Lees mee in deze serie rondom Corona
. Welke keuze maken gezinnen met een Rett kind nu de maatregelen versoepelen en de basisscholen en kinderdagcentra weer opstarten.
Half maart slaat ook bij Chantalle de angst voor Corona toe, het komt ineens akelig dichtbij. Dochter Chamène van 17 jaar kan niet meer naar het kinderdagcentrum en de logeerweekenden worden stopgezet. Ook haar zoons van 11 en 20 jaar blijven thuis. Gregory werkt bij de veiligheidsregio en draait overuren in het crisismanagement. Chantalle werkt drie dagen in de week. Hoe moet dit nu verder?
Chantalle realiseert zich dat ze deze zorg niet alleen kan dragen en besluit ondersteuning van drie PGB’ers te vragen. Helaas kunnen twee daarvan niet garanderen gezond te zijn. Haar werkgever is gelukkig coulant en geeft haar deze periode vrij.
Chantalle vertelt: “Onze Chamène heeft al een jaar lang pijn waardoor ze veel gilt en huilt. Dat veroorzaakt stress en onrust, zeker nu de jongens ook thuis zijn. Onze oudste kan er niet tegen en zoekt zijn rust op onze boot. De jongste krijgt veel huiswerk en heeft mijn hulp nodig om daar doorheen te komen. Dat lukt me vooral als onze PGB’ster werkt en Chamène twee ochtenden meeneemt op de fiets. Tussen alles door heb ik contact met de MDL-arts van het UMC om tot een juiste behandeling van de klachten van Chamène te komen.”
Er ontstaat toch een soort ritme en rust. De lege agenda geeft lucht en de tuin wordt gebruikt als activiteiten- en ontspanningscentrum. Ook Chamène lijkt iets te ontspannen na een jaar van pijn en ziekenhuisopnames.
“Na de versoepelingen van de maatregelen gaat mijn jongste zoon de ochtenden weer naar school toe. De oudste is ook weer gestart met werk en school. Gregory is wat vaker thuis en ik ga weer een dag in de week aan het werk. Chamène blijft nog thuis, het KDC gaat voor haar nog niet open, evenals het logeerhuis. Daarom ben ik blij dat de vaste begeleidster na een lange ziekteperiode weer beter is. Zij vangt nu Chamène op tijdens mijn werkdag. De rust lijkt voorbij, de agenda stroomt voller en het regelwerk neemt toe. We zullen moeten wennen aan het nieuwe normaal.”
Chantalle besluit haar verhaal dat deze periode en het intensieve contact met Chamène haar nieuwe inzichten heeft gegeven. “De komende periode ga ik me bezinnen op hoe wij de zorg voor Chamène, die bijna 18 jaar wordt, in de toekomst gaan regelen.”