Preventie is goedkoper en verhoogt kwaliteit van leven
Investeren in meer beweging voor meisjes met Rett leidt tot besparingen voor verzekeraars en politiek Den Haag. Daarnaast maakt het de kans op ernstige aandoeningen als vergroeiing van de ruggenwervels en ademhalingsstoornissen kleiner. Dat is de uitkomst van een groot symposium dat de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging op 24 september jl. organiseerde. Tweede Kamerlid Jetta Kleinsma schaarde zich tijdens het symposium achter het appel van ouders, artsen en verzorgers: ‘Bewegen is voor iedereen goed, maar zeker voor meisjes met dit ernstige syndroom moeten we dat mogelijk maken. Zowel op de AWBZ als het Persoons Gebonden Budget (PGB) kan niet worden gekort, die bezuiniging op de korte termijn krijgen we terug in hogere zorgkosten op langere termijn.’
Tijdens het symposium pleitte de Israelische fysiotherapeut Meir Lotan voor 2 x 60’ minuten beweging voor Rett-meisjes en -vrouwen. Mariëlle van den Berg is het met Lotan eens. Zij is moeder van een Rett-meisje, orthopeed en voorzitter van de NRSV: “Preventie in de vorm van beweging is een stuk voordeliger dan een scolioseoperatie. En als de dagopvang en/of het logeerhuis en de fysiotherapeut goed samenwerken, dan is 2 x 60’ minuten goed te halen.’ Los van de kosten telt voor Van den Berg en andere ouders en verzorgers ook dat Rett-meisjes een veel betere kwaliteit van leven hebben. PvdA-prominent Jetta Kleinsma adviseerde de NRSV daarom om actief de woordvoerders van de politieke partijen te benaderen: ‘Ik weet uit ervaring dat veel politici geen idee hebben hoe belangrijk zaken als PGB en AWBZ voor dit soort bijzondere syndromen en chronische aandoeningen zijn.
’Het symposium 2 x 60’ Rett in beweging werd zeer druk bezocht. Bijna 300 ouders, verzorgers, therapeuten en artsen namen er aan deel. Anders dan klassieke zorgsymposia waren het dit keer niet alleen specialisten die hun kennis overbrachten op collega’s en therapeuten; ook een aantal ouders liet zien welke hulpmiddelen effectief zijn bij de zorg voor Rett-meisjes. Van het symposium is een verslag gemaakt.
Gasten en sprekers
Meir Lotan
Meir Lotan, Israëlische fysiotherapeut gespecialiseerd in het Rett Syndroom, is onze hoofdgastspreker. Hij komt vertellen over de laatste (wetenschappelijke) ontwikkelingen op het gebied van bewegen met het Rett Syndroom. Tijdens de pauze is Meir Lotan te vinden in de speakers corner. Heeft u nog een vraag, aarzel dan niet om het hem te vragen.
Inge Diepman
Inge Diepman, onder andere bekend van tv-programma Het Zwarte Schaap, is dagvoorzitter van het symposium 2 x 60’ Rett in beweging. Zij begeleid het publiek gedurende de dag en stelt kritische vragen aan het discussiepanel.
Bartho Braat
Als ambassadeur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging mag Bartho Braat, bekend van zijn rol als Jeff in Goede Tijden Slechte Tijden, niet ontbreken. Nieuwsgierig als hij is, vraagt hij bezoekers naar hun ervaringen en belevingen.
Cochavit Elefant
Cochavit Elefant, de vrouw van Meir Lotan, is professor op het Sogn ans Fjordane University College in Noorwegen en lid van het Collaborative Music Therapy Research Project Team. Al meer dan vijftien jaar werkt ze met Rett-meisjes. In dit symposium geeft zij twee workshops over muziektherapie onder begeleiding van een aantal Rett-meisjes.
Mariëlle van den Berg
Mariëlle, moeder van Rett-meisje Robin (6 jaar), Orthopedisch chirurg en tevens voorzitter van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertelt over scoliose. Zij vertelt over dit onderwerp vanuit haar vakgebied en als moeder van een Rett-meisje. Ze gaat uitleggen wat scoliose is, hoe de kans op scoliose verkleind kan worden en wat de rol van ouders en begeleiders is in dat proces.
Wyke Tamminga
Wyke Tamminga is de kinderfysiotherapeut van Anna. Anna is 7 jaar en heeft ook het Rett Syndroom. Samen met Marja Pijpers vertelt Wyke wat (kinder)fysiotherapeuten betekenen in het leven van een Rett-meisje, wat (kinder)fysiotherapeuten doen en wat de (on)mogelijkheden zijn van (kinder)fysiotherapeuten. Wyke heeft een eigen kinderfysiotherapiepraktijk in Utrecht en werkt samen met Revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht.
Marja Pijpers
Samen met Wyke Tamminga vertelt Marja Pijpers over haar rol als kinderfysiotherapeut. Marja is de fysiotherapeut van Menina. Al 33 jaar werkt zij als fysiotherapeut, waarvan de laatste 30 jaar gericht op kinderen. Sinds tien jaar werkt Marja in een particuliere praktijk in Nunhem/Haelen (midden-Limburg).
Naast kinderfysiotherapie is ze ook betrokken bij Watsu-Nederland. Watsu is een ontspanningsmethode in lichaamswarm water. Voor Menina is dit ideaal: rekken en strekken met behulp van water.
Hans en Anja Biemans
Hans en Anja Biemans zijn de ouders van Annika (21 jaar). Zij zijn de mede-oprichters van het eerste Rett Syndroom Netwerk. Het Rett Syndroom Netwerk was de eerste oudergroep van Rett-meisjes, opgericht in 1998, die nu is opgegaan in de NRSV. Hans en Anja hebben veel ervaring opgedaan op het gebied van wet- en regelgeving voor Rett-meisjes. Op het symposium vertellen ze over hun (zoek)tocht naar het creëren van een ‘rijk en vol’ leven voor Annika.
Annika heeft al veel meegemaakt (Rett en niet Rett gebonden) en zit in een rolstoel. Annika woont nu zes jaar in haar eigen appartement in het complex Us Dream in Leeuwarden. Us Dream is een kleinschalige woonvorm voor zes (meervoudige) gehandicapte bewoners. Sinds vier jaar krijgt Annika dagelijkse begeleiding van het A-team (Team Annika). Van 8 uur ’s ochtends tot half tien ’s avonds heeft Annika één op één begeleiding. Gedurende de nacht is er een slaapwacht voor alle bewoners. Deze zorg voor Annika wordt betaald door een Persoons Gebonden Budget (PGB).
Een van de bezigheidstherapieën van Annika is schilderen. Kijk op www.galerie-annika.nl en ontdek de kleurrijke schilderijen van Annika.
Branka Novakovic
Branka Novakovic is moeder van Rett-meisje Dejana (12 jaar). Branka is met Dejana vroeg begonnen met diverse therapieën en heeft veel verschillende vormen van behandelingen uitgeprobeerd. Na de eerste twee jaar heeft zij gekozen voor de Neuro-developmental (NDT) behandeling. Samen met het British Institute for Brain Injured Children (BIBIC) heeft Branka een speciaal programma ontwikkeld voor Dejana op basis van neuro ontwikkelingstechnieken. Op het symposium vertelt zij over deze holistic therapie en wat voor effect de techniek op Rett-meisjes kan hebben. Kijk voor meer informatie over het programma van Dejana op www.dejana.nl.
Hoe krijgen we meer beweging in bewegingstherapieën voor Rett?
Het laatste onderdeel van het symposium bestaat uit een discussie onder leiding van Inge Diepman. Samen met Bartho Braat, ambassadeur van de NRSV, gaat zij op zoek naar de laatste antwoorden van het symposium. Vragen uit de zaal pakt zij op en stelt deze met een kritische noot aan het discussiepanel. Het discussiepanel bestaat uit onder meer dr. E. Smeets, gespecialiseerd arts in het Rett Syndroom en verbonden aan het UMC Maastricht, mensen uit de politiek, de zorgverzekeringswereld en een vertegenwoordiging van belangenverenigingen.