Zindelijk worden en het duidelijk maken om naar de wc te kunnen gaan is voor personen met Rett syndroom een grote uitdaging. Dit geldt ook voor de ouders en verzorgers, die graag hulp bieden bij het verhelpen van deze knelpunten. Een slechte controle over de blaas kan een forse impact hebben op het leven van mensen met Rett syndroom. Voor ouders/verzorgers betekent het een extra belasting van de toch al intensieve zorgtaak. Tot op heden is weinig onderzoek gedaan naar het beter in kaart brengen van plasgedrag en incontinentie problematiek bij mensen met Rett syndroom. Vanuit de afdeling urologie van het Maastricht UMC+ is in samenwerking met het Rett expertisecentrum-GKC in Maastricht een onderzoek opgezet gericht op het verhelderen van blaascontrole en waarneming van blaassensaties bij mensen met Rett. De onderzoekers hopen beter inzicht te krijgen in eventuele veranderingen van de blaasfunctie gerelateerd aan het Rett syndroom. De behandeling van plasproblemen bij mensen met Rett syndroom kan dan gerichter inhoud krijgen en mede hierdoor de kwaliteit van leven van betrokkenen verbeteren.
Voor deze studie zijn de onderzoekers op zoek naar ouders/verzorgers van kinderen en volwassenen met Rett syndroom, die geïnteresseerd zijn om deel te nemen. Deelname aan dit onderzoek houdt in dat de ouders/verzorgers enkele vragenlijsten invullen betreffende het plasgedrag en de ontwikkeling van de persoon met Rett syndroom. Daarnaast dient gedurende 3 dagen bijgehouden te worden hoeveel de deelnemer plast (dit kan het gewicht van de luier zijn of het volume bijgehouden met een maatbeker) en drinkt. De totale tijdsinvestering voor deelname aan dit onderzoek is ongeveer 1 uur. 15 minuten voor het invullen van de vragenlijsten en het invullen van het plasdagboek zal gedurende 3 dagen 15 minuten per dag in beslag nemen. De documenten voor de studie kunnen per post naar u opgestuurd worden. U hoeft voor deelname aan dit onderzoek Zindelijkheid en Rett syndroom niet naar het Maastricht UMC+ te komen.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Thijs de Rijk, in samenwerking met prof. dr. G.A. Van Koeveringe (urologie Maastricht UMC+) en prof. dr. L.M.G. Curfs (Rett expertisecentrum-GKC)
Wanneer u geïnteresseerd bent in het project en graag wil deelnemen, wilt u dan een email sturen naar het secretariaat van de afdeling urologie van het Maastricht UMC+ via secretariaat.urologie@mumc.nl, met uw contactgegevens en onder vermelding van: deelname urologie onderzoek Rett syndroom, t.a.v. Thijs de Rijk.
Voor meer informatie kunt u eventueel eerst contact opnemen met het secretariaat van deze afdeling via telefoonnummer 043-387 52 55.