skip to Main Content

Sponsorfietstocht Alpe d’Huez 6-8-2011

06 augustus 2011 – Hallo,

Mijn naam is Amy van Logtestijn en ik ben 15 jaar oud. Toen ik bijna twee jaar was werd aan mijn ouders verteld dat ik het syndroom van Rett heb. Dit syndroom komt alleen bij meisjes voor en deze meisjes worden dan ook Rettmeisjes genoemd. Door dit syndroom  ben ik beperkt in mijn bewegingen en ook mijn geestelijke ontwikkeling blijft sterk achter. Meisjes zoals ik die, zo lijkt het, gezond zijn geboren, worden binnen de eerste vier jaren van hun leven door dit syndroom van Rett ernstig meervoudig gehandicapt. De meeste Rettmeisjes zijn dan ook afhankelijk van een rolstoel en afhankelijk van de zorg van anderen. Voor meer informatie over dit syndroom kunt u kijken op www.rett.nl

Ondanks intensief onderzoek naar de oorzaken van Rett is er momenteel nog geen zicht op een behandeling van het syndroom zelf. Wat vooral gedaan kan worden is de kwaliteit van leven van meisjes zoals ik zo goed als mogelijk te verbeteren. Dat wil dus zeggen het tegengaan van epilepsie, onderzoek naar ademhalingsproblemen en studies naar het ontstaan en tegengaan van scoliose (ernstige vergroeiing van de ruggenwervel) en deze eventueel operatief corrigeren.

Mijn oom Wim wordt op 6 augustus aanstaande 50 jaar. Ter gelegenheid van zijn verjaardag heeft hij het initiatief genomen om met zijn familie al fietsende  de Alpe d’Huez te beklimmen. Dat doen ze niet zomaar, maar dat doen ze voor mij en alle andere meisjes met het syndroom van Rett. Met hun beklimming willen ze namelijk geld inzamelen ten behoeve van het Rettsyndroom en meer in het bijzonder voor het onderzoek naar scoliose bij Rettmeisjes.

Wilt u hen, net als ik, steunen, dan kunt u een bijdrage overmaken op RABOBANK 1051.44.681. Dit graag onder vermelding van ‘RETT sponsorfietstocht ALPE d’Huez’.

Iedere donatie is welkom. En oom Wim, namens de Rettmeisjes alvast bedankt. Ik ben trots op je.

Met vriendelijke groet,
Amy van Logtestijn

Zonder uw steun “RETTen” wij het niet!

Back To Top
X