In de aanloop naar ons symposium ‘Levensloop’ op vrijdag 7 november a.s. introduceren wij alvast elke deelsessie of presentatie. Zo krijg je een idee wat je kunt verwachten van de presentaties en van alle sprekers en deelnemers. De tweede introductie is van de deelsessie ‘Uitvliegen, hoe dan?’.
Het is geweldig, je kind zien opgroeien tot een leeftijd dat hij of zij kan uitvliegen. Volwassen (of iets wat er op lijkt) en dan lekker op kamers op het eigen pad naar zelfstandigheid. Tsja, dat ligt bij ons toch net even wat anders. Veel ouders van Rett kinderen kiezen er voor om zo lang mogelijk zelf voor hun kind thuis te blijven zorgen, met of zonder een groep (PGB-)hulpverleners erbij. Maar er komt onherroepelijk een moment waarop je gaat denken over af en toe logeren, of in deeltijd ergens anders wonen of volledig ‘op kamers’.
In deze sessie gaat we met behulp van een panel en de zaal het gesprek hierover aan.
Panel
In het panel zitten:
Harry en Angelique van de Kraats – ouders van Nathalie met Rett syndroom, en initiatiefnemers van het Mooi Leven Huis in Bennekom. Zie: Thuis – Mooi Leven Huis Bennekom
Henk-Willem Laan – vader van Joas die het Marshall-Smith syndroom heeft, oud-directeur van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) en initiatiefnemer van een nog te realiseren woonvoorziening in de omgeving van Den Haag. Zie: Villa Sprankel – Een thuis waar de kwetsbaarste jongeren echt kunnen leven
Ingrid Leijen – locatiemanager van De Marius Meijboom, een woonvoorziening op IJburg in Amsterdam, opgezet door een samenwerking van Cordaan, Ons Tweede Thuis en Omega. Zie: De Marius Meijboom
Uit huis. Wat zijn de overwegingen? Waar moet je aan denken? Wat zijn ervaringen van anderen? Hoe zit het met de inbreng van ouders, onze kinderen zelf en het zorgpersoneel? Wat zijn de do’s en don’ts? Waar loop je tegen aan? Waar wordt je blij van?
Het gesprek wordt geleid door Marc van Gemert. Marcs dochter Eva met Rett syndroom is 26 jaar en woont al sinds het begin op De Marius Meijboom. Marc is als vader nauw betrokken geweest bij het vinden van een bouwkavel en in de stuurgroep voor het bouwproject en de organisatie.
Harry en Angelique van de Kraats
“Wij zijn Angélique en Harry van de Kraats, ouders van Nathalie (29), Jasper en Martijn. We wonen in Ede. Nathalie is onze oudste dochter en heeft het Rett syndroom. Sinds 2020 woont zij in het Mooi Leven Huis Bennekom, het wooninitiatief dat we samen met andere ouders zijn gestart.
Toen Nathalie tweeënhalf jaar oud was kregen we de diagnose Rett syndroom. Een filmpje dat we destijds zagen, was zo herkenbaar dat we wisten: dit gaat over onze dochter. We sloten ons al snel aan bij het Rett netwerk, de voorloper van de NRSV, en waren daar ook enkele jaren actief in het bestuur.
In 2013 begonnen we te dromen van een passende woonplek voor Nathalie en anderen. Dat groeide uit tot het Mooi Leven Huis Bennekom, geopend in de zomer van 2020. Inmiddels wonen er 27 bewoners en daarnaast bieden we dagbesteding, dat bij ons ‘Vonqelen’ wordt genoemd. De start midden in de coronacrisis was pittig. Maar nu, vijf jaar later, voelt het Mooi Leven Huis Bennekom echt als een tweede thuis voor Nathalie én voor ons.”