skip to Main Content

Ouderervaringen delen op een Europees congres in Finland

Good morning. Hyvää huomenta.

Daarmee zullen Yolanda en Alja aanstaande zaterdag beginnen als zij als moeder van hun dochters met het Rett Syndroom hun verhaal mogen delen op de European Rett Syndrome Conference in Finland. Heel goed dat er ook op zo’n internationaal podium aandacht zal zijn voor het perspectief van ouders van een kind met Rett Syndroom. Even de blik vanuit een andere kant: wat hebben al die onderwerpen die op twee volle congresdagen in twee verschillende zalen besproken worden door diverse professionele experts, voor consequenties voor een gezin en voor ouders, die niet opgeleid zijn voor een situatie zoals deze en die onvoorbereid in een nieuwe realiteit terecht komen?

Yolanda en Alja zijn erg benieuwd hoe de ervaringen op dat vlak zijn in Finland en andere Europese landen. Is daar aandacht voor de impact van een kind met Rett Syndroom op ouders en andere kinderen in het gezin?

Yolanda van Boven schreef vorig jaar een Nederlands boek aan haar oudste dochter Floortje (18 jaar) met het Rett Syndroom. Ze zal tijdens de conferentie daaruit voorlezen. Over haar emoties, over angst, over geluk en bovenal over de liefde die haar gezin verbindt: “Dear Floortje, your story, our special life”.

“Apply your own oxygen mask first” – A parent’s perspective on caring for a child with complex needs is de Engelse titel van de presentatie van Alja van Maanen. Zij vraagt zich af hoe je als ouder zorgt dat je zelf stabiel blijft, zodat je je zorgintensieve kind goed kunt helpen? Hoe zorg je dat er ruimte blijft voor de andere rollen die je ook hebt? En lukt het om de ondersteuning te krijgen die je hiervoor zo ontzettend hard nodig hebt?

Door hun verhaal te delen, hopen zij meer bewustzijn te creëren dat er vanuit de omgeving, de zorg en alle betrokken partijen ook oog móet zijn voor het perspectief van de ouder. Want zonder begrip en ondersteuning, zonder die extra zuurstof, red je het niet als ouder in een gezinssituatie met een kind met Rett Syndroom.

Dit jaar wordt het 6e Europese Rett Syndroom Congres georganiseerd in Tampere, Finland, waar experts op diverse gebieden lezingen geven, over epilepsie, leren en communiceren, fysiotherapie, voeding, slaap en neurologie. Uit veel Europese landen zullen professionals en vertegenwoordigers van verenigingen aanwezig zijn. Gill Townend, onderzoeker en specialist op het gebied van Ondersteunde Communicatie bij het Rett Expertise Centrum in Maastricht, zal ook haar laatste onderzoekservaringen in deze setting delen.

Hopelijk zullen ook veel Finse ouders het congres kunnen bezoeken. 

Back To Top
X