hockeyclub inzetten om ook RETT-kinderen een ‘stap’ te laten maken. We gaan RETT op de kaart zetten!

Wanneer u de activiteiten van het RETT-team het komend jaar wilt volgen, houd dan de website van de Amsterdamse hockeyclub in de gaten www.ahbc.nl.

-januari 2016-
 

In het weekend van 7 en 8 november vonden er in de Oranjerie in Roermond twee geweldige

Carambura Anja Versteeg Peters ontvangt cheque 300pxs

benefietconcerten plaats. De aanleiding voor deze concerten was de boom die Huub Stapel eind 2012 in Heythuysen plantte om aandacht te vragen voor Rett syndroom en de NRSV. Op uitnodiging van Huub waren Michel Rijks en zijn vrouw Marleen daarbij aanwezig. Díe dag maakten ook zij kennis met de aanwezige Rett-meisjes en hun ouders. Vanaf dat moment nam Michel zich voor: ‘mocht ik ooit een iets voor een goed doel gaan organiseren dan doe ik dat voor de meisjes met Rett syndroom’. 

En Michel maakte zijn gedachten waar! Hij nam al snel het voortouw in de organisatie van een benefiet. De concerten waren een initiatief van De Leudalzangers uit Heythuysen, in een geweldige samenwerking met Harmonie L’Union, Zanggroep Kazoo, Gemengd koor Melodia en Gemengd koor Con Amore, allen uit de

Carambura Koor en orkest 300pxs

gemeente Leudal. De ruim 240 muzikanten en koorleden traden op tijdens twee uitverkochte voorstellingen. Sopraan Martine Reyners, tenor Pascal Pittie en bariton Koen van Agtmael zorgden voor de vocale invulling en voerden gezamenlijk een indrukwekkende uitvoering van de Carmina Burana van Carl Orff op. Maaike Widdershoven is een van de ambassadeurs van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en zij bracht ook twee prachtige, gevoelige nummers ten gehoor. Tijdens het concert  overhandigde  Maaike Widdershoven een cheque met een bedrag van €8.010 aan Anja Versteeg-Peters uit Heythuysen. Dit resultaat voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging was even overweldigend als de concerten zelf. 

Een speciaal woord van dank voor Michel Rijks, Ad Hesemans, Kees Fonville, Jack Rejnders en Kees van der Velden, organisatoren van De Leudalzangers voor dit fantastische initiatief.

-november 2015-
 

Elke 5 jaar is er in Hoornaar een Feestweek. We wonen nu 10 jaar in Hoornaar en maakten deze Feestweek voor de 2e keer mee.

De Feestweek houdt in dat elke buurtvereniging een thema verzint en dat (liefst) elke bewoner zijn of haar tuin versiert naar dit thema met als belangrijkste de VERLICHTING. Die week brandt elke avond de verlichting en komen mensen uit en rond Hoornaar kijken met de fiets, auto, lopend  en soms zelfs een treintje voor de mensen die slecht ter been zijn.

Onze buurtvereniging had dit jaar het thema ‘Sprookjes’ uitgekozen en zo kwam het dat wij een heus ‘Knibbel-Knabbel-Knuisje-huisje’ in onze nieuwe tuin hadden staan. Met de verlichting en versieringen vielen (geld) prijzen te winnen De buurtverenging zette ook een tent op waar je elke avond enkele consumpties kon nuttigen en een keertje pannenkoeken kon komen eten. Het bestuur wilde dit keer een goed doel uitkiezen om de ‘opbrengst’ van deze feestweek aan te schenken. En hoe kon het ook anders met een Rett-meisje in de buurt; ze hadden de NRSV gekozen als goed doel! Wat leuk! Ze hadden een bord gemaakt met dit goed doel, het bekend gemaakt bij de Oranjevereniging en mij gevraagd om informatie. Ik had ze voorzien van folders, pennen, ballonnen en had natuurlijk een paar PortRETTenboeken neergelegd. We hebben een hele gezellige week gehad en aan het eind van de week werd Anne en mij een fantastische cheque overhandigd van maar liefst € 926,80 voor de NRSV. Lieve NRSV, namens ons maar met name namens de Buurtvereniging ‘De Groene Schans’ uit Hoornaar. ALSJEBLIEFT!

Monique Post, moeder van Anne

-oktober 2015-

 

Hennie en Yvonne van Laarhoven leerden elkaar 11 jaar geleden kennen en afgelopen zomer was het dan zover, ze gaven elkaar het ‘jawoord’. Dit werd groots gevierd in de tuin van hun huis in Best. Foto donatie Bruiloft met Maxime Rodenburg 300pxs

Het echtpaar wilde het trouwfeest verbinden aan hun nichtje Maxime en daarom vroegen zij familie en vrienden om een bijdrage voor de NRSV. Tante Yvonne vertelt vol liefde over Maxime (26 jaar). “Zij  is een heel bijzonder en blij meisje, met Rett syndroom. Zij kan niet praten en heeft moeite met lopen. Maxime woont in een gezinsvervangend huis en heeft daar haar eigen woonruimte. Wij vinden het gezellig als ze bij ons op bezoek komt en ze is helemaal weg van Hennie”. 

Yvonne en Hennie vinden het noodzakelijk dat er meer onderzoek wordt gedaan. “Helaas voor ons nichtje waarschijnlijk niet meer van toepassing, maar hopelijk voor de komende generatie wel!”. Maxime was natuurlijk ook op het feest en bleef tot ’s avonds laat. Zij overhandigde een mooi linnen doek aan het bruidspaar, waarop ze hen namens de Rett Vereniging bedankt voor hun cadeau. 

De NRSV heeft een cheque mogen ontvangen met het geweldige bedrag van €2.165,-. Wij danken Hennie en Yvonne voor hun lieve gift en wensen ze nog heel veel mooie jaren toe.

-augustus 2015-

 

In Openbare basisschool De Carroussel in Heerhugowaard is ook Dagopvang De Klink gevestigd.

artikel2 logo

Eind juni hielden zij een fancy fair en een deel van de opbrengst hebben ze aan de Rett syndroom vereniging gegeven, aangezien een meisje op

De Klink het Rett sydroom heeft. Heel hartelijk dank voor de mooie donatie van €300,-!

-juli 2015-

 

 

Pia en tante Toos gaven tijdens een familiereünie spontaan een donatie voor Fenne en alle andere Rett-meisjes. Heel hartelijk dank voor deze lieve, spontane actie.

-juli 2015-

 

Creatief in hout, leuke sjaaltjes en de IJsvogel hebben weer op menige jaarmarkt hun eigen gemaakte spullen verkocht ten goede van de Rett vereniging. En dat er veel wordt verkocht, bleek uit de geweldige donatie die wij in juni weer mochten ontvangen. Deze gift is mede mogelijk gemaakt door de sponsor van Reiki en meer van Jan van der Heide, die de kraampjes huurt, zodat Hans en Hannie Geersen en Tonny van der Heide de spaarsokjes en het houten speelgoed mooi kunnen uitstallen, aanprijzen en verkopen. En laten we niet vergeten dat ze ook graag over het Rett syndroom vertellen, waardoor Rett steeds meer bekendheid krijgt. Een diepe buiging voor zoveel inzet en enthousiasme.

 -juni 2015-

 

Hartsvriendencast planten bij Buitengoed deGaard voor Rettsyndroom 300pxs

Maike Boerdam is al enkele jaren bekend met het Rett syndroom. Ze besloot om tijdens de tour van de musical Hartsvrienden haar collega's Guido Spek, Vera Mann, Jim Bakkum, Yes-R, Jonathan Demoor, Bente van den Brand, Jacqueline Aronson, Sander van Voorst tot Voorst, Sanne Schlette, Roy Spork en Luuk Adema kennis te laten maken met het Rett syndroom. Samen plantten ze 'Hartsvrienden' rozen en 'Gebroken hartjes' in de tuin van Buitengoed de Gaard. Tevens overhandigden ze een cheque van €165,-, waarvoor onze hartelijke dank!

 -mei 2015-

 

De ouders van Rett-meisje Famm hebben de oude kinderwagen van Famm en haar broer Don doorverkocht voor €130,-. Zij wilden graag dat dit geld naar Rett zou gaan en hebben dit bedrag daarom gedoneerd aan de Rett vereniging. Heel erg bedankt voor deze bijzondere donatie.

-april 2015-

 

Mevrouw Steenvoorden-Zwaan, de oma van Rett-dame Wies Steenvoorden, heeft een verjaardagsgift van €80,- gedaan aan de NRSV. Hartelijk dank mevrouw Steenvoorden-Zwaan voor deze lieve donatie.

-februari 2015-

 

Op aswoensdag vroeg Pastoor Vankan aan Carnavalsvereniging de Kwakkert om eens na te denken over de maatschappelijke betrokkenheid van een Carnavalsvereniging. En om dan met name te denken aan kinderen die ook wel Carnaval zouden willen vieren, maar dat door omstandigheden niet kunnen. Lang hoefde Vorst Bart Diesch niet na denken en stelde de Rett-meisjes als goed doel voor bij de Raad van Elf. Onder aanvoering van Yvonne en Marcel Beijnsberger werd de Kwakkert buttonactie onder het motto ‘Ich steun Rett want det duit mich get!’ opgestart. Trots zijn we op zoveel betrokkenheid van de ‘Heytser minse’ die in grote getale de buttons kochten en deze tijdens de Carnavalsdagen droegen. Op aswoensdag 2015 mocht Anja Versteeg-Peters dan ook tijdens de Aswoonsdig més een cheque t.w.v. € 1011,- in ontvangst nemen! Alaaf!
HuubStapel Rett Kwakkert sponsoractie


De Kwakkert buttonactie maakte heel wat los bij de Heytserse Carnavalsvierders. Zo vroegen Prins Maarten II en loco-burgemeester Arno Walraven tijdens de machtsoverdracht extra media aandacht voor het Rett syndroom. En waren er groepen die tijdens de optocht hun presentatie op de buttonactie afstemden. Het niet weg te denken carnavalsduo Trui en Marie alias Gerrie Peeters-Timmermans en Tiny Smit schonken het prijzengeld (€ 40,-) als winnaar van de carnavalsoptocht aan de NRSV.

-februari 2015-

 

   

Ook dit jaar werd er weer massaal gehoor gegeven aan de oproep of er mensen wilden collecteren voor de NSGK/NRSV. Meer dan 55 collectanten zijn in de week van 10-15 november voor de NRSV langs de deuren gegaan. Door de 50%-regeling zal de helft van de inhoud van de collectebus voor de NSGK zijn. De andere helft komt ten goede aan de NRSV. Totaal is er maar liefst €5807,40 opgehaald, daarvan is dus bijna €3000,- voor de NRSV.

Wij danken alle collecte-coördinatoren en alle collectanten voor hun enorme inzet.

 

 

Mike Weerts opende samen met Rett-meisje Lisa Balk het spinning en budo evenement voor ‘Rett Mijn Toekomst’.
De Cammeleur in Dongen kreeg het zwaar te verduren op zondag 14 december. Ruim 200 sporters waren bijeen om een steentje bij te dragen aan ‘Rett Mijn Toekomst’

    SRP7596 Rett 2014

Zondag 14 december ging om 11.45 uur de zaal open bij de Cammeleur en was het meteen gezellig druk met sportievelingen en bezoekers. Speciaal voor Rett-meisje Lisa kwam Mike Weerts, bekend van onder andere ‘Moeder ik wil bij de Revue’, ‘Voetbalvrouwen’, ‘De bende van Oss’ en een mooie hoofdrol in de toneelversie van Baantjer, naar Dongen om Spinning voor Rett te openen. Na mooie woorden over de ontroerende ontmoeting tussen zijn zoon Ties en Lisa wenste hij iedereen heel veel succes en een mooie sportieve middag.

Na een indrukwekkend filmpje over het Rett Syndroom begonnen de instructeurs van Van Gils Sport & Fitness,  Eric de Jong, Timo van Gils en Mark van der Avoird, aan het eerste uur van de 5 uur durende spinning marathon. Ieder uur was maximaal bezet en de sfeer zat er al snel goed in. Ieder uur werd begeleid door een  SRP7681 Rett 2014spinning instructeur van Van Gils Sport & Fitness en instructeurs uit België (Kristof Cuppens, Pieter Berghs en Koen dejonghe) Ook de zaal was verdeeld in een Nederlands en Belgisch vak wat voor een mooie dynamiek zorgde als er een “wedstrijdje” plaatsvond tussen deze vakken. Onder stevige beats en een spetterende lichtshow werden de deelnemers vakkundig door de uurtjes geloodst. Tussendoor konden de deelnemers genieten van het fruitbuffet of een heerlijke massage. Bezoekers konden naast het aanmoedigen van de sportievelingen de vele kraampjes bezoeken, zoals een loterijstand, een kraam voor kinderschmink en het maken van cakepops, waarvan de opbrengst naar ‘Rett mijn toekomst’ ging.

   

In de andere zalen waren ruim 60 jeugdige deelnemers bezig met een Judo, Karate of Nunchaku toernooi. Er werd een KATA gelopen en er waren KUMITE wedstrijden. De combinatie van het budo toernooi en het Spinning evenement zorgde voor een dynamische, sportieve en energieke middag voor het goede doel. Was de opbrengst van vorig jaar (€ 6100) al één om trots op te zijn; de opbrengst van dit jaar van maar liefst € 9133, 26 is er één om zeer dankbaar voor te zijn. Wat een ongelofelijk mooi bedrag. Deze opbrengst van het evenement gaat volledig naar het communicatieproject van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging ‘Geef ze een stem’.

De organisatie, Eric de Jong, Mark van der Avoird, Marco Faro, Frank de Jong en Rogier Balk (vader van Rett-meisje Lisa) wil graag alle sponsoren, vrijwilligers, deelnemers Spinning voor Rett en Budo toernooi, donateurs én publiek bedanken voor hun bijdrage aan deze zeer succesvolle vierde editie van Rett Mijn Toekomst. Bedankt!

-januari 2015-

 

 

Kinderopvangorganisatie Nijntje Pluis organiseerde op haar lokaties in Weerselo en Deuningen een kerstmarkt voor de ouders, kinderen en familieleden.
Daarbij verkochten ze eigengemaakte spulletjes en er stond een vrije gift pot. De opbrengst van €497,65 werd aan de NRSV gedoneerd. Er is voor onze vereniging gekozen, aangezien in Weerselo een meisje met het Rett syndroom woont. Wij danken iedereen hartelijk voor deze mooie gift.

-december 2014-

 

Ik ben Marleen de Rover, 11 jaar, zit in groep 8 op b.s. de boemerang in tilburg en doe al een aantal jaren met

marleen de rover 350px

kerst, fluitconcertjes op mijn dwarsfluit voor goede doelen.

Dit jaar was dat voor RETT omdat mijn vriendje Mathijs een zusje met het RETT syndroom heeft: Lisa Balk.

Tijdens de kerstviering op school op 18 december heb ik samen met mijn fluitjuf kerstmuziek gefloten en ook op andere plekken in de school is die avond geld ingezameld door muziekmakende kinderen en met een kerstborrel voor ouders.

Het totaalbedrag die avond was € 306,63 en papa en mama hebben dat bedrag aangevuld tot € 333,33.

Het bedrag heb ik symbolisch aan Lisa balk overhandigd met een cheque ( zie bijgaande foto ).

Het bedrag maak ik deze week over aan de Nederlandse RETT syndroom vereniging.

Vriendelijke groeten,                              

Marleen de Rover

-december 2014-

 

 

Feest Van Mierlo3Het ingenieursbureau van Marc van Mierlo en Ine Plummen (de ouders van

Logo Ingenieursbureau Van Mierlo

Rett-meisje Tara), hield eind september een feest voor haar medewerkers. Marc van Mierlo is dit jaar ouder geworden dan zijn vader en wilde deze mijlpaal graag vieren en Ine Plummen lijkt, zoals ze zelf zei, voor de 2e keer 50 jaar geworden.
Marc en Ine wilden zelf geen kado, maar hadden aan het personeel gevraagd of ze een donatie aan de NRSV wilden doen. Vandaar dat de Rett vereniging het bedrag van €260,- heeft mogen ontvangen.
Wij feliciteren Marc en Ine en bedanken het personeel van Ingenieursbureau Van Mierlo voor deze bijdrage.

-september 2014-

 

Ice Bucket Challenge voor de NRSVIce Bucket Challenge

De meiden Marjolein, Mirthe en Noortje deden mee aan de Ice Bucket Challenge en gooiden ijskoud water over zich heen voor het goede doel. Dit keer geen ALS, maar de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging die de donatie mocht ontvangen.
Noortje, Mirthe en Marjolijn, dank jullie wel voor jullie €12,-!

-oktober 2014-

 

WK poule Wessanen €65,-Logo Wessanen

Het Wereldkampioenschap voetbal afgelopen juli maakte veel los in Nederland. Niemand had verwacht dat 'wij' in de halve finale terecht zouden komen. In voetbalpoules werd er onder collega's weer veel gewed. Zo ook bij Wessanen. Na vier zenuwslopende weken waren de twee winnaars bekend. Zij ontvingen een mooi bedrag en namen zelf het initiatief om een gedeelte van de winst aan de NRSV te doneren. Heel hartelijk dank!

-oktober 2014-

 

Grand Limburg Diner brengt €3350,05 op

Op zaterdagavond 30 augustus vond er in de Spiegeltent bij Restaurant de Busjop in Heythuysen, gemeente Leudal, een Grand Limburg Diner plaats. Een sfeervolle avond met een 5-gangen diner begeleid met passende wijnen en speciaal bieren. De gehele avond werd er muzikale invulling gegeven door de live band ‘Ratatouille’. De avond stond in teken van het nieuwe Limburgse (L1) kookprogramma “de smaak van Roosen”.   Veiling spiegeltent

De NRSV was uitgenodigd om als goed doel aanwezig te zijn.  Hoogtepunt van de avond was een veiling georganiseerd door Restaurant de Busjop, waarbij geboden kon worden op de meest opmerkelijkste veilingitems zoals: een helikoptervlucht voor 4 personen, een bezoek aan Kelly Turkey’s  en Jimmy’s farm in Engeland, een figuranten rol in GTST; een dag op de set meedraaien met Bartho Braat (Jef Alberts), een rondleiding bij Lindeboom brouwerij, een overnachting in een luxe pipowagen, theatertickets voor de shows van Lone van Roosendaal, Maaike Veiling spiegeltent-2Widdershoven en Hadewych Minis en een door Huub Stapel gesigneerde DVD van de film Hemel op Aarde.

Wij complimenteren en feliciteren Henk en Annemie Coolen met de organisatie van dit mooie event en bedanken hen en de vele sponsoren, die de veilingitems ter beschikking stelden, voor hun vrijgevigheid en enthousiasme voor de NRSV. Trots zijn we op het bedrag van € 3350,05; de opbrengst van een fantastische avond!

-augustus 2014-

Donatie van ruim €4000,- ter ere van;10-jarig feest van RetailTrends Media

"Nathalie, de dochter van onze collega Angelique van de Kraats heeft het Rett Syndroom". Dit stond in de email die naar alle gasten werd gestuurd van het 10-jarig jubileumevent van RetailTrends Media.

RetailTrendslogo

Ook stond het volgende in deze email: ''Als u van plan bent om ons voor onze verjaardag iets te geven, dan vragen wij u, in plaats van een cadeau, een goed doel te steunen. En vanwege de dochter van Angelique hebben wij gekozen voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging".

De moeder van Nathalie werkt, op 2 maanden na, 10 jaar bij RetailTrends Media. RetailTrends Media is een zelfstandige uitgeverij, die twee vakbladen uitgeeft: RetailTrends en EtailTrends.

Sinds bovengenoemde email stroomden de donaties binnen. Echt helemaal geweldig. Het ''verjaardagsfeest'' werd op 9 september jongstleden gevierd met circa 300 gasten in Multitainment Center Cinemec in Ede. Daar was ook de mogelijkheid om een donatie in de bus te doen en daar werd goed gebruik van gemaakt.

Tot nu toe heeft de NRSV het geweldige bedrag van € 4.155,-- aan donaties ontvangen.

 

 

Donatie van €1200,-

Wij staan iedere keer weer verbaasd over de mooie donaties die wij ontvangen van Hans Geersen (opa van Esmée Geersen) en Tonny van der Heide (tante van Esmée Geersen) beide afkomstig uit Enschede. Deze donatie is tot stand gekomen door de verkoop van spaarsokjes in samenwerking met Creatief in Hout, leuke sjaaltjes en ijssalon de IJsvogel. Foto leuke sjaaltjes houten speelgoed

Hans verkoopt zelfgemaakt houten speelgoed en Tonny verkoopt handgemaakte sjaaltjes (www.facebook.com/leukesjaaltjes). Een gedeelte van de opbrengst van deze verkopen komen ten goede aan de NRSV. Ook brengen zij het Rett Syndroom op iedere beurs/markt onder de aandacht door het uitdelen van Rett-folders.

Wij willen jullie allemaal enorm bedanken!

-september 2014-
 

 


Beddenrace levert €1023,75 op

Weer zo'n geweldige en sportieve donatie! Hartstikke bedankt Esmé en Judith voor dit mooie bedrag en wat een mooie prestatie van jullie. Hieronder het volledige verslag.

Nadat wij, Esmé Kraaij en Judith Ridder, samen twee keer een hardloopwedstrijd van 10 km hadden gelopen, is het idee ontstaan om op 30 augustus jl. mee te doen met de beddenrace van Langedijk. Een beddenrace wordt met twee deelnemers gelopen waarbij ene deelnemer het bed stuurt en de andere deelnemer achter het bed loopt en probeert het bed zo snel mogelijk voort te bewegen door aan de handgrepen het bed vooruit te duwen. Tijdens het racen wisselen stuurman en loper elkaar af. De beddenrace van Langedijk staat bekend om de zwaarste in de regio, omdat er 2,5 uur gelopen moet worden.

IMG 163008993858446   IMG 163127874717821 IMG 163020544456591 

Als deelnemer aan de beddenrace is het ook mogelijk om voor een goed doel te lopen en onze keuze was al heel snel gemaakt om dit voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging te doen omdat we beiden wel iemand kennen die met het Rett Syndroom te maken heeft. Wij hebben een aantal bedrijven in de regio aangeschreven en voordat we aan de start verschenen hadden we al een bedrag van E 250,-. Echt super! Tijdens de beddenrace zelf kan het publiek ook nog geld doneren. Mede dankzij twee hele lieve dametjes die voor ons met een collectebus langs het publiek liepen, is er in totaal E 523,75 opgehaald. Deze beddenrace kon voor ons niet meer stuk, naast een tweede plaatst in de Topklasse dames ook nog zo'n mooi bedrag bij elkaar gelopen!

Op vrijdag 5 september jl. was de officiële premie uitreiking en wat wij niet wisten is dat er door de regionale Rabobank ieder jaar ook een verenigingsprijs t.w.v. E 500,- wordt uitgereikt. Wij waren dan ook zeer blij verrast dat wij ook deze cheque in ontvangst mochten nemen. Ons beddenrace avontuur kon niet mooier eindigen en vol trots zullen wij het bedrag van in totaal E 1023,75 aan u overmaken!

-september 2014-

 

Donatie van €500,- van Stichting Marieke Fonds


Wij bedanken Stichting Marieke Fonds voor de geweldige donatie van €500,-. Deze donatie is mogelijk gemaakt door een aanbeveling van mevrouw Peeters, bestuurslid van deze stichting, en bevriend met de familie Ooninx met Rett-meisje Famm. Als dank voor deze donatie aan de Rett Vereniging heeft de familie Ooninx het mooie portRettenboek aan mevrouw Peeters overhandigd.

 

 

De 4-daagse van Nijmegen €1230,-kim


Zo stoer, 4 dagen achter elkaar 40 kilometer lopen. Daarvoor ging natuurlijk heel wat oefening vooraf. Al vanaf januari heeft Kim de nodige kilometers gelopen om zich goed voor te bereiden. Maar dan nog weet je niet wat je werkelijk staat te wachten om echt iedere dag die 40 kilometer af te leggen. Vooraf had Kim al wel bedacht dat opgeven geen optie was, dat vierdaagse kruisje was haar grote doel. En als extra stimulans liet ze zich sponsoren voor het goede doel. Haar goede doel werd de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, aangezien een nichtje van Kim een dochtertje heeft met het Rett syndroom. Er werd veel meer geld opgehaald dan Kim van te voren kon bedenken, veel familie en vrienden doneerden gul, waardoor haar sportieve prestatie wel €1230 heeft opgeleverd.
Wij feliciteren Kim met het behalen van haar 4-daagse kruisje en bedanken alle gevers voor hun donatie.

-augustus 2014-


Donatie Jumbo supermarkt Terheijden €167,50

jumbo terheijden
Wij bedanken alle klanten van supermarkt Jumbo Terheijden voor het doneren van het statiegeld. Dit heeft het mooie bedrag van € 167,50 opgeleverd.
Ook Jessica Schaap en Jumbo Terheijden weer bedankt dat de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging nogmaals een maand als goed doel bij de flessenautomaat heeft gehangen.

-augustus 2014-
 

 

Fietsteam terretocht naar Parijs voor Stichting Terre


In de eerste week van augustus fietst een groep jongeren van Parijs naar Wezep in 3 dagen om geld op te halen voor Stichting Terre.
Meer informatie vindt u op www.facebook.com/spnsoractie
Wij wensen ze enorm veel succes en hopen dat ze veel geld ophalen
voor de Rett-meisjes.

-augustus 2014-
 

 

Grote donatie opening MUPA bedrijfspand €1821,-

mupa schakelkasten
Mupa ontwerpt en produceert schakelkasten voor machines en installaties. Dit ambitieuze bedrijf verhuisde recentelijk naar een nieuw bedrijfspand. Op 21 juni 2014 was iedereen welkom op de feestelijke opening van dit nieuwe pand in Eersel (onder Eindhoven).
Aan de genodigden was gevraagd dat als men hen wilde verblijden met een cadeau, ze er dan de voorkeur aan gaven om een schenking te doen aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.
Mupa was in contact gekomen met onze vereniging, aangezien twee medewerkers zeer nauw bij dit syndroom betrokken zijn. Wij zijn onder de indruk van het aantal donaties dat wij hebben gekregen. Totaal hebben wij maar liefst €1821,- ontvangen.

Alle gulle gevers en Mupa schakelkasten hartelijk dank!

-juni 2014-

 

50 jaar 50jaar

Vorige maand vierde Harry van de Kraats, de vader van Rett-meisje Nathalie, zijn 50e verjaardag! Groot feest, niet alleen bij de familie van de Kraats, maar ook voor de NRSV. In plaats van cadeaus vroeg Harry aan zijn vrienden en familie om een bijdrage voor de NRSV. Dit resulteerde in een donatie van 400,00 euro. Een prachtig bedrag waar de NRSV enorm blij mee is en waarvoor wij alle gevers hartelijk bedanken.

-juni 2014-

 

Houten speelgoed en leuke sjaaltjes


Hans Geersen, de opa van Esmée Janssen uit Enschede maakt in zijn vrije uurtjes van hout allerlei leuke kleine cadeautjes, zoals vrachtauto’s, spaarsokjes, ontbijtplankjes en een plank met tekst, spreuk of gezegde (ook in dialect).
Hans Geersen2 Hans Geersen3 Hans Geersen1 

 

 

 

 

 

 

Alle genoemde cadeaus worden handmatig ingegraveerd. De prijzen van deze artikelen worden erg laag gehouden, zodat het voor iedereen betaalbaar blijft. De opbrengst van de verkopen komen ten goede aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.
 
Een ieder die interesse heeft in deze cadeaus kan deze bij Hans Geersen bestellen. De bestelde artikelen zullen worden verstuurd. Er worden dan natuurlijk wel nog verzendkosten in rekening gebracht. Bestellingen kunnen geplaatst worden op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

sjaaltjes1
Inmiddels is ook de tante van Esmée, Tonny van der Heide enthousiast geworden. Zij breit sjaaltjes en een deel van deze opbrengst komt eveneens ten goede aan de NRSV. Kijk op www.facebook.com/leukesjaaltjes voor meer informatie. 

-mei 2014-

 

 

Donatie Efteling €250,-- april 2014 efteling logo

 “Wij voor het goede doel”, zo heet de goede doelenactie van de Efteling. 4x per jaar mogen medewerkers goede doelen aandragen en daar hun stem op uitbrengen. Het doel dat de meeste stemmen krijgt, ontvangt van de Efteling €250,-. Eenmalig kregen niet alleen de doelen met de meeste stemmen, maar alle doelen die waren voorgedragen ook €250,-. Zo ook de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Wij danken Annelies de Oude-Brouwers, familie van rett-meisje Lieke Blom, voor het aandragen van onze vereniging.

-april 2014-

 

 

Donatie begrafenis Anaïs van Essche

De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging heet een mooie gift ontvangen van de ouders van het twaalfjarige rett-meisje Anaïs van Essche. Tijdens de begrafenis van Anaïs in augustus 2013 stond er een donatiedoos, waarvan de opbrengst ten goede zou komen aan de Rett vereniging. Totaal heeft de NRSV het mooie bedrag van € 409,80 mogen ontvangen. Wij zijn alle mensen die een gift hebben gegeven enorm dankbaar.

De NRSV wenst de familie en vrienden van Anaïs heel veel sterkte om dit enorme verlies te verwerken.

-februari 2014-

 

 

Donatie van 7.500,- euro van Interfood B.V. uit Bladel. interfood logo

We hebben een geweldige donatie van 7.500,- euro ontvangen van Interfood B.V Bladel.
Wauw wat een mooi bedrag!

Elk jaar stelt Interfood een bepaald bedrag beschikbaar voor het goede doel. Aan de werknemers van Interfood BV in Bladel wordt gevraagd een aantal doelen voor te stellen, waaruit door de werknemers onderling, een keuze wordt gemaakt. De heer van Rijn kent Rett-meisje Lisa Balk en heeft vele collega’s kunnen overtuigen om de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging als goed doel te kiezen. Wij zijn dankbaar dat de keuze op de NRSV is gevallen. Fijn dat zoveel mensen de Rett-meisjes een warm hart toedragen. Met uw donatie wordt nader, meerjarig onderzoek mogelijk gemaakt. Het onderzoek richt zich onder andere op onderzoek naar de vergroeiing van de ruggengraat (scoliose).

Hartelijk dank directie en medewerkers van Interfood B.V Bladel

-februari 2014-
 

 

Statiegeld Jumbo Terheijden

Bij supermarkt Jumbo in Terheijden hangt er elke maand een ander goed doel waar je je statiegeld aan kunt doneren. Enorm leuk om te horen dat eind 2013 het goede doel de NRSV was. Totaal is er wel € 127,45 opgehaald.

Wij bedanken Jessica, Jumbo Terheijden en alle mensen die hun statiegeldbon aan de rett-meisjes hebben gegeven en natuurlijk diegene die de NRSV als goed doel heeft aangedragen.

-januari 2013-

 

 

Succesvol benefietweekend voor Rett €6120,12


‘Swinging en Spinning voor Rett’ was het thema van de eerste editie van het benefietweekend (14 & 15 december 2013)  dat in het teken stond van geld inzamelen voor onderzoek naar het Rett syndroom. De stichting ‘Rett mijn toekomst’ organiseerde, samen met het Donckhuys en van Gils Sport & Fitness, in de Cammeleur in Dongen sportieve en muzikale activiteiten om zoveel mogelijk geld op te halen voor de 250 meisjes in Nederland die lijden aan dit ernstige syndroom. Geld voor onderzoek naar scoliose, één van de ernstige gevolgen van deze ontwikkelingsstoornis die alleen meisjes treft, is hard nodig om deze meisjes een betere toekomst te kunnen geven. Rogier Balk, vader van Rett meisje Lisa, vormt samen met Eric de Jong, Robbert van Oosterum en Peter van Gils (van Gils Spot & Fitness) de drijvende kracht achter dit initiatief.

33sel 72  rmt2013 55  RMT13 349   


Het evenement ging enthousiast van start met een budotoernooi en aansluitend op de kerstmarkt in Dongen barstte het muzikaal spektakel ‘swinging voor Rett’ los, met de bands ‘de Uitslaopers’ en ‘Cover up’.  Het publiek kon stemmen op bepaalde nummers én geld doneren aan de NRSV, de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.


Op zondag 11.45 uur opende actrice en gouden kalf winnares, zangeres én Rett ambassadrice Hadewych Minis ‘Spinning voor Rett’. Na een korte uitleg van Hadewych over  Rett en aanmoedigingen voor de deelnemers gingen de fietsers van start. Op de schermen verscheen een videoclip over Rett. Ondanks de stevige beat was het muisstil in de zaal. De beelden spraken voor zich en lieten een diepe indruk achter in de zaal. Of zoals veel deelnemers zeiden; “we wisten meteen waarvoor we op de fiets zaten en het we-gevoel zat er dan ook meteen in”. Het was alweer de derde keer dat dit evenement georganiseerd werd en met 112 deelnemers was ook deze editie weer succesvol. Maar liefst 6 uur lang werd er gefietst en aangemoedigd door mensen die hun steentje wilden bijdragen aan dit mooie en belangrijke doel: de kwaliteit van leven van de Rett meisjes verbeteren. Peter van Gils (eigenaar van Van Gils Sport & Fitness), Eric de jong (manager bij van Gils Sport & Fitness) en Rogier Balk (vader van Rett meisje Lisa) kregen uit handen van  Anja Versteeg-Peters (bestuurslid NRSV) een bijzonder beeldje voor het organiseren van alweer de 3e Spinning voor Rett.  Mede door hun inzet heeft het Rett Syndroom meer bekendheid gekregen.

 23sel 72  

De organisatie kan terugkijken op een geslaagd weekend waarin het Rett syndroom meer bekendheid heeft gekregen.

bedrag3

Namens van Gils Sport & Fitness, Donckhuys, de NRSV maar vooral de Rett meisjes: dank aan alle deelnemers, vrijwilligers en betrokkenen voor een hartverwarmende en succesvolle actie! De eerste aanmelding voor volgend jaar is al binnen want Hadewych Minis heeft tegenover de hele zaal beloofd om volgend jaar mee te spinnen!

-december 2013-

 

 

Kerst cadeautjes inpakken levert bekendheid en €500,- op


Een bijzondere actie in de donkere dagen voor Kerst. Familie van Rett-meisjes en andere vrijwilligers, waaronder medewerkers van Annexum, hebben zich ingezet om cadeaus in te pakken in winkelcentrum Maagjesbolwerk in Zwolle. Het winkelende publiek kon hun kerstaankopen, voor een klein bedrag, mooi laten inpakken. Onder begeleiding van een dame van inpakservice Regalo werden vele grote en kleine cadeaus  op een feestelijke manier ingepakt. De opbrengst kwam ten goede aan de NRSV. Speciaal voor de bezoekers gaf het Kameroperahuis uit Zwolle een verwarmende kerstperformance. Zij combineerde stijlvolle kerstliedjes met een creatieve beeldact. Het publiek kon ook genieten van een heerlijk kopje koffie bij de speciaal voor deze gelegenheid aanwezige Italiaanse koffiebar. Het was extra druk in de stad, vanwege het spectaculaire ijsbeeldenfestival, die tot eind januari in Zwolle plaats vond. Annexum, die deze actie heeft geïnitieerd, bood ons de inpakservice van Regalo en de inpakmaterialen aan. Het waren hele gezellige en drukke dagen. De opbrengst van deze actie was ruim €500,-. Iedereen hartelijk bedankt voor hun inzet en enthousiasme.

   

 -december 2013-

 

Collecte NSGK brengt bijna €5000,- op 

De NSGK hield van 11-16 november haar landelijke collecte. Duizenden vrijwilligers zetten alles op alles om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor kinderen en jongeren met een handicap. Ook dit jaar kon je je aanmelden om als collectant te lopen voor zowel de NSGK als voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.
De helft van de inhoud van jouw bus zou dan ten goede komen aan de NRSV. En dit jaar kreeg de vereniging maar liefst 88 aanmeldingen van mensen die wilden collecteren.

-november 2013-

De Rett Syndroom Vereniging wil iedereen enorm bedanken die voor de NSGK/NRSV langs de deuren is gegaan om geld op te halen. Pas in februari wordt bekend wat voor bedrag er in totaal door deze collectanten is opgehaald. Totaal is er maar liefst €9883,54 opgehaald. De helft, dus bijna €5000,- is dus bestemd voor de Rett Vereniging. Wat een fantastische bedrag!

 

Donatie uitvaart van de heer N. de Oude  

Foto Liekes opa dhr De Oude

 

De heer De Oude was de trotse opa van Lieke Blom met het Rett Syndroom. Helaas is hij in september jongstleden overleden. Tijdens de uitvaart op 12 september 2013 heeft mevrouw J. de Oude- van de Berk collectebussen laten plaatsen, waarvan de opbrengst voor het Rett Syndroom bestemd zou zijn. Totaal is er € 487,- opgehaald.

Wij wensen mevrouw J. de Oude- van den Berk, kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte om dit verlies te verwerken en wij danken iedereen voor hun ruimhartige bijdrage.

 

 

 

Een lieve donatieFoto-Bindert-en-Houkje-Hovi-2

Inmiddels zijn de namen van de heer en mevrouw Hovinga, opa en oma van rett-meisje Adrienne, welbekend bij de redactie. We kregen een paar maanden geleden een mailtje van de heer Hovinga dat hij opnieuw een bedrag aan de NRSV had overgemaakt. Hij schreef dat zijn vrouw, net als vermeld in de vorige pRettpraat, weer geld heeft ingezameld door de verkoop van kaarten. Ook vertelde hij dat hij middels een collecte van een morgenwijding bij enkele bejaarden € 35,- had opgehaald. In zijn functie als predikant is de heer Hovinga zelf ook actief om het Rett Syndroom meer bekendheid te geven. De zelfgemaakte kaarten van mevrouw Hovinga brachten €328,90 op. Het totaal bedrag van €363,90 komt ten goede aan het onderzoek naar scoliose bij vrouwen met het Rett Syndroom. Hartelijk dank lieve opa en oma van Adrienne en Nynke-Marije.

-november 2013-

 

 

 

'Perfetti Van Melle' Singelloop Breda

singelloop

De Perfetti Van Melle en 'Terheijden voor Rett' lopers hebben een hele mooie prestatie geleverd tijdens de Singelloop in Breda. Mede dankzij hun inzet en de ruimhartige sponsoring van Perfetti Van Melle is er het fantastische bedrag van 2250,- euro bijeen gelopen! Een geweldig mooi bedrag waar we ontzettend blij mee zijn. Een zeer verdiend applaus voor alle deelnemers en Perfetti Van Melle die dit mogelijk hebben gemaakt! BEDANKT!

 

Perfetti Van Melle en 'Terhijden voor Rett' singelloop Breda deelnemers 6-10-13

-oktober 2013-

 

 

 

 

 

Waar een klein dorp ´groot´ in kan zijn…


Op 22 september vormde De Schans het decor voor de activiteiten van ´Terheijden voor Rett´. Een mooie, bijzondere en intense dag voor de betrokkenen en deelnemers.

Voor dag en dauw
Om 5 uur ´s ochtends werd De Schans omgetoverd tot ´sportterrein´. cv De Braoipotte, cv Uitgeteld, vrienden en bekenden installeerden zich om vervolgens om stipt 6.00 uur de uitdaging aan te gaan.  Een  12₋uur durende beproeving voor het goede doel.

Uitdaging voltooid

Door enthousiasme en steun van de bezoekers slaagde iedereen erin de uitdaging te voltooien.terheijden voor rett3
In totaal renden de Braoipotte 144 rondjes en fietste Uitgeteld met hun versterking  zo´n 1.000 km. Zij kregen bijval van enthousiaste pedaalridders onder de toeschouwers, die ook een stukje meefietsen.  De Braoipotte werden spontaan bijgestaan door Miëlle Stoop, die in korte tijd een mooi bedrag binnen haalde.  Ook Cors trok de stoute⁄sportieve schoenen aan.  De dag kreeg een ´internationaal karakter´ door onze Belgische vrienden die rollend over De Schans hun sponsorgeld inzamelden.
In de middag werd ´De Braoipotte₋run´ een heel kleurrijk geheel. De lopers werden, door het meer dan enthousiaste publiek, voorzien van een kleurtje. Bekertjes kleurenpoeder waren niet aan te slepen.

De finale
De tijd tikte weg en de laatste ronde kwam in zicht. Wat een bijzonder moment. De hardlopers en fietsers vormden één grote club en liepen met de ´Terheijden voor Rett₋vlag´ de laatste meters. Bij de finishlijn werd het even heel stil. Waar een klein dorp groot in kan zijn… beter kan het niet omschreven worden. Geweldig om te zien dat er zoveel betrokkenheid heerst en ´ons´ goede doel zo´n warm hart toegedragen wordt.

 terheijden voor rett guido terheijden voor rett   illona en famm

En wat nog meer…
Naast de sportieve prestaties, waren er ook andere initiatieven. Zo liet Frie Rasenberg zijn hoofd kaal scheren, steunde T.T.V. Ruitersvaart het goede doel met de opbrengst van de ´vrijwilligerspot´ en werd de dag muzikaal opgeluisterd door Cors en Jersey. De mobiele telefoonactie was goed voor meer dan 400 mobieltjes.

Het verhaal gaat door
Tijdens het schrijven van dit stukje zijn nog niet alle activiteiten afgerond. Toch willen we nu iedereen die een steentje bijgedragen heeft aan ´Terheijden voor Rett´ enorm bedanken! Door de vele vrijwilligers kunnen we terugkijken op een geslaagde dag. In de loop van oktober maken we bekend wat onze bijdrage voor het goede doel geworden is.

Wij zetten onze activiteiten deels op individuele titel voort. Een aantal van ons loopt mee met de Singelloop in Breda, gesponsord door Perfetti van Melle. Op 15 december zijn we te vinden op ´Spinning voor Rett´ in Dongen.  Interesse om op de hoogte te blijven?  Volg ons dan op Facebook Terheijden voor Rett.

Resultaat
Inmiddels is de eindstand van ‘Terheijden voor Rett’ bekend. In totaal is er ruim €16.000 opgehaald. Het grootste deel van dit bedrag gaat naar ons goede doel: een meisje met het syndroom van Rett. Haar ouders zijn zeer dankbaar en vinden het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar het Rett-syndroom. Daarom hebben zij het bedrag van €2000,- geschonken aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. De NRSV bedankt de ouders voor deze mooie donatie. Het geld zal worden gebruikt voor onderzoek naar scoliose.

-september 2013-

 

pRETTige sponsorloop 4-daagse Nijmegen 2013groepsfoto-Rett-lopers-into

Ook dit jaar kan ik weer met een heel goed gevoel en veel voldoening terugkijken op een geslaagde 4-daagse. Het was wederom fantastisch leuk om voor het Rett-syndroom te lopen.

Ik denk dat we er zeker voor gezorgd hebben dat het Rett syndroom meer bekendheid heeft gekregen. Op de 3 verschillende afstanden liepen zo’n 17 wandelvrienden en familieleden in een T-shirt van het Rett syndroom en tevens liepen er verschillende van ons met een soort van antenne met hierop het logo van de NRSV, wat boven de “wandelmassa” uitstak. Hierdoor waren we erg opvallend en herkenbaar.

We hebben kaartjes “pRETTige groet”, informatiefolders en ballonnen uitgedeeld en achtergelaten op verkeersborden en in het zicht gelegd op muurtjes, in heggen en struiken.

En vlak voor de intocht stond een groep supporters in het Rett T-shirt ons op te wachten. Allemaal superleuk en geweldig.groepsfoto-supporters-Rett-

Daarnaast hebben we ook nog een prachtig bedrag bij elkaar gelopen. het eindbedrag is geworden € 1840,00. Dit bedrag gaat in zijn geheel naar de NRSV en naar Stichting Terre.

Dit bedrag is mede mogelijk gemaakt door Hans Hulsink, vader van Rett dochter Lilian uit Oldenzaal, die ook tijdens de 4-daagse zijn beste beentje voor heeft gezet en zijn contacten heeft aangeschreven om mee te helpen sponsoren.

Ik wil iedereen nogmaals enorm bedanken voor zijn/haar sponsoring en voor de belangstelling die er geweest is voor, tijdens en na de 4-daagse. Dit alles maakt het een feest om op deze manier iets voor het Rett syndroom te kunnen betekenen.

Groetjes,

Geertje

 

 

Scoren voor Rett

Een bijzonder mooie en hartverwarmende actie uit Tilburg. Mathijs, het broertje van Rett-meisje Lisa, zit in het hockeyteam J8E1 van Hockey Club Tilburg.

Mathijs en zijn teamgenoten hebben, aan vrienden en familie, een bijdrage gevraagd voor elk doelpunt wat zij dit seizoen zouden scoren.

De jongens 8E1 hebben echt hun best gedaan en op 8 juni, tijdens de mini-slotdag en de afsluiting van het seizoen hebben zij bekend gemaakt hoeveel geld ze voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging hebben gescoord…….hou je vast……680,-- Euro.

En ook niet onbelangrijk, ze zijn ook nog kampioen geworden! Jongens, wat een kanjers zijn jullie. Lisa, alle Rett meisjes en de NRSV zijn heel blij dat jullie dit mooie bedrag bij elkaar gescoord hebben.

De NRSV zal dit geld inzetten voor scoliose onderzoek bij Rett meisjes.

Dat heet nu scoren ………en ………..dat heet nu doneren !

 

Sponsorloop voor het Rett Syndroom

In de Rooms-katholieke Petrus en Pauluskerk in Goor hebben 26 mei 2013 veertig kinderen uit Markelo en Goor de Eerste Heilige Communie gedaan. Door de communicantjes was in aanloop naar deze communie een sponsorloop gehouden voor het goede doel; het Rett Syndroom. De Albatros, de Heeckeren school en kinderen uit de Hof van Twente die niet op een Rooms Katholieke school zitten, deden mee aan de sponsorloop.

Dat doel was dit jaar Lieke Rorije uit Markelo. Zij lijdt aan de ontwikkelingsstoornis RETT en het bijeengebrachte geld, iets meer dan 2200 euro gaat naar de Nederlandse Rett Syndroom vereniging.

 

Donatie van Opa en Oma Hovinga

Predikant Bindert Hovinga, opa van Rett-meisje Adriënne, heeft in totaal € 363,90 gedoneerd voor het onderzoek naar Scoliose bij Rett-meisjes. €35 is opgehaald in een collecte van een morgenwijding bij enkele bejaarden van een flat. De rest €328,90 heeft zijn vrouw door middel van het maken van kaarten en de verkoop ervan bijelkaar gehaald. Ook wilden zij geen cadeaus voor hun 45-jarig huwelijk, maar verzochten ze de gasten om een bijdrage voor het Rett Syndroom. Opa en oma Hovinga, hartelijk dank voor dit mooie bedrag!.

 

4-daagse Nijmegen 16-19 juli 2013

Geertje Braks, moeder van Rett-meisje Floor, gaat voor de 24e ker de 4-daagse van Nijmegen lopen. en net als 2 jaar geleden, wil zij ook dit jaar sponsorgeld ophalen voor de NRSV en Stichting Terre. Wil je Geertje sponsoren, klik hier voor haar sponsorpagina.

Mochten er nog meer 4-daagse lopers voor het Rett Syndroom willen lopen, dan zou Geertje het leuk vinden om samen te lopen. Stuur een kort berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en dan brengen wij jullie in contact met elkaar. Geertje en wandelvrienden uit Oploo wensen wij heel veel succes!

 

Donatie REBO ERA Makelaars

REBO ERA Makelaars uit Dieren heeft een donatie van €250,- gedaan aan onze vereniging. Door het bedrijf is in december 2012 besloten geen kerstkaarten aan relaties te sturen en de besparing te doneren aan diverse goede doelen. Een medewerkster van deze makelaardij heeft de NRSV als goed doel ingediend, aangezien zij een buurmeisje met het Rett Syndroom heeft. Hartelijk bedankt voor deze bijdrage. Het bedrag krijgt natuurlijk een goede bestemming.

 

Inzameling zondagschool Markelo

Elke zondag zamelt de zondagschool in Markelo geld in voor een goed doel. In december 2011 is de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging als goede doel gekozen. Dit kwam door Lieke Rorije, een meisje uit Markelo met het Rett Syndroom. Zij heeft samen met haar ouders en zusje aan de zondagschool uitleg gegeven over het Rett Syndroom. De opbrengst van deze inzameling is €200,-. Wij danken alle mensen die hebben gedoneerd hartelijk voor hun bijdrage.

 

Verjaardags opbrengst van €250,- geschonken

De opa van Rett-meisje Famm heeft zijn hele verjaardags opbrengst geschonken aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Wat een mooi initiatief. Hartelijk dank lieve opa van Famm.

tante lianne schuller

Afscheidsdienst van 55-jarige tante van Rett-meisje Famm gekoppeld aan Rett

Helaas is op tweede Kerstdag Lianne Schuller, de tante van de ouders van Famm, overleden op 55-jarige leeftijd. Famm nam een zeer warme plaats in bij haar tante Lianne, vandaar dat haar gezin heeft besloten om de afscheidsdienst te koppelen aan Rett. Voorafgaand aan de dienst heeft haar familie een collecte gehouden en €500,- opgehaald. Wij hebben daarnaast nog enkele mooie donaties mogen ontvangen. Het bestuur is geroerd door deze actie en wil iedereen hartelijk danken en veel sterkte wensen met het verwerken van dit enorme verlies.

 

Mooie donatie door onder andere de verkoop van kerstkaarten

Mevrouw Hovinga, oma van een Rett-meisje, heeft onder andere door de verkoop van zelfgemaakte kerstkaarten het geweldige bedrag van €920,- gedoneerd aan de NRSV. Dit bedrag is bestemd voor het scoliose-onderzoek. Wij bedanken mevrouw Hovinga hartelijk voor deze mooie actie en het hoge bedrag dat ze heeft opgehaald.

 

Rotary Sneek omarmde het Rett Syndroom met Kerstkaartenactie


banner kerstkaarten 2012













Rotary Sneek bood kleurrijke kerstkaarten aan, waarvan de opbrengst volledig naar de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is gegaan. De kerstkaartenactie heeft het fantastische bedrag van €650,- opgeleverd. Dit bedrag krijgt zeker een mooie bestemming. Wij willen Rotary Sneek hartelijk bedanken dat onze vereniging als het goede doel is gekozen.



16 december 2012 Spinning voor RETT in Dongen brengt €6400,- op!

poster spinning voor rett lisa balk

Op zondag 16 december vond voor de tweede keer het Sport & Spinning Event van Dongen plaats in Cultureel centrum De Cammeleur. Onder het motto 'RETT mijn toekomst' kon iedereen meedoen aan een spinningmarathon van vier uur. Bartho Braat, ambassadeur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging was aanwezig en spinningpresenter Kristoff Cuppens (BE) gaf zijn bruisende invulling aan een deel van de marathon. Op vele verzoek steunde ook dit jaar sportschool Van Gils Sport & Fitness de NRSV. Het event heeft het geweldige bedrag van €6400,-bijeengebracht. Dit bedrag zal ten goede komen aan het scoliose-onderzoek. Wij bedanken Eric de Jong, Diana Smits, Sandra van Hest, Marielle en Rogier Balk voor de perfecte organisatie. Daarnaast natuurlijk alle sponsoren, donateurs, vrijwilligers en niet te vergeten de deelnemers, die zich letterlijk in het zweet hebben gewerkt om van dit event zo'n succes te maken.

 

15 december 2012 gezellige Fair bij Slump & Bos levert €310,- op

Op 15 december 2012 vond een gezellige fair plaats in de meubelzaak van woninginrichter Slump & Bos uit het Friese Drachtstercompagnie. De verloting, waarbij men mooie prijzen kon winnen, heeft €310,- opgebracht voor de NRSV. Door advertenties in diverse kranten en het vermelden van de website van de NRSV werd aandacht geschonken aan het goede doel en de NRSV. In totaal is €620,- opgehaald. De helft van dit bedrag ging naar een jongetje met een zeldzame stofwisselingsziekte, de andere helft naar het Rett Syndroom. Hartelijk dank voor deze leuke actie en de bekendheid die zo ook weer aan het Rett Syndroom is gegeven.

 

Inzamelingsactie tijdens Sweet Sixteen feest

Het creatieve communicatiebureau Enof uit Utrecht bestond 16 jaar. Op donderdag 29 november werd dit gevierd met een Sweet Sixteen Party! Aan de gasten in de uitnodiging werd gevraagd om geen cadeautjes mee te brengen, maar om een bijdrage te doen aan een goed doel. Op de avond zelf werd het goede doel bekend gemaakt: onze Rett vereniging! En pal naast het gastenboek hing een prachtige emmer waar de donaties in gedaan konden worden. Niet te missen dus door de ruim 100 gasten die er waren. De opbrengst zo'n €500, - is verdubbeld door Enof zelf en daarmee ontvangt de NRSV een donatie van €1000,-. Enof is betrokken bij de vereniging, omdat Edwin Handstede er al ruim 6 jaar als DTP-er werkt. Edwin is de vader van Annabel. Enof heeft de vereniging al eerder geholpen met de ontwikkeling van de huisstijl en het ontwerpen en bouwen van de website.

 

Donatie van €400,- door de Wielo's uit Nederweert-Eind

De Wielo's zijn een grote vriendengroep van Mirjam Bongers, Erwin Smeets en hun kanjers van meiden Fenne en Nele. Zij willen laten weten dat ze betrokken en trots op hen zijn. Trots op hoe zij Fenne en Nele een prachtig leven geven en trots op hun inzet voor de Rett vereniging. Dat door de zorg voor Fenne hun betrokkenheid bij de Wielo's beperkt wordt, vinden ze heel jammer, maar ze vinden het geweldig als ze er bij zijn als het kan. Graag zouden ze heel veel voor ze willen doen, terwijl Mirjam en Erwin zo weinig vragen. Ze weten dat ze hen blij kunnen maken met een donatie voor de Rett vereniging en hebben daarom €400,- ingezameld. Ze hebben aan de vooruitgang die Fenne heeft geboekt, gezien hoe goed het werk is dat de Rett vereniging verricht. Ze hopen dat de toekomst van Fenne en alle andere kinderen met het Rett Syndroom nog mooier mag worden door de geweldige inzet van de vereniging.

 

Stichting Kindervakantiewerk Haelen en Nunhem

Stichting Kindervakantiewerk Haelen en Nunhem (gemeente Leudal, Limburg) organiseert jaarlijks, tijdens de laatste week van de zomervakantie, activiteiten voor basisschoolleerlingen. Tijdens deze afsluiting organiseerden zij een Vlaamse kermis met verschillende loterijronden. De opbrengst van één loterijronde wordt ter beschikking gesteld van een goed doel. Lyndsay Pooler, bekend met de Rett familiedagen in buurtdorp Heythuysen, vertelde over de Rett-meisjes en de NRSV en dank zij haar, besloot de Stichting Kindervakantiewerk Haelen en Nunhem om de opbrengst van €210,- over te maken ten gunste van de volgende familiedag in 2014. Hiervoor hartelijk dank namens alle Rett-meisjes!



7 oktober 2012 Weerter Wijnbeurs haalt €12.000 op voor de NRSV

weerter wijnbeurs 07-10-12

Op zondag 7 oktober werd door de Junior Kamer Weert voor de derde keer een wijnbeurs gehouden.Het geld wat hiermee werd ingezameld, ging naar een goed doel, dit keer werd voor het Rett syndroom gekozen.
De wijnbeurs vond plaats van 14.00 tot 18.00 uur in de sfeervolle monumentale Paterskerk in Weert. Diverse wijnleverancier hadden hun wijnen gepresenteerd en te koop aangeboden. Onder het genot van een hapje kon u de wijnen proeven en zo uw keus maken. De opbrengst van de entree en een gedeelte van de opbrengst van de verkochte flessen wijn schonk Junior Kamer Weert aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Er werd een cheque van maar liefst €12.000,- overhandigd. Wat een geweldige opbrengst. Wij danken alle leden van de Junior Kamer Weert voor hun inspanningen om deze wijnbeurs zo succesvol te maken.



Historische wandeltocht door Breda

Op 5 oktober hebben alle studenten en medewerkers van Avans Hogeschool zich ingezet voor het goede doel, aangezien de Hogeschool 200 jaar bestond. Jeanet, een kennis van de ouders van Lisa Balk, organiseerde in het kader van Rent a Talent een historische wandeltocht door Breda. Helaas regende het veel die dag, maar ondanks het slecht weer is er toch het mooie bedrag van € 625,25 opgehaald. Het bestuur bedankt iedereen voor hun inzet.


Camping de Zandhegge zamelt €1275,- in met sponsoractie zwemvierdaagse

In augustus 2012 is op camping de Zandhegge in Emst ten behoeve van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging een zwemvierdaagse gehouden. Doel van deze zwemvierdaagse was door middel van het inzamelen van sponsorgelden een mooi bedrag bij elkaar te verdienen, wat gegeven kan worden aan een goed doel. Jaarlijks wordt er een ander doel gekozen en dit jaar viel de eer aan de NRSV. Met het recordbedrag van €1275,- hopen camping de Zandhegge en haar gasten dat er vele goede doelen mee behaald worden. Een groot aantal kinderen en een aantal volwassenen hebben zich fysiek ingezet voor het goede doel. Daarnaast is er een campinggast, in dezelfde kleding als die hij bij de grote playbackshow droeg, het water in gesprongen om de benodigde 25 baantjes te zwemmen. Deze ludieke actie heeft het totaalbedrag wat is ingezameld, een zeer positieve impuls gegeven.

De komende jaren zullen de gasten en de camping zich gedurende de zwemvierdaagse zeer zeker blijven inzetten voor diverse goede doelen en ze hebben het als een eer gezien dit jaar voor de NRSV te mogen zwemmen. Zij wensen de NRSV veel succes met het juist besteden van het sponsorbedrag en daarnaast een succesvolle toekomst. Namens alle rett-meisjes willen wij Camping de Zandhegge en alle campinggasten enorm bedanken. Het bedrag krijg een mooie bestemming.


15 juni 2012 opening crematorium Sneek

Vrijdag 15 juni vond de officiële opening plaats van het Uitvaartcentrum & Crematorium Sneek. Burgemeester Apotheker verrichtte samen met mevrouw S. de Boer - Van der Groot de openingshandeling. De opening werd gevolgd door twee open dagen, waarbij iedereen van harte welkom was een kijkje te nemen in dit luxe uitvaartcentrum. In plaats van bloemen en een fles wijn hadden de initiatiefnemers Alex en Bas de Boer gasten verzocht een donatie te doen, die volledig ten goede kwam aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.
flyer nelly en silke crematorium 2012
In totaal heeft het UCS bijna €4000,- in ontvangst mogen nemen tijdens het openingsweekend. Alex en Bas, zoons van medeoprichter wijlen Jan Aebe de Boer, hadden hier een mooi rond bedrag van gemaakt. De zevenjarige Silke, drijfveer achter dit goede doel, mocht zodoende samen met haar moeder Nelly Bandstra een cheque van € 5000,- in ontvangst nemen. Op de website van het uitvaartcentrum stond een filmpje van Nelly, die vertelde over Silke en het Rett Syndroom. Door de actie van het uitvaartcentrum heeft de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging een aantal nieuwe donateurs mogen verwelkomen, die samen nog eens bijna € 1000,- hebben opgebracht.

 

Gilde Opleidingen in Roermond

In juni 2012 overhandigden een aantal studenten een cheque van maar liefst €500,-. Dit bedrag mag de NRSV gebruiken voor de familiedag die in 2014 wordt georganiseerd voor de Rett meisjes, broertjes en zusjes. Heel veel dank aan de studenten die zich hier voor hebben ingezet!

 

2 juni 2012 Junior Kamer West Friesland haalt €9000,- op voor Rett

Rond de voormalige gevangenis De Krententuinin Hoornwerd op 2 juni 2012 geld opgehaald voor de NRSV.Junior Kamer West Frieslandorganiseerde Expeditie Oostereiland, een luxe 6-kamp waaraan ongeveer 150 mensen deelnamen. Er werden allerlei activiteiten georganiseerd, waaronder het afleggen van een parcours met twee elektrische tweewielers, zogeheten Segways en het doorzagen van ijzeren tralies met een ijzerzaag. Ook werd er aan een touw dure cabriolets voortgetrokken en moesten ze met een zware bal een opblaasstormbaan beklimmen. Te water werd er in een snelle boot 'naar letters gezocht'. Spectaculair was ook de helikoptervlucht, waarin de deelnemers ook op zoek moesten naar op het land verstopte letters.

Bartho Braat was aanwezig om de cheque in ontvangst te nemen. 's Avonds was er nog een knallende Jail Hhouse Rock party met optredens van Dean Saunders, Lange Frans en de zeer enthousiaste DJ Steff Da Campo. Totaal heeft de Junior Kamer West Friesland met deze mooie dag het geweldige bedrag van €9.000 opgehaald.

img_0515 img_0594

img_0614dean saunders met prettige groet

 

 

















Juni 2012 Opbrengst sponsorloop Beatrixcollege Tilburg € 480,-

Een erg mooie sponsorloop van 29 leerlingen uit klas 1HA5 van het Beatrixcollege in Tilburg. Zij hebben op een parcours van een wielervereniging in de Reeshofwijk in Tilburgrondjes gefietst of geskatet. Per rondje werden zij gesponsord. Voor deze eenmalige goeden doelen actie, viel de keuze op onze vereniging, omdat bij een van de leerlingen een meisje in de straat woont met het Rett Syndroom. Totaal hebben zij het mooie bedrag van €480,- opgehaald voor de NRSV. Wij willen bij deze alle leerlingen hartelijk bedanken voor hun sportieve inspanning om zo'n bedrag bij elkaar te fietsen of te skaten.

 

Afscheid Ben Zwartveld

De Eerste Westlandse Montessorieschool Monster nam onlangs afscheid van bestuurslid Ben Zwartveld. Ben vroeg in plaats van cadeaus om een gift aan de NRSV. Op die manier kon Ben Zwartveld maar liefst €150,- doneren, waarvoor hartelijk dank. Ben Zwartveld draagt de Rett-meiden een warm hart toe. Hij en zijn vrouw fietsten in 2010 al mee tijdens een sponsorfietstocht van Engeland naar Nederland. Het bedrag dat de Nederlandse fietsers hierbij binnen haalden, werd geschonken aan Stichting Terre ten behoeve van het hersenstamonderzoek. De verbondenheid met het Rett Syndroom heeft als basis het persoonlijke contact dat Ben en zijn vrouw hebben met Menina, Rett-dochter van Anja en Bas Versteeg.

 

80 = PRACHTIG

Met deze pakkende tekst nodigde mevrouw Tiny Kuier haar familie en vrienden uit om haar 80e verjaardag te vieren. Tiny wilde geen cadeaus, maar vroeg haar gasten een bijdrage voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Met twee gezonde kleindochters vond zij het passend een donatie aan de Rett meisjes te schenken. Dat vonden haar gasten ook; maar liefst € 1200,- was de gift aan de NRSV. Tiny Kuijer en als uw familie en vrienden: Heel hartelijk bedankt namens alle Rett meiden!

Arctic Challenge Tour 15 januari 2012 levert €8250,87 op!

Harbers ICT deed tezamen met ENL Bouwkundig Adviesbureau mee aan een van de grootste uitdagingen in Scandinavië: De Arctic Challange Tour 2012 werd gehouden van 15 tot en met 22 januari 2012. De start vond plaats op het terrein van Roemaat Transport te Lichtenvoorde en de finish in het centrum van Lichtenvoorde. De Tour was een uitdaging voor een equipe van twee personen, waarbij in 7 dagen tijd onder extreme omstandigheden circa 7.000 km werd afgelegd naar een bestemming voorbij de Noordpoolcirkel. Snelheid is geen criterium, maar de afstanden van de etappes zijn soms dusdanig lang, dat dag en nacht doorgereden wordt en er dus gigantische aanspraak wordt gedaan op het doorzettingsvermogen.
Op dit doorzettingsvermogen vertrouwt ook de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV). Team Rettboel, bestaande uit Emiel Harbers en Ed Nederpelt, probeerden door hun deelname zoveel mogelijk geld in te zamelen voor deze vereniging. Ze hebben voor het Rett Syndroom gekozen, omdat ze dit van dichtbij meemaken door Maud, voor de Tour tevens hun kleine mascotte.
Door middel van een track en trace systeem die onder iedere deelnemende auto werd gemonteerd, kon de backoffice iedere equipe nauwkeurig volgen. Maar ook de thuisblijvers, de belangstellenden, deelnemers en sponsoren konden de verrichtingen van de equipes zien. Ze waren live te volgen via internet. Ze hebben met de Arctic Challenge Tour een SUPER bedrag van € 8250,87 binnen weten te halen en wat zeker zo belangrijk is, Rett is behoorlijk onder de aandacht gebracht.
Emiel en Ed hopen in 2013 met twee Rettboel teams van start te gaan.

17 december 2011 Spinning Event voor Rett

Op 17 december 2011 werd in cultureel centrum De Schouw in Dongen een Spinning Event gehouden. Dit was georganiseerd door Van Gils Sport en Fitness.uit Dongen. De sportschool hoorde het verhaal over Lisa en haar grote broer Mathijs en de medewerkers waren hiervan zo onder de indruk, dat ze de NRSV graag als goed doel aan hun evenement wilde koppelen. Een mooie samenwerking ontstond. Na de toezegging van onze ambassadeur Bartho Braat om de opening te komen doen, kwam de publiciteit rondom het evenment in een stroomversnelling. De inschrijvingen stroomden binnen en ook de sponsoring kwam op gang. De opkomst was boven verwachting en de sfeer was geweldig. De opbrengst was maar liefst € 5000,-. De samenwerking is Van Gils Sport zo goed bevallen dat het evenement wordt herhaald op zondag 16 december 2012.
flyer spinning voor rett







Augustus 2011 Sponsorfietstocht Alpe d'Huez

Mijn naam is Amy van Logtestijn en ik ben 15 jaar oud. Toen ik bijna twee jaar was, werd aan mijn ouders verteld dat ik het Rett Syndroom heb. Mijn oom Wim werd op 6 augustus 50 jaar. Ter gelegenheid van zijn verjaardag heeft hij het initiatief genomen om met zijn familie al fietsend de Alpe d'Huez te beklimmen. Dat deden ze niet zomaar, maar dat deden ze voor mij en alle andere meisjes met het Rett Syndroom. Met hun beklimming wilden ze namelijk geld inzamelen ten behoeve van Rett Syndroom en in het bijzonder voor het onderzoek naar scoliose bij Rettmeisjes.
Ondanks intensief onderzoek naar de oorzaken van Rett is er momenteel nog geen zicht op een behandeling van het syndroom zelf. Wat vooral gedaan kan worden gedaan is de kwaliteit van leven van meisjes, als ik, zo goed als mogelijk te verbeteren. In totaal is er € 2244,20 opgehaald voor het scoliose onderzoek. Wij danken oom Wim voor zijn initiatief en inspanning en het geweldige bedrag dat daardoor bijeen is gebracht.

 

Nijmeegse Vierdaagse 2011

Geertje Baks heeft dit jaar de Nijmeegse Vierdaagse gelopen. Ze vertelt hoe het is gegaan. "De Vierdaagse is inmiddels achter de rug en dit jaar was voor mij weer fantastisch leuk geweest. Het gaf een extra dimensie, omdat ik nu voor het Rett Syndroom 'mocht' lopen. In alle 'grote' dorpen/steden waar we doorheen kwamen, heb ik aan de burgemeester persoonlijk een 'pRETTige groet' kaart gegeven en van enkelen kreeg ik ook nog wat terug (bloemen, ansichtkaart, speldje ed.) Erg leuk om te doen. Zelfs Giel Beelen (radio 3 FM) heb ik heel kort gesproken. Ook over de dag heen kreeg ik reacties en vragen over de pRETTige groet en heb ik al met al aan mensen aan de kant veel kaartjes kunnen uitdelen. Hopelijk krijgt het Rett Syndroom zo een beetje meer bekendheid. Geertje Baks heeft zich laten sponsoren en heeft hierdoor het prachtige bedrag van €1360,- opgehaald.

 

1 juni 2011 City Golf toernooi Harderwijk

Hugo Beijer, de vader van Rett-meisje Saskia, heeft op 1 juni 2011 een golf toernooi georganiseerd. Om 7.00 uur 's ochtend werden de deelnemers ontvangen voor een ontbijt bij restaurant Baars, waarna om 8.00 uur werd gestart met de wedstrijd. Na vier uur golfen werd om 12.00 uur aan de winnaar de prijs uitgereikt. Tijdens de lunch vond er een veiling plaats, waarvan de opbrengst naar de NRSV ging. In totaal is het prachtige bedrag van €1000,- opgehaald. Wij danken iedereen voor dit mooie bedrag.

 

8 mei 2011 Jubileumconcert 125 jaar L'Union Heythuysen

Zondag 8 mei was een bijzondere dag voor harmonie L'Union uit Heythuysen. Het was die dag namelijk 125 jaar geleden dat de muziekvereniging werd opgericht. Er werd een nostalgisch jubileumconcert gehouden in de tuin van Buitengoed de Gaard van Bas en Anja Versteeg-Peters. Voorafgaand aan het concert werd een muziekale rondgang gehouden door het dorp. Voor kinderen waren er zang- en dansworkshops en allerlei spellen. De opbrengst ging die dag naar de NRSV en bedroeg €1318,36. Hartelijk dank voor deze bijdrage.

 



 

 

 

 

 

 

Het Rett syndroom heeft een incidentie van 1 op de 10.000 tot 23.000 geboren meisjes, het is extreem zeldzaam bij jongens. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.

Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6-18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose meer een rol gaan spelen. In deze periode kan verbetering van motoriek en communicatie bereikt worden. Uiteindelijk kan de mobiliteit terugvallen als gevolg van spierzwakte, stijfheid en toenemende scoliose. De ernst van de beperkingen kan variëren, waarbij de intensiteit van de symptomen per individu moeilijk te voorspellen is.

De gemiddelde levensverwachting wordt verwacht boven de 40 jaar te zijn, hoewel dit door het relatief korte bestaan van de diagnose niet met zekerheid bekend is.

Overal waar we Rett-meisjes/vrouwen schrijven, worden ook Rett-jongens/mannen bedoeld.

NRSV videofilm.

 

 

Subcategorieën

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett