Positief advies EMA over Trofinetide
Hoopvol nieuws voor gezinnen met een kind met Rett syndroom! De CHMP, het Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik (CHMP) van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA)…
Vragenlijst behoefte onderwijs
Nu er steeds meer bekend is over de mogelijkheden van kinderen met het Rett Syndroom, willen wij graag onderzoeken óf en hoe we inclusief onderwijs…
Negatief advies EMA over Trofinetide
Acadia Pharmaceuticals Inc. uit Amerika heeft bekendgemaakt dat het Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik (CHMP) van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) formeel een negatief advies…
Ouders gezocht voor kort onderzoek
Wij zoeken 30 ouders voor het testen van de Nederlandse vertaling van een internationale vragenlijst. Achtergrond Om in de toekomst het effect van medicatie (zoals…
Onderzoek – beslissen over je eigen leven
Hoe betrek je iemand met Rett syndroom bij de beslissingen over het eigen leven? Waar willen ze graag over (mee)beslissen? Welke vragen willen ouders hun…
Onderzoek communicatievoorkeuren
Dr. Andrea Etkie, een Amerikaanse logopedist en taal- en spraakpatholoog, heeft recent onderzoek gedaan naar de communicatievoorkeuren van meisjes met Rett syndroom. In een webinar…
Webinar bruxisme, tanden knarsen
Het webinar waarbij we recent gesproken hebben over bruxisme, tanden knarsen, staat online en is terug te kijken. Robert Goddard is kaakfysiotherapeut en vader van…
Onderzoek transitiezorg
Doe mee aan onderzoek naar de overgang van kinder- naar volwassenzorg voor jongeren met Rett syndroom! De overgang van kinder- naar volwassenzorg is een belangrijke…