skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Lees mee in deze serie waarmee we inzicht geven in de gevolgen van de Coronamaatregelen voor Rett kinderen en hun gezinnen.

Sem, 10 jaar, heeft het Mecp2 syndroom, een mutatie binnen Rett syndroom. Hij heeft een tweelingzusje en een oudere broer en zus. Er is dus altijd genoeg te doen in dit gezin. En nu zetten de Coronamaatregelen alles op scherp.

Moeder Natasja vertelt: “In een klap is alle zorg die we vanuit ZIN rondom Sem geregeld hebben, stopgezet. Hij kan niet meer naar het kinderdagcentrum, er komen geen ambulante zorgverleners meer aan huis en het logeren (om het weekend) is niet meer mogelijk. Alle zorg ligt nu op ons bordje en dat is zwaar. De zorg voor Sem is zo specifiek en intensief, daar kunnen vrienden of familieleden niet zomaar mee helpen. Dankzij de hulp van onze andere kinderen redden we het net.”

“Wij staan nu continu ‘aan’ en op scherp. We voelen ons schuldig. Naar Sem toe: we kunnen niet met hem oefenen, omdat we er geen energie meer voor hebben. En ook naar onze andere kinderen toe: we hebben amper tijd om hen te helpen met huiswerk. Zij helpen juist ons! Naast de angst voor corona zijn we bang om zelf om te vallen en hebben we ook nog een bedrijf dat moet blijven draaien. Het is een rollercoaster aan gevoelens, die je geestelijk en lichamelijk uitput.”

Er heerst verdriet en onvrede over de situatie. De teleurstelling is groot dat hen, behalve een paar telefoontjes, door de zorgaanbieder niets wordt geboden. Natasja begrijpt niet dat er geen ambulant begeleider meer kan komen en er ook niet gekeken wordt naar een andere oplossing.

Natasja wil toch een positief einde aan haar verhaal: “Ik ben ongelofelijk trots op iedereen binnen ons gezin. Het is mooi om te zien dat iedereen helpt en meedenkt!”

Back To Top