Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Via verschillende acties voor het gezin van Sophia hebben we een heel mooi bedrag voor onze vereniging van ruim € 1.100 ontvangen! Eind februari werd er een benefietconcert ‘Songs for Sophia’ georganiseerd voor het gezin in de Gasthuiskapel in hun woonplaats Tholen. Op zaterdag 14 maart was er ook nog een voorjaarsmarkt in St. Annaland, iets verder op het Zeeuwse eiland Tholen, ook in het teken van het gezin. Er zijn veel donaties opgehaald voor het gezin zelf voor hulpmiddelen voor Sophia en daarnaast ook voor de NRSV.  Heel hartelijk dank!

Een collega van Roosmarijn, moeder van Sophia, organiseerde uit eigen initiatief het benefietconcert met twee mooie doelen. Allereerst om meer bekendheid te creëren voor het Rett syndroom. Daarnaast om geld op te halen voor het gezin en voor onze vereniging. Een gebaar recht uit haar hart, om het gezin te steunen en een warm hart toe te dragen.

Aandacht voor het leven met Rett syndroom
Het werd een dag die zij nooit meer zullen vergeten. In de sfeervolle kapel kwamen muziek, verschillende emoties en verbondenheid samen. Artiesten traden op en zorgden voor een indrukwekkend en afwisselend programma. De muziek raakte, bracht stilte, maar ook warmte en hoop. Tussen de optredens door was er ruimte om stil te staan bij het verhaal achter Sophia en het leven met het Rett syndroom. Dat maakte het geheel niet alleen mooi, maar ook betekenisvol.

Roosmarijn en Freek, ouders van Sophia, geven aan: “We hebben veel betrokkenheid, lieve woorden en oprechte interesse ervaren. Mensen die speciaal kwamen om hun steun te betuigen, om meer te leren over het Rett syndroom en om iets voor ons en voor andere gezinnen te kunnen betekenen. We hebben zoveel mooie reacties ontvangen, zowel tijdens als na afloop van het concert. Reacties van mensen die geraakt waren, die aangaven dat ze nu beter begrijpen wat het Rett syndroom inhoudt, en die zich meer verbonden voelen.”

Onverwachte steun
Op zaterdag 14 maart was de voorjaarsverkoping ‘Steun voor Sophia’. Deze dag werd ook georganiseerd uit eigen initiatief, door iemand die het gezin niet eens persoonlijk kent. Bijzonder voor hen om te ervaren dat steun soms uit onverwachte hoeken kan komen. Ook deze dag stond in het teken van verbinding, bewustwording over Rett en steun. Met de verkoop van allerlei producten, donaties en de inzet van vrijwilligers is er opnieuw een prachtig bedrag opgehaald.

Roosmarijn en Freek kijken met een warm en dankbaar hart terug op beide dagen. “Het gevoel dat je er niet alleen voor staat, dat er mensen meeleven en helpen, geeft kracht. Tegelijkertijd dragen deze initiatieven bij aan iets groters: meer bekendheid voor het Rett syndroom en daarmee hopelijk ook meer begrip, onderzoek en ondersteuning voor alle gezinnen die hiermee te maken hebben.”

Landelijke aandacht
In de aanloop naar deze evenementen was er vanuit meerdere mediahoeken aandacht voor het gezin van Sophia, zelfs vanuit een landelijke krant. Lees hier de artikelen.

Back To Top