Gepubliceerd in: 2022
Het Rett Expertise Centrum (REC) in Maastricht is al sinds 2011 een nationaal en internationaal erkend centrum voor de zorg van mensen met het Rett syndroom. Dit omhelst allereerst de multidisciplinaire klinische evaluatie, behandeling en begeleiding van patiënten, maar daarnaast ook het verrichten van wetenschappelijk onderzoek om deze zorg in de toekomst nog verder te kunnen verbeteren. Het REC is hiermee ook een belangrijk houvast voor ouders van kinderen met het Rett syndroom en het is daarom belangrijk te weten wie er allemaal betrokken zijn bij de behandeling van uw kind.
Aangezien scoliose, een vergroeiing/verkromming van de wervelkolom, door de toenemende spierzwakte relatief vaak voorkomt bij het Rett syndroom, is de afdeling Orthopedie Maastricht als één van de grootste scoliose-centra in Nederland, van oudsher nauw betrokken bij het REC. Waar voorheen professor van Rhijn het aanspreekpunt van de Orthopedie was, is dit nu overgenomen door professor Paul Willems, samen met Ellen Heerdt, Physician Assistant (PA) en Marc van den Boogaart. Dit betekent in de praktijk dat bij ieder poliklinisch bezoek uw kind gezien wordt door Ellen Heerdt (PA), samen met de superviserende wervelkolomspecialist. Evenals de andere disciplines binnen het REC hechten wij sterk aan beoordeling van “heel de mens”, met extra aandacht voor duidelijke communicatie en zorgvuldige documentatie. Wij zijn dan ook trots op het maandelijkse multidisciplinaire spreekuur. Daar wordt u door alle betrokken specialisten gezien, waardoor alle facetten van het Rett syndroom voor zowel de kinderen als de ouders goed aan bod kunnen komen.
Scoliose is een vergroeiing van de wervelkolom die bij het Rett syndroom wordt veroorzaakt door de toenemende spierzwakte, waardoor de romp niet goed overeind kan worden gehouden. Indien deze kromming steeds erger wordt, progressief is, kunnen hierbij steeds meer problemen ontstaan, zoals niet meer recht kunnen staan/lopen, niet meer goed in de rolstoel kunnen zitten doordat ze schuin hangen, longproblemen of buikproblemen doordat er minder ruimte is, of pijn door de vergroeiing van de rug.
Indien oefentherapie of hulpmiddelen, zoals een brace of rolstoelaanpassingen niet voldoende helpen, kan een operatie noodzakelijk zijn. Hierbij wordt vaak de volledige rug, dus tussen de schouders tot aan het bekken gecorrigeerd en vastgezet. Dit zijn zware operaties waar ook heel zorgvuldige voor- en nazorg bij hoort. Deze wordt geleverd door ons team van kinderartsen, kinderintensivisten, kinderlongartsen en kinderneurologen. Daarnaast vindt de eerste zorg direct na operatie op de kinder intensive care (PICU) plaats. Dit is een zware week, zowel voor de kinderen als voor de ouders! De kinderen knappen in het algemeen wel heel erg op van de scoliose-operatie, kunnen weer rechtop zitten/staan met meer lucht en ruimte voor de organen, worden ook vaak weer alerter, waardoor dit een dankbare operatie is.
Scoliose bij kind: klinisch, op röntgenfoto voor ingreep, op röntgenfoto na ingreep (spondylodese)
Het Orthopedisch Rett team: v.l.n.r.: Prof. Dr. Paul Willem, Drs. Ellen Heerdt MPA, Drs. Mark van den Boogaart
Professor Paul Willems heeft na zijn opleiding tot Orthopedisch Chirurg een aanvullende subspecialisatie tot wervelkolomspecialist gevolgd en werkt sinds 2007 in het Maastricht UMC. Hij behandelt al bijna 20 jaar patiënten met problemen van de wervelkolom met in het bijzonder scoliose.
Ellen Heerdt is Physician Assistant (PA) voor de Orthopedie met als belangrijkste aandachtsgebieden scoliose bij kinderen en bracebandeling bij scoliose.
Mark van den Boogaart volgde zijn opleiding tot Orthopedisch Chirurg en is sinds 2010 als staflid verbonden aan het MUMC+. Hij bekwaamde zich verder als wervelkolomspecialist met als specifieke aandachtsgebied scoliose.