Actueel
Tinus, gewoon mijn zusje
Nancy Wolting-Hulzinga presenteert haar boek 'Tinus gewoon mijn zusje' Nancy heeft een boek geschreven van 'een heel gewoon meisje met een bijzonder zusje'. Nancy's zus leefde van 1975 tot 2011…
Nova ‘praat’ met haar lach en haar tranen
Alja, moeder van Rett meisje Nova, is geïnterviewd voor het blad Mijn geheim over Nova, het Rett syndroom, haarzelf en haar gezin. Zij hoopt dat het delen van haar verhaal…
Kennisnetwerken Fysiotherapie en Logopedie komen samen
Sinds 2017 heeft Nederland een Netwerk voor Rett Syndroom & Logopedie en in 2019 is daar het Netwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie bijgekomen. Beide netwerken kwamen op 15 maart jl.…
Sponsoracties
Bedankt Schadenet B.V.
We ontvingen een donatie van EUR 1.000 van Schadenet waarvoor onze hartelijke dank.
Donatie Opa van Linda 700,-
De opa van Linda beloofde met God te gaan praten, omdat er iets is met het Rettsyndroom dat hij onredelijk vond. De rij met opa’s en oma’s met het zelfde…
Donatie van Oma Hovinga
Oma Hovinga (kleindochter Rett meisje Adriënne) houdt zich nog o.a. bezig met het maken van kaarten, stola’s enz. die worden verkocht ten behoeve van het onderzoek voor o.a. Scoliose bij…