In 2024 fietsten de moeders van Lou, Helmi en Yoni, de Rett Race, 300 kilometer in 3 dagen, om aandacht te vragen voor Rett syndroom en donaties op te halen voor hun persoonlijke behoeften en dromen voor Lou én voor onderzoek naar Rett syndroom. Er werden bijvoorbeeld lege flessen opgehaald door allerlei mensen uit hun omgeving en er was veel aandacht voor hun actie. Dit mondde uit in een nog grotere emballage actie en sponsoring van een bedrijf, dat langer gelopen heeft. Hier is een fantastisch totaalbedrag van ruim € 20.000 uit gekomen!
Het sponsorbedrag is in overleg met het gezin volledig gebruikt om direct de onderzoeken vanuit het Amerikaanse Rett Syndrome Research Trust te steunen. De opbrengst van de emballage actie is voor onze vereniging. Een uitzonderlijke opbrengst uit een donatieactie waar we natuurlijk als vereniging, maar ook voor de internationale Rett community ontzettend blij mee zijn, heel hartelijk dank!
Emballage actie
Via Summa, de MBO school in Eindhoven, waar Helmi en Yoni beiden werken zijn vanaf juni 2024 tot eind 2025 alle lege flesjes en blikjes met statiegeld op school verzameld voor onze vereniging. Helmi en Yoni hebben ook in de klassen verteld over het Rett syndroom. Op grote verzamelpunten hing een poster met het doel van de inzameling. Alle leerlingen weten ervan.
Als je ook zo’n actie wil doen bijvoorbeeld bij de supermarkt in jouw buurt en een poster wilt gebruiken, laat het weten via een mail aan info@rett.nl.
Hoopgevend onderzoek
De anonieme organisatie verdubbelde in eerste instantie het bedrag dat met de Rett Race opgehaald werd en heeft daarna nog vaker gedoneerd. Voor Helmi en Yoni zijn de onderzoeken naar geneesmiddelen voor Rett syndroom veelbelovend en hoopgevend voor een betere toekomst voor Lou en daarom willen ze graag dit onderzoek steunen. Vanuit de vereniging kijken wij elk jaar of er financiële ruimte is om deze onderzoeken te steunen en dit sponsorbedrag maakte dat ook afgelopen jaar gelukkig weer mogelijk.
