Specialisten van het Rett Expertisecentrum Maastricht
Er zijn diverse specialisten betrokken bij het Expertisecentrum die allemaal ruime ervaring hebben met het Rett Syndroom.
Specialisten betrokken bij de directe patiëntzorg en bij de onderzoeken en bij Europese samenwerking met Rett gerelateerde organisaties en ouderverenigingen.
Zie de pagina Contact voor de contactinformatie voor deze specialisten.
Hier vind je de contactinformatie voor onze netwerkspecialisten.
Patiëntzorg
Het Rett Expertisecentrum Maastricht is ondergebracht bij de afdeling kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Maastricht onder leiding van prof. dr. Boris Kramer. Vanuit deze afdeling wordt de zorg gecoördineerd. Het betreft hier dan met name de poliklinische consulten tijdens het spreekuur. Bij de multidisciplinaire patiëntzorg zijn ook de volgende afdelingen actief betrokken en deze specialisten aanspreekpunt:
- neurologie: dr. Joost Nicolai
- orthopedie: Prof. Dr. P. Willems, Dr. M. Van den Boogaart en PA Mw. E. v Heerdt
- intensieve kinderzorg: dr. Dick van Waardenburg
- kinderartsen erfelijke en aangeboren aandoeningen: dr. Merel Klaassens en drs. E. Janssen
- kinderfysiotherapeut: Hanneke Borst, MSc
- logopedist: Shauni Caenen
In dit rijtje ontbreekt een AVG-arts. Helaas is deze momenteel niet bij het spreekuur betrokken.
Kinderen boven de 18 jaar worden daardoor momenteel niet gezien op het spreekuur. Als ouders van deze kinderen vragen hebben, adviseren wij dat de behandelend arts contact opneemt om te overleggen met een van de specialisten van het Expertisecentrum.
Afhankelijk van de vragen van ouders en de behoeften van hun kind worden eventueel medewerkers van andere afdelingen ingeschakeld.
De afdeling kindergeneeskunde is de verbindende schakel naar de research activiteiten van het Expertisecentrum.
Onderzoek
Hanneke Borst is bezig met een promotieonderzoek binnen het domein fysiotherapie.
Europese samenwerking
Vanuit de NRSV en het Rett Expertisecentrum Maastricht zijn er diverse contacten in Europese samenwerking, met name voor het beter inzichtelijk maken van de rol en betekenis van de Rett syndroom ouderverenigingen in de Europese landen. Wij doen dit in samenwerking met de Europese Rett syndroom vereniging, Rett Syndrome Europe.