skip to Main Content

Tinus, gewoon mijn zusje

Nancy Wolting-Hulzinga presenteert haar boek 'Tinus gewoon mijn zusje' Nancy heeft een boek geschreven van 'een heel gewoon meisje met een bijzonder zusje'. Nancy's zus leefde van 1975 tot 2011 en had het Rett syndroom. Het boek beschrijft dingen uit…

Lees Meer

Samen sterk voor zeldzame syndromen

Op 22 maart 2019 werd in de Jaarbeurs Utrecht door AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) een congres georganiseerd voor jeugdartsen met als doel hen te informeren over diverse zeldzame syndromen, waaronder het Rett syndroom. Met lezingen vanuit diverse expertises werden de…

Lees Meer

Informatieavond op een Kinderdagcentrum

Onlangs kreeg de NRSV de vraag of zij informatie over Rett syndroom kon geven aan de medewerkers van een kinderdagcentrum. En dat kan natuurlijk. Yolanda van Boven heeft namens de vereniging een presentatie gegeven. Maar liefst 20 medewerkers luisterden aandachtig…

Lees Meer

Workshops EMB Congres Zwolle

Donderdag 21 maart tijdens het EMB congres in Zwolle, zullen twee moeders van Rett meiden een aantal workshops verzorgen voor groepen zorgverleners en ouders. Yolanda van Boven, de moeder van Floortje en Alja van Maanen, moeder van Nova. Zij doen…

Lees Meer

Stuur een kaartje voor Elise

Elise van de Breevaart ligt al een paar weken in het ziekenhuis in Maastricht en kan wel wat hartjes onder de riem gebruiken. Zij is 9 jaar en heeft op 7 januari een zware rugoperatie gehad en is daar helaas…

Lees Meer
Back To Top
X