Nieuwe pRettpraat – (Over)leven met Rett
Met wat vertraging vanwege Corona verscheen recent ons nieuwste magazine, de pRettpraat, met Robijn (6 jaar) op de cover. Een bijzonder nummer over een thema…
Jules maakt het imperfecte perfect
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Dit verhaal gaat over Jules. De lieve, bijzondere kleinzoon van oma Irmgard.…
Fleur heeft een waardig leven als Fleur, Fleur mag zijn
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Fleur is vijf jaar en heeft het FOXG1 syndroom. Ook al woont…
Start netwerk Rett syndroom & Onderwijs
Start netwerk Rett Syndroom & Onderwijs Begin 2021 gaan we van start met het netwerk Rett Syndroom & Onderwijs! Graag komen wij in contact met…
Promotie onderzoeker Lisa Hinz
Dinsdag 24 november was de promotie van Lisa Hinz, onderzoeker in het lab VU Amsterdam. Zij heeft succesvol haar onderzoek naar de vroege ontwikkeling van…
Mick heeft veel zorg en hulp nodig, maar kan nu wel meepraten
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de 'Rett like' syndromen. Na drie maanden leek er met Mick alleen ‘iets aan de hand’…
Rett UK online conference week over Ondersteunde Communicatie
Deze week, vanaf zondag 15 november tot zaterdag 21 november is er een online conferentie week vanuit Rett UK met verschillende goede, internationale sprekers en…
Ouders van Kees delen pijn, zorgen, hoop en liefde in ontroerende video
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de 'Rett like' syndromen. De babyfoto’s van zoontje Kees kregen een andere dimensie nadat hij de…