Wij werken samen met:
VSOP
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van 73 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.
website: https://vsop.nl/
RSRT
RSRT was launched in 2008 to drive research toward a cure for Rett Syndrome and related MECP2 disorders. Our mission is urgent: 15,000 girls and women in the United States and 350,000 globally live with the agonizing symptoms of Rett Syndrome.
RSRT funds more research than any other Rett organization in the U.S. and abroad. Since 2008, RSRT has awarded $42 million to research. An average of ninety-six percent of every dollar donated to RSRT goes directly to our research program. Keeping our internal team lean and fiercely motivated allows us to focus funds and energy on what matters most: healing our children as quickly as possible.
website: https://reverserett.org/
Stichting Terre
Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds ondersteunt de projecten financieel en organiseert overleg tussen (internationale) specialisten van verschillende medische instellingen zodat de beschikbare kennis wordt gedeeld. Stichting Terre is voor deze projecten ook intermediair tussen patiënten, ouders en verzorgers enerzijds en medische partners anderzijds.
website: http://www.stichtingterre.nl/