Twee kinderen met MECP2 duplicatie syndroom in één gezin
Lees de bijzondere verhalen van Fieke (8) en Fedde (5), zus en broer die allebei MECP2 duplicatie syndroom hebben. Dat is één van de atypische…
Jules maakt het imperfecte perfect
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Dit verhaal gaat over Jules. De lieve, bijzondere kleinzoon van oma Irmgard.…
Fleur heeft een waardig leven als Fleur, Fleur mag zijn
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Fleur is vijf jaar en heeft het FOXG1 syndroom. Ook al woont…
Mick heeft veel zorg en hulp nodig, maar kan nu wel meepraten
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de 'Rett like' syndromen. Na drie maanden leek er met Mick alleen ‘iets aan de hand’…
Ouders van Kees delen pijn, zorgen, hoop en liefde in ontroerende video
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de 'Rett like' syndromen. De babyfoto’s van zoontje Kees kregen een andere dimensie nadat hij de…
Akkie is mantelzorger van haar dochter Tessa
In het kader van de Dag van de Mantelzorg verscheen er deze week een interview in de Telegraaf met Akkie, moeder van Tessa met Rett…
Mirelle vertelt hoe de diagnose van haar neefje ook gevolgen heeft voor haar gezin
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de 'Rett like' syndromen. Als haar neefje Teun de diagnose FOXG1 krijgt, heeft dat niet alleen…
Marcella zoekt oplossingen waardoor haar dochter meer controle krijgt over haar lijf en leven
Oktober is Rett Awareness maand. We delen mooie, indrukwekkende en openhartige verhalen. Het Rett syndroom zorgt voor flink wat uitdagingen in het leven van een…