Bestuur en andere functies van de vereniging
Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door
Mariëlle van den Berg – Voorzitter
marielle.van.den.berg@rett.nl
Ik ben moeder van 4 kinderen, waarvan Robin Kortekaas de oudste dochter is. Tevens ben ik orthopedisch chirurg. Door deze combinatie zijn beide kanten van de gezondheidszorg mij bekend geworden. Op internationale Rett-congressen heb ik ervaren hoe andere medici/Rett-ouders invulling geven aan hun bijzondere situatie. Ik hoop met mijn kennis en ervaring een waardevolle bijdrage te mogen leveren voor de NRSV en de leden te kunnen informeren over actuele ontwikkelingen.
Barbara Cassenaar – Secretaris
barbara.cassenaar@rett.nl
Ad Linssen – Penningmeester
ad.linssen@rett.nl
Alja van Maanen – bestuurslid
aljavanmaanen@rett.nl
Als nieuwe Rett ouder vond ik na de diagnose van mijn jongste dochter het contact met andere ouders via de NRSV meteen erg waardevol. Vanuit mijn achtergrond op het gebied van communicatie probeer ik de vereniging nog beter zichtbaar te maken voor naasten van volwassenen en kinderen met Rett, maar ook voor alle betrokken zorgverleners en medici. Waardevolle informatie nog beter toegankelijker maken en aandacht vragen voor de impact van een kind met Rett syndroom op het hele gezin.