Onderzoek bewegingstest
Help je mee met onderzoek naar een bewegingstest voor fysiotherapie bij Rett syndroom? Hanneke Borst is kinderfysiotherapeut en coördinator van ons netwerk Rett Syndroom &…
Bemoedigende eerste resultaten gentherapie
Vorige week maakten Taysha Gene Therapies en Rett Syndrome Research Trust in de Verenigde Staten de eerste voorlopige, maar bemoedigende resultaten bekend van het onderzoek…
Eerste geneesmiddel voor behandeling van Rett in Amerika
In maart 2023 heeft de FDA, de Amerikaans autoriteit voor beoordeling van geneesmiddelen, goedkeuring gegeven voor trofinetide voor de behandeling van Rett syndroom. Trofinetide is…
Enquête voor netwerk Rett syndroom & Onderwijs
In januari 2020 is het Netwerk Rett Syndroom & Onderwijs opgericht onder de bezielende leiding van Gerna Scholte (taal-spraakpatholoog) en Kitty van der Werff (leerkracht).…
Onderzoek naar optimalisering van communicatie
Onderzoek naar het ontwikkelen van een nieuw zorgprotocol voor beoordeling van communicatieve vaardigheden en behoefte, selectie en gebruik van OC-hulpmiddelen en ondersteuning van betrokkenen Dit…
Gentherapie onderzoek met volwassen mensen met Rett syndroom
In Amerika is het eerste klinische onderzoek met gentherapie aangekondigd met volwassen mensen met Rett syndroom. Het bedrijf Taysha Gene Therapies gaat dat onderzoek uitvoeren…
Onderzoek positief effect verrijkte omgeving
Jenny Downs, ervaren onderzoeker/wetenschapper, Associate Professor in Australië, heeft belangrijk onderzoek gedaan naar het positieve effect van een ´enriched environment´ op mensen met Rett syndroom.…
Incontinentie en Rett syndroom
Zindelijk worden en het duidelijk maken om naar de wc te kunnen gaan is voor personen met Rett syndroom een grote uitdaging. Dit geldt ook…