Door Rett syndroom heb ik steeds meer hulp nodig bij het eten. Ik vind het niet leuk dat iemand mij dan moet helpen.
Marjolein is geboren in 1974. Pas 50 jaar later, dankzij meer geavanceerde mogelijkheden voor klinisch-genetisch onderzoek krijgt Marjolein de diagnose Rett syndroom. Eindelijk weten haar ouders dat veel symptomen die Marjolein al jaren vertoont, bij het Rett syndroom horen: ze is pas gaan lopen toen ze 2,5 jaar oud was, het atactisch bewegingsbeeld, het handen wrijven, het kwijlen, verslikken en tandenknarsen. De schoksgewijze achteruitgang, gil- en schreeuwbuien en het ’s nachts liggen praten. De gestoorde bloedsomloop, ademhalingsproblematiek, tremors en haar hoge pijngrens. De kleine handen en voeten en incontinentie. Marjolein heeft een ‘milde’ en vooral zeldzame variant van Rett syndroom, wereldwijd zijn er slechts twee cases beschreven. Bijzonder is dat zij kan praten, niet alleen woorden, maar ook zinnen, al ligt haar IQ onder de leeftijd van 3 jaar.” Marjolein kan lopen, en haar handfunctie is redelijk behouden gebleven. Helaas kan zij niet meer de mooie tekeningen maken, zoals ze dat vroeger wel kon doen.
Marjolein is een lieve vrouw, die in ieders hart meteen een grote plaats inneemt. Zij is sociaal, op haar niveau creatief en heel muzikaal. Meezingen met liedjes uit de oude doos, maar ook geboeid luisteren naar klassieke muziek. Samen met haar vader bezoekt zij regelmatig een klassiek concert in de buurt. Ze houdt enorm van een terrasjes pikken, zwemmen, paardrijden, en toeren op de duofiets. Dagbesteding krijgt Marjolein in hun eigen aandachtsboerderij ‘Marjoleinveldkruiden’.
In de afgelopen periode is Marjoleins wereldje een stuk kleiner geworden. Haar achteruitgang beperkt Marjolein sterk in haar mogelijkheden. Ze accepteert de noodzakelijke hulp niet meer en zet zich vaak kortdurend tegen situaties af om vervolgens te reageren met: “Ik weet ook niet waarom ik dit doe” of “Ik weet ook niet waarom ik zo ben”. Ze is zich steeds meer bewust van haar ‘levensverlies’, zoals de arts-VG het benoemt.
Niet alleen Marjolein wordt ouder, ook bij haar ouders gaan de jaren steeds meer tellen. Om de continuïteit naar de toekomst voor Marjoleinveldkruiden te waarborgen, zijn zij op zoek naar een ‘beheerdersechtpaar’ dat (mogelijk deels) hun taken kan overnemen. Meer informatie lees je hier.
In Rett Magazine 69 lees je het liefdevolle levensverhaal van Marjolein en haar ouders. Zij halen al meer dan 50 jaar alles uit de kast, zodat Marjolein haar leven niet lijdt, maar leidt.
<PortRett gepubliceerd in 2025>