Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Sporting Heerlen heeft op 2e pinksterdag een hartverwarmende actie vormgegeven rondom Rett syndroom en de stadsderby met Bekkerveld die op die dag gespeeld werd. De hoofdrol op deze mooie dag werd gespeeld door Neva van 1,5 jaar, zij heeft het Rett syndroom. Neva’s ouders weten nu een aantal maanden deze diagnose. Een onzekere tijd voor het hele gezin. Heel goed dat er zo in hun omgeving meer bekend wordt over Rett syndroom. En een hele mooie opbrengst van de dag van € 405,- voor onze vereniging, hartelijk dank!

Bekendheid vergroten
Neva is de kleindochter van de erevoorzitter van de club en vanwege zijn afscheid wilde de club graag deze dag van de derby koppelen aan een goed doel dat belangrijk voor hem is. Dat werd de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, waarmee ze vooral meer bekendheid willen geven aan het Rett syndroom. Er was informatiemateriaal aanwezig en de ouders en familie van Neva hebben goed kunnen vertellen over wat het Rett syndroom doet met een kind en met een gezin. Er is een collecte gedaan onder de bezoekers, de opbrengst van de entree en de wedstrijdbal hebben het totaalbedrag gemaakt.

Emotionele dag
Neva’s ouders, Kevin en Kirsten hebben het als overweldigend ervaren dat er zoveel mensen iets voor hen, Neva en de vereniging willen doen. “Mooi, zoveel mensen die je dan een warm hart toe dragen. Wij vinden het belangrijk dat er aandacht voor is om meer bekendheid te krijgen, zodat hopelijk meer mensen donaties gaan doen en er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. Maar ook zodat mensen weten wat het inhoud en wat voor impact het op het leven van het kind en de rest van het gezin heeft.
Wij vonden het erg emotioneel dat er zoveel mensen waren om ons te steunen, zoveel mensen die mee deden. Nog een emotioneel moment was toen wij het veld op moesten lopen en Neva’s favoriete liedje werd gedraaid, er iets gezegd werd en de ballonnen werden los gelaten. Mijn zoon Liano was ‘pupil van de week’ voor Neva, hij mocht de wedstrijd openen en scoren. Eigenlijk alles bij elkaar was mooi en emotioneel tegelijk.”

RTV Parkstad maakte een video van deze mooie middag.

 

Back To Top