Familiedag 2022 – een tropisch feest
De familiedag op zaterdag 18 juni jl. was een groot succes en met recht een tropisch feest met deze temperatuur! Eindelijk konden we na vier…
Eva beweegt zelf haar rolstoel via oogbesturing
Iets meer regie over haar leven en dus zelf bepalen hoe je beweegt met je rolstoel. Dat lukt Eva nu via een ingenieuze oplossing met…
Mooi programma familiedag
Beste ouders/verzorgers en betrokkenen, Eindelijk is het zover, zaterdag 18 juni 2022 ontmoeten 70 gezinnen elkaar op de Rett familiedag! Na 4 jaar pakken we…
Leonieke Wiertz inspireert
Artikel uit Veine Magazine nr. 27: We schrijven vaker over moeders met een missie, ook de stoere Leonieke Wiertz is zo’n dame. Ze is moeder…
Familiedag 2022
Beste leden, ouders/verzorgers en betrokkenen, Eindelijk is het zover, we kunnen elkaar weer ontmoeten. Wij durven het aan en nodigen jullie daarom graag uit voor…
Gentherapie onderzoek met volwassen mensen met Rett syndroom
In Amerika is het eerste klinische onderzoek met gentherapie aangekondigd met volwassen mensen met Rett syndroom. Het bedrijf Taysha Gene Therapies gaat dat onderzoek uitvoeren…
Transport hulpmiddelen naar Oekraïne
De familie Wolfert verzamelde in Zeeland veel materialen voor Oekraïense Rett families met dank aan diverse Rett gezinnen uit het hele land. Moeder Alina komt…
Begeleiding bij emoties van verdriet en verlies
In alle fasen van het leven met een kind met Rett syndroom kun je, behalve genieten van je kind, ook weleens gevoelens van rouw, verdriet…