Eerder deze week werd duidelijk dat een meisje dat deel nam aan het NGN-401 gentherapie onderzoek van het Amerikaanse bedrijf Neurogene ernstige complicaties had gekregen. Met pijn in ons hart delen we nu het bericht dat zij is overleden aan de gevolgen van deze ernstige complicaties.
Het verdriet van deze familie, die zo dapper en hoopvol heeft meegedaan aan dit onderzoek en die nu hun dochter verloren hebben, is onvoorstelbaar. Hun moed verdient onze dankbaarheid, hun verdriet onze steun. Wij weten niet wie zij zijn, maar laten we ze als Rett gemeenschap in onze gedachten en gebeden houden en ze de kracht en steun wensen hun verlies te dragen.
Het gaat om een meisje uit de groep die een hoge dosering van de gentherapie heeft gekregen. Dat deel van het onderzoek is direct stopgezet voor alle deelnemers uit die groep. Voor de groep met de lage dosering mag het onderzoek wel doorgaan.
Zie de website van Rett Syndrome Research Trust voor meer informatie (in het Engels).