Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Brainstormsessie verenigingsbeleid

Denk mee! Graag nodigen wij onze leden, donateurs, vakspecialisten en andere betrokkenen bij onze kinderen met Rett syndroom uit voor een brainstormsessie over het verenigingsbeleid van de komende jaren. Dit zal plaats vinden op zaterdagmiddag 31 augustus 2024 in een zaal bij restaurant Down Under in Nieuwegein. We zorgen ook dat je online kunt deelnemen aan deze sessie.

Denk je wel eens over de vereniging ‘Waarom doen ze dit eigenlijk?’ of ‘Waarom is hier geen aandacht voor?’, dan horen wij jou graag en willen we graag met je in gesprek! De afgelopen jaren zijn er vanuit de NRSV veel activiteiten op verschillende vlakken. Activiteiten op het gebied van kennis en informatie, lotgenotencontact, contact met ervaren zorgprofessionals, en zowel gericht op ‘care’ (behandeling) als ook ‘cure’ (onderzoek naar behandeling en genezing). Op de website lees je bijvoorbeeld meer over onze doelstellingen en activiteiten. Zowel de beschikbare personen die actief kunnen zijn voor de vereniging, als ook de financiële middelen, zijn helaas beperkt en we moeten dus keuzes maken en prioriteiten stellen in wat we wel en niet doen.

Vanuit de laatste Algemene Ledenvergadering komt de behoefte om in een wat groter comité te bespreken hoe we de komende 3 – 5 jaren de beschikbare middelen (zowel personen als financiën) van onze vereniging zo effectief mogelijk gaan inzetten om tegemoet te komen aan de verwachtingen van alle leden en andere belanghebbenden. Daarom horen we heel graag jullie mening hierover en áls je dit met je kind met Rett syndroom kunt bespreken, horen we natuurlijk ook heel graag wat Rett kinderen zélf graag zouden willen vanuit de vereniging.

Locatie
Down Under in Nieuwegein

Programma
12.00 – 13.30 uur – inloop en lunch
13.30 – 17.00 uur – brainstormsessie
17.00 uur – afsluitende borrel

Aanmelding

Back To Top