Biking for Reason
Na het overlijden van zijn tweejarige zoontje David met FOX G1 (een variant van het Rett syndroom) verliest Bas Adema zichzelf in het verdriet. Hij stort in. Gelukkig vindt hij de juiste hulp en probeert zijn leven weer op te pakken. Fietsen helpt daarbij en geeft hem houvast. Gewoon nergens aan denken en trappen!
Langzaam hervindt hij zichzelf, fietsend door de polder. Het fietsen laat hem niet meer los. Terwijl hij vele kilometers achter zich laat, ontstaat de behoefte iets te doen wat niet alleen hem gelukkig maakt. Hij wil een doel stellen en daarmee weten waarvoor hij leeft. Zo ontstaat Biking for Reason, lekker fietsen met een doel!
Maandag 16 mei 2022 start Bas zijn eerste fietstocht. In negen dagen dwars door de Benelux. Het goede doel van deze trip is de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Je kunt hem op deze trip volgen via zijn Facebook pagina.
Support Bas en doneer aan de NRSV: Draag bij | Nederlandse Rett syndroom vereniging (onder vermelding van: Biking for Reason)
Bas en Orly hebben twee zoons, Noah van 15 en hun sterrenkindje David. Zij vertellen over het leven van hun jongste zoontje, dat naast groot geluk, ook zoveel verdriet bracht.
David, in liefde geboren, in liefde losgelaten
“In de nazomer van 2013 wordt David geboren. Dolgelukkig zijn wij met onze jongste zoon en broertje van Noah (2006). Een heerlijk kereltje dat ons met vier weken toelacht en ons leven verrijkt.
Tot die zondag, hij is net zes weken. David eet niet, ziet grauw en doet vreemd. Hij lijkt niet helemaal aanwezig. Op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis krijgt hij een toeval. Het lijkt op een koortsstuip. Toch wordt onze kleine man direct op de kinder-IC opgenomen. Die avond blijkt het begin van ons andere leven.
Er volgen vele onderzoeken, hij gaat de hele medisch molen door. Een paar weken later vertelt de arts dat, hoewel nog niet duidelijk is wat hij heeft, David nooit zal gaan praten en lopen. Wij willen het niet geloven, hoe kan ze dat nu zeggen?
In de maanden die volgen zijn we af en toe thuis en proberen we te genieten van even samen zijn, met ons gezinnetje. Maar we zien vooral heel veel ziekenhuizen, het Flevoziekenhuis, VU-medisch Centrum en het WKZ, de opnames volgen elkaar op. Het is onwerkelijk en beangstigend. Ons kleine mannetje heeft dagelijks heftige toevallen. Hij heeft apneus, wordt blauw en moet aan de beademing. Soms gaat hij met toeters en bellen naar de Intensive Care. Ons leven ligt compleet overhoop. We leven van dag tot dag, in onzekerheid, bang voor wat er komen gaat.
Als David vier maanden is, wordt hij blind. Hij gaat steeds verder achteruit. Hij eet niet meer, hij ziet niets meer. De arts krijgt gelijk, David kan niet zitten, niet lopen, heeft geen hoofdbalans, is volledig hypotoom en is in alles afhankelijk.
Dan horen we dat David therapie-resistente epilepsie heeft; het syndroom van West.
Ondertussen gaat het leven van ons gezin door, we hebben ook Noah, onze oudste zoon. Hij wordt in die periode 8 jaar, we willen zijn verjaardag vieren. Hij moet ook kind kunnen zijn. En we werken allebei, want er moet ook brood op de plank komen. In eerste instantie krijgt Orly alle begrip en medewerking van haar werkgever, ze mag de tijd nemen die David nodig heeft. Maar als er een reorganisatie volgt, blijkt ze overbodig te zijn.
David krijgt inmiddels continue zuurstof. Na drie pittige longontstekingen kan hij niet meer zonder. Voeding en vocht geven we via de PEG-sonde.
Als David anderhalf jaar is, blijkt uit DNA-onderzoek dat hij diverse hersenafwijkingen heeft. De naam die daarbij hoort is FOX G1, een variant van het Rett syndroom. Het syndroom van West en blindheid zijn hier symptomen van en er vallen heel wat puzzelstukjes op hun plaats.
We verhuizen naar een kleiner en goedkoper huisje. Dit huis biedt ook mogelijkheid voor eventuele medische aanpassingen.
Uiteindelijk is de tijd te kort en haalt de harde werkelijkheid ons in. David gaat steeds een stapje achteruit. We zien dat hij geen energie meer heeft om te leven. Zelfs op schoot zitten wordt te veel voor hem.
Houden van is loslaten.
Als David begin 2016 weer een longontsteking heeft, besluiten we dat zijn leven geen lijden mag zijn, het is genoeg. In liefde laten we ons jongetje los.”
David Adema is twee jaar en vier maanden geworden.