Een hele mooie bijeenkomst gisteren in Nieuwegein met een fantastische groep betrokken mensen bij onze vereniging over het beleid voor de komende jaren. Hoe zetten we de komende jaren de beschikbare middelen (personen en financiële middelen) zo effectief mogelijk in om te passen bij de wensen en behoeften van alle leden en andere belanghebbenden?
Als eerste was er aandacht voor onze voorzitter Mariëlle die het voorzitterschap na 16 jaar gaat overdragen aan Ton Diepeveen. Hij is opa van Jip met Rett syndroom. Ton heeft al een paar maanden met ons meegekeken en ook meegedacht in de voorbereiding van deze dag. Hij zal tijdens de ALV op 23 mei voorgedragen worden. Mariëlle blijft gelukkig in een andere functie betrokken bij de vereniging. Later zullen zij daar beiden meer over vertellen.
De ideeën uit de 1e brainstormsessie van 31 augustus 2024 zijn samengevoegd met wat we nu al doen in de volgende thema’s van activiteiten voor onze leden:
- Kennis en informatie rondom Rett syndroom
- Contact met andere ouders en naasten van mensen met het Rett syndroom
- Contact met betrokken professionals
- Support van wetenschappelijk onderzoek
- Internationale samenwerking
Gisteren hebben we het met elkaar gehad over wat echt belangrijk is om te blijven doen en wat we daar nog aan willen toevoegen. En ook wat voor onze vereniging niet mogelijk of niet logisch is om zelf te doen.
Het bestuur zal een aansluitend plan maken waarin we die input meenemen. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 23 mei a.s. vragen we om goedkeuring hiervan.
Heel hartelijk dank aan alle aanwezigen voor hun actieve inbreng en aan Carin en Saskia voor de voorbereiding en de begeleiding tijdens deze dag.
Wat wij voor onze leden doen en uitgebreide uitleg over die 5 thema’s lees je op de pagina Over ons.
