Oktober is Rett Awareness maand. We delen mooie, indrukwekkende en openhartige verhalen. Vandaag ontmoet je Anouk, de oudste zus van Esmee, met Rett syndroom. Anouk vertelt liefdevol hoe zij naar haar zusje kijkt. Ze geniet van samen op de bank hangen met haar zusje, maar vindt het jammer dat ze door Rett syndroom geen andere ‘zussendingen’ met haar kan doen. Vooral het feit dat Esmee niet kan praten, vindt Anouk frustrerend. Kortom, wat doet het met je als je opgroeit met een zusje met Rett syndroom.
Lees en deel deze verhalen in je familie en vriendenkring, op het (K)DC en aan professionals om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en kijk eens rond op onze website.
Anouk vertelt hoe ze naar haar zusje met Rett syndroom kijkt
Hi! Ik ben Anouk, 21 jaar oud en de trotse zus van Esmee. Esmee is 13 jaar oud en was twee jaar toen wij te horen kregen dat ze het Rett syndroom heeft. Tot vorig jaar woonde ik thuis, samen met mijn zusjes Esmee en Liset (19 jaar) en mijn ouders. Nu woon ik in Amsterdam waardoor we elkaar veel minder zien. Als ik thuiskom, herkent Esmee mij altijd en is blij mij weer te zien.
Als ik Esmee moet beschrijven, komt er meteen één zin in me op: ‘ik ben ervan overtuigd dat Esmee het meest vrolijke en gelukkige kind is dat ik ken.’ Ze is vrijwel altijd blij en hoeft zich nergens zorgen om te maken.
Esmee vindt het heerlijk om uit haar stoel te gaan om bij haar zussen op de bank te liggen, te knuffelen en samen tv te kijken. Ook ik geniet enorm van deze geluksmomentjes, knuffels en kusjes. Andere ‘zussendingen’ zoals winkelen of elkaar adviezen geven zullen we helaas nooit samen kunnen doen omdat Esmee niet kan lopen en praten.
Esmee heeft nog nooit een woord kunnen spreken. Daardoor weten we niet altijd wat er aan de hand is. Het frustreert mij als het ons niet lukt om haar minder vrolijke momentjes op te lossen. Gelukkig weten we wat ze fijn vindt en waar ze blij van wordt en begrijpen onze toppers van ouders haar meestal wel als ze huilt of lacht. Zij bieden Esmee met heel veel liefde een fijn leventje.
Als grote zus van Esmee heb ik niet gevoeld dat ik iets te kort ben gekomen in mijn leven. Mijn zusje heeft mijn leven juist enorm verrijkt. Zij heeft mij geleerd blij te worden van kleine dingen. Als zij de dag kan doorkomen met een lach, waarom kunnen wij dat dan niet?