De vereniging
Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 8 kinderen met Rett syndroom geboren. Daarom moeten er in Nederland in totaal ongeveer 500 mensen met Rett syndroom zijn.
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland. De NRSV is de landelijke patiënten- en belangenvereniging voor het Rett syndroom, erkend door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
De doelstellingen van de vereniging zijn:
Het behartigen van de belangen van personen met het Syndroom van Rett, alsmede van andere aandoeningen, die door voortschrijdend inzicht van wetenschappelijk onderzoek in de toekomst met Rett in verband kunnen worden gebracht;
Het bevorderen van de totstandkoming van al die voorzieningen die nodig zijn om het welzijn en de mogelijkheden van de Rett doelgroep te vergroten, waaronder mede begrepen het streven naar een zo volledig mogelijke deelname aan de samenleving en het maatschappelijk verkeer
Het behartigen van de belangen van ouders, verzorgers en familieleden van de Rett doelgroep, zowel individueel als collectief en het er voor zorg dragen dat allen die zich voor de Rett doelgroep inzetten, alle voorlichting en steun ontvangen die zij behoeven, zowel voor zichzelf als voor het vergroten van het welzijn en de mogelijkheden van de Rett doelgroep;
Het vergroten van de bekendheid van Rett syndroom in de Nederlandse samenleving in het algemeen en onder medici, paramedici en overige zorgverleners in het bijzonder, mede met het oogmerk tijdig en nauwkeurig te diagnosticeren en behandeling na diagnosticering te optimaliseren.
De vereniging komt voort uit het Rett Syndroom Netwerk, opgericht in 1998 en is opgegaan in de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging tijdens haar oprichtingsvergadering in december 2008 in Utrecht.