We nodigen ouders, volwassen broers en zussen, begeleiders en andere betrokken zorgprofessionals bij mensen met het Rett Syndroom graag uit voor een dialoog over het thema ‘Wat als mijn kind mij overleeft?’
Dat is de bedoeling zou je zeggen. Het is normaal dat je kind uitvliegt, een zelfstandig leven opbouwt, met vrienden, een eigen gezin, maatschappelijk bijdraagt met werk, verenigingsleven of op een andere manier. En op een gegeven moment voor jou zorgt als jij zorg nodig hebt en verdrietig mooie woorden spreekt bij jouw uitvaart. Dat is zo ongeveer de natuurlijke weg die we meestal bewandelen.
Het is de bedoeling dat jouw kind je overleeft. En toch is dit een beladen vraag die bij veel ouders speelt omdat ons kind met Rett syndroom zelf dagelijks veel zorg nodig heeft, voor veel handelingen afhankelijk is van hulp, zich slecht kan uiten, wel een kring heeft van mensen om haar (*) heen, maar zelden een vriendenkring.
Dus wie zorgt voor haar als ik er niet meer ben of het niet meer kan? Wie knuffelt haar? Wie troost? Wie organiseert de hulp, de medische zorg, de hulpmiddelen? Wie voelt zich verantwoordelijk voor haar welzijn, wie heeft haar lief? Wie verdiept zich in haar, spreekt met haar over haar emoties en gaat met haar leuke dingen doen? Vertrouw ik dat volledig toe aan anderen dan mijzelf? Kan ik dat überhaupt verwachten van eventuele broers of zussen? Of van professionele hulpverleners die erop moeten letten dat ze hun zorgzame werk niet mee naar huis nemen? Of denk ik stiekem, het is beter als zij mij niet overleeft?
Groepsgesprek: samen in gesprek over een gevoelig maar belangrijk thema.
We organiseren drie groepsgesprekken om dit gevoelige maar belangrijke thema met ouders, andere naasten en zorgprofessionals te bespreken. Om de toegankelijkheid te vergroten, voeren we de groepsgesprekken op verschillende locaties in het land: in Zwolle, Eindhoven en Amsterdam. Zo kunnen mensen uit het hele land deelnemen aan een groepsgesprek.
In een kleine en veilige setting met maximaal 15 deelnemers per groepsgesprek spreken we met elkaar onder leiding van een ervaren moderator.
Voor wie?
Deze groepsgesprekken zijn specifiek gericht op ouders, volwassen zussen en broers, familie, verzorgers, persoonlijk begeleiders en andere betrokken professionals van mensen met het Rett Syndroom.
Waarom?
Mensen met beperkingen worden gemiddeld steeds ouder en zullen dus steeds vaker hun ouders overleven. Veel ouders maken zich zorgen om overleefd te worden door hun kind, weten niet goed wie hun rol in het leven van hun kind (deels) kan overnemen en vinden het tegelijkertijd vaak lastig om dit onderwerp te bespreken binnen hun familie of bij de wooninstelling of dagopvang. Om de zorgen van ouders (en ook broers, zussen) en begeleiders) bespreekbaar te maken en te verkennen, als ook manieren waarop ouderlijke rollen (deels) door anderen kunnen worden overgenomen, heeft het Amsterdam UMC een gestructureerde groepsdialoog ontworpen.
Deze groepsgesprekken zijn specifiek ontworpen voor kinderen/volwassenen met (Z)EVMB. Dat is een categorisering die niet altijd van toepassing is op mensen met het Rett Syndroom. Toch denken we dat de groepsgesprekken erg waardevol kunnen zijn voor de deze doelgroep, omdat ook deze ouders worstelen met de vraag “Wat als ik er niet meer ben?” Tijdens de dialogen zullen we tevens stilstaan bij mogelijke specifieke hulpvragen bij ouders en zorgverleners van mensen met Rett syndroom.
Rett Symposium
Op 7 november 2025 vindt het volgende symposium plaats van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV). Ditmaal krijgt het symposium het thema: de levensloop. Door voorafgaand aan het symposium drie dialogen in het land te organiseren, leren we ook in hoeverre het vraagstuk leeft, vanuit welke verschillende perspectieven de ouders en verzorgers met deze vraag omgaan en of het een thema is waar de NRSV wellicht verder mee kan of moet. Op het symposium zullen we ook bij dit vraagstuk stilstaan samen met de gespreksleiders van de drie dialogen.
Wie organiseert dit?
De NRSV organiseert deze dialogen samen met Kasper Kruithof en Marga Nieuwenhuijse van het Amsterdam UMC, afdeling Ethiek, Recht & Humaniora. De gespreksleiding is in handen van hen, samen met Marc van Gemert, vader van een dochter met het Rett Syndroom.
Waar en wanneer?
De groepsgesprekken vinden plaats in de volgende plaatsen, op verschillende data:
Zwolle – dinsdag 26 augustus – 19:00 – 20:30 uur
Eindhoven – donderdag 4 september – 19:00 – 20:30 uur
Amsterdam – dinsdag 14 oktober – 19:00 – 20:30 uur
Aanmelding
Je kunt je onderaan de volgende pagina opgeven voor het groepsgesprek op de locatie van je voorkeur.
Na aanmelding ontvang je een e-mail ter bevestiging met het adres en de routebeschrijving van de locatie van je voorkeur. Deelname is gratis. We verwachten wel dat je na aanmelding ook komt ivm het beperkte aantal deelnemers, maar als het toch niet lukt kun je je afmelden via e-mail alja.van.maanen@rett.nl. Er is een maximum van 15 deelnemers per groepsgesprek. Als er meer belangstelling is, zullen we na 7 november bekijken of we meer dialogen zullen organiseren.
(*) Als we spreken over haar of zij, bedoelen we ook hem, zijn of hij.