Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Lees mee in deze serie rondom Corona. Welke keuze maken gezinnen met een Rett kind nu de maatregelen versoepelen en de basisscholen en kinderdagcentra weer opstarten.

Eerst dacht Aukje-Tjitske dat het in Nederland wel los zou lopen met het coronavirus, maar daar kwam ze half maart snel op terug. Het is best indrukwekkend als de premier, met VVD achtergrond, tijdens een persconferentie de hele economie platlegt. Ze begreep dat kinderen geen groot risico zouden lopen, maar durf je daarop te vertrouwen als het ook om een baby en een Rett meisje gaat? De jongste dochter is net een half jaar jong en de middelste is 8 jaar. Oudste dochter Adriënne van 10 jaar heeft het Rett syndroom en wordt ontelbaar vaak blauw op een dag door ademstops. Dat voelt toch heel kwetsbaar.

De scholen gingen dicht en die eerste week viel Aukje-Tjitske zwaar met drie kids thuis. “Mijn man is boer en werkte door. Onze jongste huilde juist toen behoorlijk veel, de middelste bleek erg veel begeleiding nodig te hebben en ik wilde ook onderwijs geven aan Adriënne. Nu had ik eindelijk de kans om me elke dag op mijn eigen onderwijsdoelen voor haar te richten. Letters en klanken, woorden, de functie van schrijven. Alles wat ik zo belangrijk vind in haar ontwikkeling kon aan bod komen. Helaas is van dit voornemen niet veel terecht gekomen en moest ik mijn eisen voor een behoorlijk deel laten varen. Ik kan niet alles. Naast alle zorg en begeleiding voor drie kids bezorgde dit coronagedoe me stress en onrust.”

Aukje-Tjitske besloot het coronanieuws niet meer te volgen. Dat gaf haar meer rust. Gelukkig was er veel hulp van twee PGB’ers. In de grote tuin kon gespeeld worden en in de omgeving was voldoende ruimte om te fietsen en wandelen zonder al te veel mensen tegen te komen. Aukje-Tjitske ontdekte zelfs skeeleren als coronahobby om even te kunnen ontsnappen als er hulp was.

Wat brengt de versoepeling van de maatregelen dit jonge gezin? “Toen de school van Adriënne weer openging, vond ik dat eigenlijk te vroeg en te eng. Maar die laatste week dat ze thuis was en onze middelste steeds moest schakelen tussen school en thuisschool, had ik het helemaal gehad. Daarom gaat ook Adriënne nu weer naar school. Die eerste dag weer alleen met onze jongste heb ik heerlijk achter mijn laptopje in de tuin kunnen werken. Daar was ik echt aan toe. Nu maar hopen dat er geen tweede golf komt.”

Back To Top