skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

In deze Week van de jonge mantelzorger vertellen drie meiden hoe zij opgroeien met een zus die Rett syndroom heeft. Lees en deel de verhalen van Babet, Anneleen en Femke.

Femke (16) is zo’n jonge mantelzorger, hoewel ze zichzelf liever mantelbezorgde noemt. Haar zus Floortje (20) lijdt aan het Rett syndroom waardoor ze meervoudig gehandicapt is. Wat betekent dat voor Femke? En voor de rest van het gezin?

Door het Corona virus zijn ook in het gezin van Femke en Floor de dagen anders dan anders. Floortje kan niet naar de dagbesteding. Ook is er vanwege het virus in het gezin een knuffelverbod ingesteld en mag alleen moeder Yolanda Floortje knuffelen. Femke: “Mijn vader, broer en ik mogen nu niet aan haar zitten. Dat is voor ons alle drie moeilijk, want het liefst knuffelen we haar de hele dag. Dat we allemaal zo gek op Floor zijn, komt ook omdat ze een heel blij persoon is. Ze kan niet zitten, staan, lopen en praten, heeft een onrustige ademhaling en last van epilepsie. Toch wordt ze elke ochtend met een stralende lach wakker.”

Echte zus
De zorg om Floor gaat altijd voor, is een gouden regel in het gezin. Femke weet niet beter. “Toch zie ik mezelf niet als echte mantelzorger. Ik zorg natuurlijk af en toe wel voor Floor, maar ik leg haar bijvoorbeeld niet in bed. Voor mij is het vooral de bezorgdheid. Ik heb altijd in mijn hoofd dat er iets met haar kan gebeuren. Hoe ouder ik word, hoe meer ik dat besef. Nu weet ik wel dat het bij ieder mens mis kan gaan, maar bij Floor zijn er meer risico’s. Er moet altijd iemand bij haar zijn. Als ze in bed ligt, hebben we de babyfoon aan. En als mijn moeder boven wat moet doen, ga ik even bij Floor zitten. Of ik geef haar alvast wat te eten. Dat doe ik uit liefde. Ik zie Floor echt als mijn zus. Zij is degene waarvan ik het meeste houd. Ze is altijd vrolijk en lief. Als je me vraagt aan wie ik mijn grootste geheim zou toevertrouwen, dan is het aan Floor. Uit de manier waarop ze naar me kijkt weet ik dat ze me hoort en begrijpt.”

Aandacht naar Floor
Wat doet het met je als thuis altijd maar weer de aandacht naar je zus gaat? Femke: “Natuurlijk hadden we het liefst gewild dat ze gezond was, maar het is nu eenmaal zo. Ik ben vroeger echt wel eens boos geweest als we iets leuks zouden doen en het vanwege Floor niet door ging. Dan dacht ik: waarom moet er nu altijd iets met Floor zijn en waarom gebeurt dat precies weer nu. Maar Floor is vooral een heel mooi stukje van ons leven. Het heeft ons allemaal gemaakt zoals we zijn.”

Vroeg zelfstandig
“Door de situatie was ik al jong zelfstandig. Ik moest mezelf bijvoorbeeld al vroeg kunnen aankleden, want mijn moeder was met Floor bezig. Dat ik zo zelfstandig ben, hoor ik nu ook. Op school word ik vaak de mama van de groep genoemd. Ik ben altijd degene die bezorgd is over iedereen. Dat heeft, denk ik ook met Floor te maken. Je krijgt dat zorgen voor de ander toch van huis uit mee.”

Genieten van het leven
“Natuurlijk zijn we ons ervan bewust hoe kwetsbaar het leven van Floor is. Toch zijn we daar zeker niet dagelijks mee bezig. We proberen juist elke dag te plukken. Floor geniet zo van het leven, waarom zouden wij dat dan niet doen.”

Tekst uit het magazine ‘Mantelzorger’ mei 2020 van MantelzorgNL.

Back To Top