Actueel
Samen sterk voor zeldzame syndromen
Op 22 maart 2019 werd in de Jaarbeurs Utrecht door AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) een congres georganiseerd voor jeugdartsen met als doel hen te informeren over diverse zeldzame syndromen, waaronder…
Informatieavond op een Kinderdagcentrum
Onlangs kreeg de NRSV de vraag of zij informatie over Rett syndroom kon geven aan de medewerkers van een kinderdagcentrum. En dat kan natuurlijk. Yolanda van Boven heeft namens de…
Duidelijk filmpje met uitleg over gentherapie voor het Rett syndroom (in het Engels)
In Amerika wordt door Rett Syndrome Research Trust en grondlegger Monica Coenraads veel onderzoek gesteund naar behandelings- en genezingsmogelijkheden van het Rett syndroom. Als NRSV staan wij natuurlijk achter dit…
Sponsoracties
Bedankt Schadenet B.V.
We ontvingen een donatie van EUR 1.000 van Schadenet waarvoor onze hartelijke dank.
Donatie Opa van Linda 700,-
De opa van Linda beloofde met God te gaan praten, omdat er iets is met het Rettsyndroom dat hij onredelijk vond. De rij met opa’s en oma’s met het zelfde…
Donatie van Oma Hovinga
Oma Hovinga (kleindochter Rett meisje Adriënne) houdt zich nog o.a. bezig met het maken van kaarten, stola’s enz. die worden verkocht ten behoeve van het onderzoek voor o.a. Scoliose bij…