De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van 73 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.

website: https://vsop.nl/

RSRT was launched in 2008 to drive research toward a cure for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. Our mission is urgent: 15,000 girls and women in the United States and 350,000 globally live with the agonizing symptoms of Rett Syndrome.

RSRT funds more research than any other Rett organization in the U.S. and abroad. Since 2008, RSRT has awarded $42 million to research. An average of ninety-six percent of every dollar donated to RSRT goes directly to our research program. Keeping our internal team lean and fiercely motivated allows us to focus funds and energy on what matters most: healing our children as quickly as possible.

website: https://reverserett.org/

 

Stichting Terre - Rett Syndroom Fonds ondersteunt de projecten financieel en organiseert overleg tussen (internationale) specialisten van verschillende medische instellingen zodat de beschikbare kennis wordt gedeeld. Stichting Terre is voor deze projecten ook intermediair tussen patiënten, ouders en verzorgers enerzijds en medische partners anderzijds.

website: http://www.stichtingterre.nl/

 

 

  • De Keizer makelaarsgroep Mud Masters 18 km Challenge

    EINDSTAND van de Keizer makelaarsgroep Mud Masters: €11.590,- "Wat zijn wij trots op dit gigantische sponsorbedrag dat De Keizer makelaarsgroep Mud Masters run heeft opgebracht! Een diepe buiging voor de...

    Lees meer

  • Donateurs

    Wilt u ook donateur van de vereniging worden? Door uw financiële steun wordt onderzoek mogelijk gemaakt. U ontvangt als dank twee keer per jaar ons informatieve Rett magazine (pRettpraat). U kunt...

    Lees meer

  • Een normaal leven is heel hard werken

    Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Ze haalt twee hele kleine gipsvoetjes uit de vitrinekast. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline...

    Lees meer

Sponsoracties


Actueel


Agenda


Boompjes voor Rett