skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen.

Dit verhaal gaat over Jules. De lieve, bijzondere kleinzoon van oma Irmgard. Haar oudste dochter Marieke heeft samen met haar man Coen twee jongens, Tom van 6 en Jules van 3 jaar. Het is een warm en liefdevol gezin, waarin ruimte is voor een kind om zich vrij en gelukkig te ontwikkelen. Zo ook voor Jules.

Lees en deel dit verhaal om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en FOXG1 syndroom en kijk eens verder op onze website.

Hij maakt het imperfecte perfect

Jules is thuis geboren in november 2017. Het was spannend en bijzonder en plots was hij daar, een prachtige baby, helemaal gaaf, met een goede apgar-score en een prima gewicht. Maar snel na die eerste blijdschap kwamen er probleempjes. Zijn hoofdje bleek klein. Hij dronk niet goed, hij overstrekte zich, huilde en krijste. Had hij misschien koemelk intolerantie? Hij bleef ontroostbaar huilen. Jules was een schattige baby, maar iets klopte er niet, maar wat? Iedereen zocht en hoopte op het goede.

Eindelijk kwam na uitgebreide onderzoeken de diagnose FoxG1! Niemand die er ooit van had gehoord. Herkenning, maar ook nieuwe onzekerheid. Hoe gaat Jules zich ontwikkelen, gaat hij lopen, gaat hij praten, er waren duizend-en-een vragen. Het vele spugen en slechte slapen kostte veel tijd en energie. Ondertussen ging het leven naast Jules ook door. Marieke en Coen hadden hun werk en hun verplichtingen. Marieke zat tegen een burn-out aan en Coen kreeg lichamelijke klachten.

Als moeder en oma heb ik gezien dat het hebben van een kind met een handicap een enorme impact heeft op een gezin. Ik probeer te helpen, te ondersteunen. Ik voel me verantwoordelijk en maak me zorgen. Het was moeilijk om mijn dochter te zien worstelen, als moeder wil ik haar dit verdriet besparen. Ik wil de omgeving vertellen hoe moeilijk het is om een gehandicapt kind te hebben, maar ook hoe trots ik ben op Marieke en Coen. Zij zijn sterker geworden, ze hebben nooit iets aan liefde ingeboet. En boven alles moet iedereen horen wat een mooi en prachtig kind Jules is. Hij is zo innemend, heeft een eigen wil en hij ontwikkelt zich in zijn eigen tempo. Hij is een blij kind dat geniet van aandacht. Tom doet het goed, begrijpt veel, lijkt gelukkig en is lief voor zijn broertje. Jules ontwikkelt zich binnen zijn kader wonderwel goed.

Ik heb verdrietige momenten waarop ik denk; ‘dat ene kleine foutje maakt dat je veel dingen niet en nooit kunt doen.’ Maar als hij lacht, zie ik hoe blij hij is. Dan besef ik: hij maakt het imperfecte perfect. Hij geeft mij gelukkige momenten en ik ben blij dat Jules en Tom opgroeien in een geweldig, mooi en liefdevol gezin. Liefde in de realistische betekenis.

Back To Top