Bestuur

Mariëlle van den Berg – Voorzitter
marielle.van.den.berg@rett.nl
“Ik ben moeder van 4 kinderen, waarvan Robin Kortekaas de oudste dochter is. Tevens ben ik orthopedisch chirurg. Door deze combinatie zijn beide kanten van de gezondheidszorg mij bekend geworden. Op internationale Rett congressen heb ik ervaren hoe andere medici/Rett ouders invulling geven aan hun bijzondere situatie.
Ik hoop met mijn kennis en ervaring een waardevolle bijdrage te mogen leveren aan de NRSV en de leden te kunnen informeren over actuele ontwikkelingen. Sinds 2009 ben ik actief als voorzitter.”

Ad Linssen – Penningmeester
ad.linssen@rett.nl
“De diagnose Rett syndroom kregen we toen onze dochter Anna (geboren in 2003) toen ca. vier jaar oud was. Anna heeft nog een twee jaar oudere broer. Met z’n vieren wonen we in Utrecht. Mijn echtgenote Lilian en ik combineren ons werk met de zorg voor onze kinderen en in het bijzonder onze dochter. Daarbij kunnen we steunen op onze PGB-ers en een goede dagopvang.
Als bestuurder ben ik in juli 2012 toegetreden en ik doe voornamelijk de financiële kant van de NRSV. Altijd weer indrukwekkend hoeveel mensen en organisaties naast tijd ook financieel willen bijdragen aan de vereniging.”

Alja van Maanen – Secretaris
alja.van.maanen@rett.nl
“Als nieuwe Rett ouder vond ik na de diagnose van mijn jongste dochter Nova (geboren in 2012) het contact met andere ouders via de NRSV meteen erg waardevol. Vanuit mijn achtergrond op het gebied van communicatie probeer ik de vereniging nog beter zichtbaar te maken voor naasten van volwassenen en kinderen met Rett, maar ook voor alle betrokken zorgverleners en medici.
Waardevolle informatie beter toegankelijk maken en aandacht vragen voor de impact van een kind met Rett syndroom op het héle gezin, daar zet ik mij graag voor in!
Sinds 2019 ben ik actief voor het bestuur.”

Dianne Willems – Algemeen bestuurslid
dianne.willems@rett.nl
Als moeder van een prachtige dochter Evy (in 2012 geboren) met het Rett syndroom, vond ik het ontzettend waardevol dat er een vereniging is. Mede omdat het Rett syndroom relatief onbekend is. In mijn rol als algemeen bestuurslid hoop ik te kunnen laten zien dat de vereniging iets kan betekenen voor ouders. Niet alleen alleen als luisterend oor en steun, bijvoorbeeld net na het horen van een diagnose. Maar ook met praktische zaken, tijdens een bezoek aan de Rettpoli waar wij ook aanwezig zijn.

De redactie van het Rett magazine wordt gevormd door:

Paula van der Laan
Yolanda van Boven
Martine van Ewijk
Petra de Bruin
Judith van den Berg-Groenen
Akkie van der Heide-Stoffers
redactie@rett.nl