skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Lees mee in deze serie waarmee we inzicht geven in de gevolgen van de Coronamaatregelen voor Rett kinderen en hun gezinnen.

Marieke en Leonard weten nog niet zolang dat hun oudste dochter Sara van 5 jaar Rett syndroom heeft. Juist in deze moeilijke periode kwam daar ook nog de angst voor het coronavirus overheen.

Marieke en Leonard werken beiden in de zorg en kunnen nu niet gemist worden op hun werk. Maar hoe bescherm je je kwetsbare kindje dan? Zus Cato, 2 jaar, kon drie dagen naar het kinderdagverblijf. Voor Sara bleek het lastiger te regelen. Er waren meerdere redenen waarom de opvang van Sara door de mytylschool geen optie was. De belangrijkste reden is dat Sara vaak koorts heeft, die wordt veroorzaakt door een ontregeld temperatuurcentrum. Omdat koorts ook een van de coronasymptomen is, zou dat verwarring geven. Opvang thuis zou daarom ideaal zijn, maar met zes uur PGB per week kom je niet zo ver.

Marieke vertelt “Vanwege onze vitale beroepen schakelde de gemeente gelukkig snel. Wij kregen 24 uur PGB toegewezen voor de periode dat deze maatregelen gelden. Nu kon onze vaste PGB-er drie dagen thuis voor Sara zorgen. Het leek ideaal, maar Sara miste thuis haar structuur van de schooldagen, miste de mensen en de activiteiten. Het gevolg was een onrustig meisje dat boos op ons werd en slecht ging slapen.”

Marieke zocht contact met de kinderarts om de problemen te bespreken. Sara krijgt deze periode een onderhoudsdosering antibiotica om zo de koorts te onderdrukken. “Het gaat beter met Sara. Nu is onze PGB’er nog maar een dag met haar bij ons thuis en mag ze de andere twee dagen in de week naar haar school. Hopelijk geeft dit haar meer rust en wordt ze blij als ze even uit huis is. Natuurlijk vinden wij dit ook wel spannend, want op deze manier komt Sara met meer mensen in contact, terwijl we dat eigenlijk wilden vermijden. Maar er moet gewerkt worden en een gelukkig meisje is ook veel waard!”

Back To Top