Gekozen als goed doel Spijkerbroekengala
Onze vereniging is dit jaar gekozen als één van de vijf goede doelen van het enige gala in spijkerbroek. Vrijdag 1 december wordt de 9e…
Help je collecteren aan de deur in november?
Van maandag 13 november t/m zaterdag 18 november is de collecteweek voor stichting Het gehandicapte Kind, waarvan de opbrengst van ‘onze’ collectanten voor 50% naar…
Enthousiaste reacties pilotdag ontwikkeling
Vrijdag 19 mei jl. leverde de eerste pilotbijeenkomst met netwerkexperts over ontwikkeling enthousiaste reacties op van de aanwezige ouders, kinderen en begeleiders. De experts van…
Pilotdag – Volgende stap in ontwikkeling
Zijn jullie toe aan dat kleine beetje meer dat bij jullie thuis past? Zijn jullie toe aan de volgende stap in de ontwikkeling van jullie…
Pilotproject logeren met eigen begeleider
Leonieke vertelt over het pilotproject in Monster waardoor haar dochter Marilou elke maand een weekend op locatie kan logeren met een eigen vertrouwde begeleider. De…
Algemene Ledenvergadering
Het bestuur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) nodigt je uit om aanwezig te zijn bij de Algemene Ledenvergadering. De ALV zal online gehouden…
Eerste geneesmiddel voor behandeling van Rett in Amerika
In maart 2023 heeft de FDA, de Amerikaans autoriteit voor beoordeling van geneesmiddelen, goedkeuring gegeven voor trofinetide voor de behandeling van Rett syndroom. Trofinetide is…
Europees congres – online of bijeenkomst
Nog 3 dagen te gaan tot de Europese Network Support & Research Meeting online en onze satellietbijeenkomst in Nieuwegein waar we de presentaties live…