skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen.

Na drie maanden leek er met Mick alleen ‘iets aan de hand’ te zijn, na 14 maanden kwam de diagnose FOXG1. Zijn ouders Pim en Michelle genoten van een jaar met veel eerste keren die je meemaakt als jonge ouder, maar op een gegeven moment hielden de mijlpalen bij Mick op en kwam de epilepsie om de hoek kijken. 

Lees en deel dit verhaal om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en kijk eens verder op onze website.

Mick heeft eindelijk een stem

Als anderen zeggen dat een kindje zoals Mick (5) wel zwaar moet zijn, vertel ik dat ik de zorg voor Mick niet eens zo zwaar vind. Dat zorgen doe ik uit en met liefde, zoals ik ook voor zijn twee jongere broertjes zorg, maar dan bij hem iets intensiever. Mick is een lieve, vrolijke jongen die alle zorg dubbel en dwars waard is. Wat het soms zwaar maakt, is al het ‘gedoe’ er omheen. Achter instanties aanbellen, het regelen van en soms vechten voor hulpmiddelen. Daarbij komt de puzzel die we moeten maken om beiden vier dagen per week te kunnen blijven werken.

En dan zijn er de grote vragen als: “Wat is de beste plek voor Mick?” en “Hogen we zijn epilepsiemedicatie wel of niet op?” Hoe geven wij hem de meeste kans om verder te ontwikkelen zonder dat we teveel van hem vragen? Voor deze zaken hebben we nooit gekozen, toen we besloten dat we graag een gezin wilden. Het maakt ons, naast een ouder, ook arts, verpleger, logistiek planner, werkgever en zoveel meer.

Mick is voor mij het ultieme voorbeeld van een doorzetter. Hij kan zoveel dingen niet, maar blijft alles proberen en geniet van het oefenen en leren. In de statafel, loophulp of trippelstoel, het maakt hem niet uit; hij wordt overal blij van. Mick krijgt momenteel intensieve fysiotherapie en ik zie dat hij het geleerde thuis in de praktijk brengt. Het zijn kleine stapjes, maar hij blijft ze maken. We zien wel of hij ooit gaat zitten of kort even iets vast kan pakken. Het gaat mij om die trotse glimlach als hem iets lukt!

Die glimlach zagen we ook toen hij de eerste keer voor een ooogbesturingscomputer zat en zelf een spelletje kon spelen. De tranen sprongen in mijn ogen. Mick keek zo trots om zich heen en wilde met iedereen delen wat hij kon en hoe leuk hij dat vond. De weg naar een eigen spraakcomputer was helaas nog een lange. Niet iedereen geloofde in zijn kunnen vanwege zijn competentietesten en zijn Cerebrale Visus Stoornis (CVI). Maar we hebben doorgezet en hij heeft dit jaar iedereen enorm verrast op zijn Tobii. Je eigen kind voor het eerst ‘mama’ horen zeggen via de computer is een ongekende mijlpaal. En hij blijft zich ontwikkelen. Hij maakt grapjes, is bezig met grammatica en heeft eindelijk een stem. Mick heeft erg veel zorg en hulp nodig bij alles wat hij doet, maar hij kan nu tenminste zelf meepraten en beslissen. Ik ben benieuwd waar zijn wilskracht hem nog brengt.

Back To Top