skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Oktober is Rett Awareness maand. We delen mooie, indrukwekkende en openhartige verhalen.

Marloes is 40 jaar en pas recentelijk is bij haar Rett syndroom vastgesteld. Haar jongste zus Willemijn deelt in haar verhaal een zussen-grapje van vroeger, maar vertelt ook over de schaduwkanten. Het gedrag van haar zus heeft veel impact gehad op het leven van Willemijn.

Lees en deel dit verhaal in je familie en vriendenkring, op het (K)DC en aan professionals om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en kijk eens verder op onze website.

Het gedrag van haar zus heeft veel impact gehad op het leven van Willemijn

‘Baaaby bed’, riep mijn zus Marloes iedere avond als zij om 20.00 uur naar bed werd gebracht. Die baby, dat was ik. Omdat ze geen Willemijn kon zeggen en ik de jongste uit een gezin van vier meiden ben, bleef ik voor Marloes ‘de baby’. Natuurlijk mocht ik als tienjarige later naar bed. Dus verdween ik quasi-mopperend naar de gang, wachtte tot Marloes naar haar kamer was en kon daarna weer verder spelen. Marloes had de grootste lol. Zij had haar taak als oudere zus weer gedaan.

In die tijd vonden artsen Marloes ‘te goed’ om de diagnose Rett syndroom te stellen. Ze kon een aantal woorden zeggen, ze liep, had geen ademhalingsproblemen en toen geen zichtbare epilepsie. Marloes is gewoon Marloes, zei mijn vader altijd. De laatste jaren gaat ze, vooral op motorisch gebied, achteruit en laat ze meer epilepsie zien. Daarom is er zes jaar geleden alsnog genetisch onderzoek gedaan en is bevestigd dat Marloes wel degelijk klassiek Rett syndroom heeft.

Bijna 13 jaar geleden is Marloes uit huis gegaan. Ik zie haar graag. We gaan dan samen een rondje wandelen of weg met de rolstoelfiets, ik lees haar verhaaltjes voor en we kijken filmpjes of foto’s op de IPad.
Marloes is nu 40 jaar en ik 33. Met gemengde gevoelens kijk ik terug op ons leven. Marloes had en heeft behoorlijk pittig gedrag, bijna autistisch. Als jongste zus heb ik het langst samen met haar thuis gewoond. Juist in die laatste jaren was haar dwangmatige gedrag het hevigst. Dat was zowel voor mijn ouders als voor mij loodzwaar. Mede daardoor heb ik mij vanaf de puberteit steeds verder in mijn eigen schulpje teruggetrokken. Ik vind het nog steeds moeilijk om ruimte in te nemen en mijn plek in deze wereld op te eisen. Hiervoor heb ik professionele hulp gezocht en gekregen.

Het leven met Marloes heeft mij ook mooie dingen gegeven. Mijn kijk op de wereld, mijn zorgzaamheid en oplettendheid dank ik aan haar. Haar lach maakt mij altijd blij!

Back To Top