1. Juridische en fiscale aspecten bij 18+– 

Marjolijn van Osch - is als advocaat, K&B Advocaten – ’s-Hertogenbosch, gespecialiseerd op het gebied van familie- en jeugdrecht en erfrecht en is aangesloten bij de specialisatieverenigingen Vfas (vereniging Familierecht Advocaten en Scheidingsbemiddelaars) en VEAN (Vereniging Erfrecht Advocaten Nederland).

In haar presentatie bespreekt zij de juridische consequenties indien een kind de leeftijd van 18 jaar bereikt, jongmeerderjarig wordt. Vanaf dat moment wijzigen een aantal essentiële zaken. Zo komt het ouderlijk gezag te vervallen en is een kind zelf bevoegd over zaken haar persoon en vermogen betreffende te beschikken. Indien een jong¬meerderjarige daartoe niet in staat is, biedt de wet enkele beschermingsmogelijk-heden. Welke zijn dat, hoe aan te vragen, en aan welke eisen en verplichtingen moet men voldoen?

Ook op financieel gebied verandert er het nodige. Zo vervallen bij jongmeerderjarigheid de fiscale kindregelingen (kindgebonden budget) en moet een kind zelf een zorgver¬zekering afsluiten (en zorgtoeslag aanvragen), en zijn er mogelijk financiële regelingen waarop een kind beroep kan doen (bijvoorbeeld een Wajong-uitkering). Wat zijn de alimentatie-technische consequenties hiervan in geval de ouders gescheiden zijn of bezig zijn met een echt¬scheidingsprocedure?

Marjolijn nodigt deelnemers aan de workshop uit vooraf vragen aan haar voor te leggen waarop zij tijdens haar presentatie (desgevraagd geanonimiseerd) zal ingaan.

Deze vragen kunt u sturen naar het volgende emailadres : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 2. Erfrecht en Testament

Notaris Elles van der Pluijm

Elles van der Pluijm is notaris bij Hermans & Schuttevaer Notarissen N.V. in Utrecht (Maliebaan) en heeft als specialisatie familierecht en Estate Planning, ofwel optimale overdracht van vermogen naar een volgende generatie. Haar cliënten zijn zowel familieleden als ook familiebedrijven. Het leuke aan haar werk vindt zij de enorme diversiteit aan cliënten en het contact met cliënten over dingen die mensen persoonlijk raken. Elles ziet het als een uitdaging om deze complexe materie te vertalen naar een helder en praktisch advies.

In haar vrije tijd maakt Elles zich ook nuttig voor de stichtingLotje&Co, als lid van de Raad van Toezicht. Deze stichting zet zich in voor de gezinsleden van zorgintensieve kinderen. Juist ouders met een kind dat een handicap of stoornis heeft maken zich zorgen over later en willen de dingen extra goed vastleggen, bijvoorbeeld in een testament. Elles adviseert hen graag over de diverse mogelijkheden.

De workshop voor het Rett symposium zal gaan over de mogelijkheden en aandachtspunten bij het opstellen van testamenten, gericht op ouders die een gehandicapt/zorgintensief kind hebben.

@@ Als u deze workshop wilt volgen en u hebt een specifieke vraag die u graag beantwoord wilt hebben en u vindt het geen probleem dat dit in groepsverband gebeurt, mailt u Elles dan tevoren deze vraag op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. @@

 

3. Scheiden woon/zorg en ouderinitiatieven

Irma Kramp, consulent zorgbemiddeling  bij Amerpoort
Alfons Klarenbeek, coördinator particuliere initiatieven bij Amerpoort

Kinderen die 18 jaar worden, zijn wettelijk ‘meerderjarig’. Wat betekent dit in de praktijk? Waar moet u rekening mee houden en welke acties moet u ondernemen?

Vroeg of laat gaat u vast nadenken over de (woon)toekomst van uw kind. Welke mogelijkheden zijn er? Welke stappen moet ik nemen?  In een aantal gevallen kiezen ouders ervoor om zelf een wooninitiatief voor hun kind te starten. Een ouder initiatief of particulier initiatief. Wat komt er bij kijken om een dergelijk wooninitiatief te starten?  Wat zijn de voor-  en nadelen? Hoe zit dit financieel?

 

4. Medisch; slaapproblemen

dr. Karen Spruyt, Rett Expertise Centrum Maastricht. (eerste ronde Rett café)

Slaapdeskundige dr. Karen Spruyt van het Rett Expertise Centrum Maastricht vertelt u alles over slapen en het Rett syndroom. Goed slapen is voor iedereen belangrijk, zeker voor kinderen met Rett syndroom. Kinderen met ontwikkelingsstoornissen blijken vaker en langer slaapproblemen te vertonen. Daarom is het niet vreemd dat bij kinderen met Rett syndroom slapen problematisch is. Tot nu toe weten wij daar verder niet zoveel van. Dat is zeer opmerkelijk gezien de ernst van de problematiek. Het onderzoek staat echt nog in de kinderschoenen. Voor het Rett Expertise Centrum is dit een belangrijke reden om samen met de ouders onderzoek te verrichten naar het slaap-waakritme van de kinderen. Gerapporteerde slaapklachten genoemd in de schaars beschikbare studies gaan over een onregelmatig slaap-waakpatroon, te vroeg ontwaken en nachtelijk luidruchtig gedrag zoals schreeuwen, krijsen en lachen. De nacht is gekenmerkt door onvoldoende kwaliteitsvolle slaap en de dag is gekenmerkt door overmatige slaperigheid. Sommige onderzoeken suggereren een leeftijdsafhankelijk traject met afname in slaapduur tijdens de nacht, toename in slaperigheid tijdens de dag en afname van het nachtelijk lachen. Over de samenhang van epilepsie met de kwaliteit van slaap bestaat nog veel onduidelijkheid. Voor het Rett syndroom is in ieder geval duidelijk dat in vele gevallen ouders geconfronteerd worden met ernstig verstoord slapen waarbij het gedrag, de gezondheid en de levenskwaliteit van het kind en het gezin in gedrang komen. Tijdens deze interactieve workshop gaat dr. Spruyt nader in op uw vragen en stimuleert de onderlinge uitwisseling van ervaringen van ouders.



5. Medisch; Hormonen.

dr. Ron van Golde, Rett Expertise Centrum Maastricht. ( derde ronde Rett cafe)

Dr. Golde van het Rett Expertise Centrum Maastricht is gynaecoloog en heeft als aandachtsgebied de kindergynaecologie. Ouders van kinderen met Rett syndroom hebben vele vragen rondom puberteitsontwikkeling en de menstruele cyclus van hun kind. De puberteit is immers de periode waar diverse hormonen ervoor zorgen dat je van een meisje verandert in een vrouw.  De Rett meisjes komen vaak vroeg in de puberteit met allerlei secundaire kenmerken, terwijl de menstruele cyclus soms niet of zeer onregelmatig optreedt. Bij een normaal verlopende cyclus zijn er vragen rond hormonale behandeling omwille van hygiëne en ook omwille van gedrag . Hormonen zorgen bovendien voor gunstige effecten op bijvoorbeeld de botten en hart- en vaatstelsel.

In deze presentatie zal worden toegelicht hoe de normale puberteit verloopt en welke hormonale problemen kunnen ontstaan bij Rett syndroom. Het betreft een interactieve workshop waar de ouders volop de gelegenheid krijgen tot het stellen van vragen.

 

6. Invloed op het gezin

In vervolg op de plenaire sessie “Zorg in de toekomst” is bij de workshop “Invloed op gezin” sprake van een verdiepingssessie om specifieker in te gaan op de bevindingen en hoe je als ouder(s) EN professionele zorgverlener hier mee om kunt gaan.

Stichting Philadelphia heeft onderzoek gedaan naar het perspectief van ouders en verwanten op de zorg aan Ernstig Meervoudig Beperkt cliënten omdat zij wil weten wat de behoeften zijn als het gaat om de zorg, ondersteuning en woonvoorzieningen voor hun kind, broer of zus, welke afwegingen zij hierin maken en wat zij daarin van Philadelphia verwachten. Philadelphia wil deze input gebruiken voor het verbeteren van de huidige zorg en voor het ontwikkelen van nieuwe toekomstbestendige zorgconcepten.

In de presentatie vertel ik over dit onderzoek, en laat ik zien wat volgens ouders belangrijke elementen zijn in de zorg aan hun kind.  In het bijzonder ga ik in op  de ontdekking van de verschillende motivationele strategieën van ouders om de zorg voor hun kind met een EMB vorm te geven. Deze strategieën zijn zeer herkenbaar voor ouders en begeleiders, en vormen een goede basis voor begeleiders om na te denken over het samen met ouders vormgeven aan de zorg voor hun kind. Want als we één ding zeker weten over toekomstige zorgconcepten is het dat we als zorgaanbieder de zorg in co-creatie met verwanten willen en moeten vormgeven.

 

 7. “Durf te dromen” is de titel van een inspiratiesessie

"Hoe laat jij je gezin samen opgroeien? Durf jij nog te dromen voor je kind? Word je vaak stilgezet bij de beperkingen die er zijn?

Dit alles kent Michiel van Rennes als geen ander. Michiel is vader van vijf kinderen.  "Mijn dochters hebben allebei een etiket gekregen van de maatschappij. Mijn oudste dochter (Noal) heeft het Rett syndroom en mijn jongste dochter (Lieve) het syndroom van Down.

Mijn dochter met Rett syndroom heeft volgens de maatschappij veel beperkingen, maar zo zie ik dat liever niet. Ik kijk naar de mogelijkheden en ik droom voor haar.  Hoe kan Noa haar talenten verder ontwikkelen. Ik ben uit de kaders gestapt die de maatschappij geeft en ik wil iedereen uitdagen om samen met mij te blijven dromen.

Mijn eigen droom kwam voort uit het besef dat mijn dochters niet samen met hun broertjes naar de kinderopvang konden, dat vond ik erg. Vanuit die gedachte ben ik in 2009 begonnen met Bzzzonder , waar iedereeen welkom is en waar we denken in mogelijkheden. Een plek waar kinderen blij van worden en extra zorg zo nodig wordt geregeld. Zo kan iedereen met elkaar opgroeien. Niet alleen belangrijk voor kinderen met een extra zorg maar ook voor andere kinderen is sociale integratie waardevol. Kennelijk bleek er meer vraag van ouders, want inmidels zijn er 15 lokaties.


In de workshop wil ik ouders uitdagen om te dromen, om te denken in mogelijkheden, ook als je kind beperkt is een veel zorg nodig heeft. Dit alles vanuit de drie kernwaarden:
- Iedereen is welkom
- Denken in mogelijkheden
- Werken vanuit je hart

Leg jij je bij de beperkingen neer of droom je met mij voor onze kinderen mee? Ik hoor graag wat jouw dromen voor je kinderen zijn?

8. Woningaanpassing

Marc Gouwerok is werkzaam bij Welzorg. Hij zal uitgebreid stilstaan bij het aanpassen van woningen om het langer thuis blijven wonen mogelijk te maken. Aan de hand van een aantal praktijkcases worden de diverse aspecten belicht
 
Welzorg Woning op Maat
Woning op Maat is een autonome business unit van Welzorg Nederland BV en richt zich primair op het aanpassen van huisvesting waardoor ouderen en mensen met een beperking langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen in hun eigen vertrouwde omgeving. Hierbij valt te denken aan werkzaamheden als: het aanpassen van badkamers en toiletruimtes, het leveren en plaatsen van een hoog/laag keuken, drempelhulpen, verbreden van kozijnen, liftinstallaties (traplift, platformlift, cabinelift, throughfloor lift,plafondlift, enz.), extra leuningen, beugels, grepen, steunen aangebracht en rekening houdend met de beperkingen van de gebruiker. Woning op Maat werkt door het gehele land met vaste prijzen voor het leveren en aanbrengen van deze woonvoorzieningen. Desgewenst kunnen ook bepaalde voorzieningen in de verhuur plaatsen, hierdoor zijn in veel gevallen geen dure investeringen vooraf noodzakelijk.
Woning op Maat is actief binnen de financieringsstromen Wmo en Wlz. Daarnaast richten wij ons in toenemende mate rechtstreeks op de zorgconsument en stemmen daar onze product- en dienstverlening op af.

Workshop
Tijdens de workshop zal aan de hand van een aantal voorbeelden uit de praktijk wat uitgebreider stil worden gestaan bij het aanpassen van de woning. Dit zal niet beperkt zijn tot de feitelijke aanpassing, ook het proces dat hieraan vooraf gaat; het vaststellen van de behoefte, uitwerking van scenario’s, evt. vergunningen, het offertetraject en de nazorg na uitvoering van de werkzaamheden.

 


Plenair

 

Nieuwe inzichten over voeding en groei in Rett syndroom.

Dr. Dick van Waardenburg


De medische specialist Dr. van Waardenburg heeft vanuit het Rett Expertise Centrum twee aandachtsgebieden. Voedingsproblemen en chronische ademhalingsstoornissen. Hij is ook bij het Medisch Universitair Centrum Maastricht hoofd van het Centrum voor Ademhalingsstoornissen bij kinderen. In zijn plenaire  voordracht bespreekt  dr. van Waardenburg  de nieuwe inzichten over voeding en groei bij Rett syndroom. Voedingsproblemen evenals stoornissen in de lengte- en gewichtsgroei komen bij kinderen met Rett syndroom veel voor.  Voedingsproblemen kunnen leiden tot onvoldoende inname van calorieën, eiwitten en vetten, maar ook van vitaminen en mineralen De gevolgen hiervan zijn groot. Zo zijn onvoldoende gewicht- en lengtegroei, botbreuken, krachtsverlies en zelfs infecties voor een belangrijk deel te wijten aan onvoldoende voedselinname. Maar wat is de beste aanpak van de voedingsproblemen bij kinderen met Rett syndroom? Hoe kom je voedseltekorten vroegtijdig op het spoor? Hoe los je de problemen op  en nog beter hoe voorkom je het ?  Ook presenteert dr. van Waardenburg resultaten van het huidige  onderzoek binnen het Rett Expertise centrum naar voeding en groei.

 

Zorg in de toekomst

Wilma Korteweg, Philadelphia Zorg

Stichting Philadelphia heeft onderzoek gedaan naar het perspectief van ouders en verwanten op de zorg aan Ernstig Meervoudig Beperkt cliënten omdat zij wil weten wat de behoeften zijn als het gaat om de zorg, ondersteuning en woonvoorzieningen voor hun kind, broer of zus, welke afwegingen zij hierin maken en wat zij daarin van Philadelphia verwachten. Philadelphia wil deze input gebruiken voor het verbeteren van de huidige zorg en voor het ontwikkelen van nieuwe toekomstbestendige zorgconcepten.

In de presentatie vertel ik over dit onderzoek, en laat ik zien wat volgens ouders belangrijke elementen zijn in de zorg aan hun kind.  In het bijzonder ga ik in op  de ontdekking van de verschillende motivationele strategieën van ouders om de zorg voor hun kind met een EMB vorm te geven. Deze strategieën zijn zeer herkenbaar voor ouders en begeleiders, en vormen een goede basis voor begeleiders om na te denken over het samen met ouders vormgeven aan de zorg voor hun kind. Want als we één ding zeker weten over toekomstige zorgconcepten is het dat we als zorgaanbieder de zorg in co-creatie met verwanten willen en moeten vormgeven.

 

Cannabidiol-onderzoek voor onbehandelbare epilepsie

Om 13.30 uur zal Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds een presentatie geven over het lopende onderzoek naar de toepassing van Cannabidiol voor onbehandelbare epilepsie in Rett syndroom. 

Een groot deel van de Rett syndroom patiënten heeft epilepsie die in een aantal patiënten niet behandelbaar is. Onbehandelbare epilepsie, ook wel refractaire epilepsie genoemd, kan niet (voldoende) met de huidige anti-epileptische drugt worden behandeld: nieuwe middelen zijn dus hard nodig.

Door Stichting Terre- Rett Syndroom Fonds, het Rett Expertise Centrum, Echo Pharmaceuticals en andere partners is een samenwerkingsverband gestart om gezamenlijk te werken aan de ontwikkeling van een medicijn voor het behandelen van refractaire epilepsie in Rett syndroom. Dit medicijn is gebasseerd op Cannabidiol: een actief bestanddeel uit cannabis. De mogelijke effectiviteit van Cannabidiol (CBD) op het verminderen van epilepsie aanvallen is in het verleden onderzocht in diverse epilepsie patiëntgroepen. Verschillende studies rapporteerden een afname in epilepsie aanvallen in een deel van de groepen, maar de resultaten van de studies zijn niet eenduidig. Een recente studie uit Amerika laat een afname van aanvallen zien bij kinderen met refractaire epilepsie door het gebruik van CBD.

Onderzoek naar de toepassing van medicijnen bestaat uit verschillende fasen, waarin aspecten als veiligheid, de risico's, bijwerkingen en de effectiviteit van het nieuwe geneesmiddel getest zullen worden. Ook voor dit onderzoek naar Cannabidiol voor de behandeling van refractaire epilepsie bij Rett syndroom zal, stap voor stap, worden bepaald hoe effectief CBD is voor de behandeling van refractaire epilepsie in Rett syndroom.

Op het NRSV symposium 'Dagelijks leven met Rett' wil Stichting Terre- Rett Syndroom Fonds u nader over dit onderzoek informeren. In een presentatie zal Echo Pharmaceuticals, de samenwerking, het doel, CBD en de geneesmiddelen ontwikkelingsprocedure presenteren en nader toelichten.
 

 


 

Sponsoracties


Actueel


Agenda


    Geen evenementen

Boompjes voor Rett