November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen.
Als haar neefje Teun de diagnose FOXG1 krijgt, heeft dat niet alleen gevolgen voor het gezin van haar broer, maar ook voor Mirelle en haar gezin.
Lees en deel dit verhaal om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en FOXG1 syndroom en kijk eens op onze website.
Geluk zal nooit meer hetzelfde zijn als toen. Niet voor hen, maar ook niet voor ons.
Voor mijn neefje Teun
Drie jaar geleden werd jij geboren. Jouw vader is mijn grote broer, mijn maatje. Wat waren we gelukkig! We droomden zorgeloos over de mooie momenten en vakanties die we als gezinnen samen zouden gaan beleven.
Een jaar later kregen we de diagnose, jij hebt FOXG1. Wat een klap. Nog nooit hebben wij zo’n groot en heftig bericht gekregen. Ik wilde iets doen, iets zeggen, ik moest jouw papa en mama troosten en een deel van hun verdriet wegnemen. Maar ik wist niet hoe, ik voelde me zo ontzettend machteloos. Dit was zo groot en niet te bevatten.
We wonen bij elkaar om de hoek en zien elkaar vaak, dat is fijn. We passen soms op jou en je broer Cees. Een uurtje, een avond en heel soms ook een nachtje. Ik vind het belangrijk dat we voor jou kunnen zorgen en dat we weten hoe we dat moeten doen. Hoe eet jij het beste, wat kan ik doen als jij onrustig bent en hoe gebruik ik de traplift? Hoe meer we weten, hoe makkelijker het is om de zorg even over te nemen, zodat jouw papa Olaf en mama Jannie af en toe even samen weg kunnen. Dat gun ik ze zo!
Want ik voel me ook schuldig, over ons eigen geluk. Onze meiden zijn gezond, wij kunnen op wintersport en fietsen door Parijs. Onze kinderen worden ouder waardoor wij steeds meer vrijheid terugkrijgen. Het maakt me verdrietig dat jouw leven niet zorgeloos en vanzelfsprekend is en FOXG1 zo bepalend is in jullie gezin.
Jij bent nu drie jaar. Praten kan je niet, maar lachen als de beste! Je herkent mij en ik krijg altijd een grote glimlach van jou. Dat maakt mij altijd vrolijk! Het gaat gelukkig goed met jou en we vieren groots ieder klein stapje dat je maakt. Jij hebt een heel speciaal plekje in ons hart, niet alleen in dat van mij, maar ook in dat van jouw oom en twee nichtjes.
Ik ben heel trots op jouw papa en mama, die samen met jou en je broer een mooi gezin vormen. Zij blijven optimistisch en denken niet in beperkingen, maar in mogelijkheden. We genieten van alles dat we nu (nog) wel samen kunnen doen, zoals de wintersport en kamperen. Hoe dat in de toekomst zal gaan weten we niet. Het blijft verdrietig dat het leven zo anders loopt dan we hebben gehoopt en verwacht.
Kleine, lieve, mooie, leuke en dappere Teun, wij houden zo ontzettend veel van jou. Daarom weet ik zeker dat het ons hoe dan ook gaat lukken om gelukkig te zijn!