Oktober is Rett Awareness maand. We delen mooie, indrukwekkende en openhartige verhalen.
Dana neemt je mee naar Roemenië, waar tien jaar geleden haar dochter Nadia wordt geboren. Zij blijkt Rett syndroom te hebben. Omdat het daar niet lukt voor Nadia therapie en passende zorg te organiseren, besluit het gezin naar Nederland te verhuizen. Natuurlijk beperkt Rett ook hier het leven van Nadia, maar de omstandigheden en gezondheidszorg zijn beter om Nadia gelukkiger te maken.
Lees en deel dit verhaal in je familie en vriendenkring, op het (K)DC en aan professionals om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en kijk eens verder op onze website.
Dana verhuist vanuit Roemenië naar Nederland vanwege haar dochter met Rett syndroom
Nadia wordt in 2010, na een normale zwangerschap geboren. Zij is ons eerste kindje en is een blije baby. Als ze rond haar eerste verjaardag nog niet kruipt, gaan we naar de dokter. Twee jaar later weten we, na een DNA-test, de diagnose. Nadia heeft Rett syndroom. We wonen in Roemenië waar de gezondheidszorg anders functioneert. Artsen zijn niet op de hoogte van Rett syndroom en kunnen onze vragen niet beantwoorden. We zoeken naar goede therapieën en oplossingen om het leven van Nadia makkelijker te maken, maar het lukt ons niet om haar geluk te vergroten.
In 2014 doet de multinational waar ik werk, mij een aanbod om op het hoofdkantoor in Nederland te komen werken. Mijn gezin kan mee naar Tilburg en we kunnen onze dochter een beter leven bieden. Dat is een belangrijke reden om te overwegen ons leven, onze familie en vrienden in Roemenië achter te laten. We gaan een week proef wonen en oriënteren ons op de mogelijkheden in Nederland. Van een andere Rett ouder horen we over de goede therapieën, behandeling, opvang en deskundigheid voor kinderen met een beperking. We besluiten om deze grote stap te zetten en ons hier te vestigen.
We wonen nu bijna zes jaar in Nederland. Nadia krijgt therapieën en een geweldig team van artsen zorgt voor haar gezondheid en beantwoordt onze vragen. Ze gaat naar school en geniet van de kinderen om zich heen. Het heeft ons als gezin goed gedaan. Nadia heeft hier een broertje gekregen. Ik kan haar laten lachen, ik wil niet dat ons lieve meisje verdrietig is, omdat zij beperkt is door Rett syndroom.
Nadia geniet van muziek en tekenfilms. Ze heeft een aantal favoriete films met prinses Sofia, Mickey Mouse en Dr. MC Stuffin. Deze kijkt ze al sinds ze een klein meisje is, en nog steeds kijkt en lacht ze alsof het de eerste keer is dat ze het ziet.
Nadia kan kleine stukjes lopen met haar beenspalken aan en met ondersteuning van ons. Ze draagt een korset om verergering van de scoliose te voorkomen. Haar handen kan ze door haar stereotype bewegingen niet gebruiken.
Onze tiener kan niet praten. Het doet mij zoveel pijn dat ze me niets kan vertellen. Ik vind het zo frustrerend dat, als Nadia ziek is, zij mij niet kan zeggen waar ze pijn heeft. Ik kan haar als moeder op zo’n moment niet helpen en dat is verschrikkelijk. Gelukkig kan Nadia ‘praten’ met haar ogen. Met haar sprekende blik en lieve glimlach vertelt ze soms meer dan ze met woorden zou kunnen doen.