Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Een bijzondere opname van het programma Vinger aan de Pols met Pia Dijkstra uit 2001, waarin Rett syndroom en de impact op het hele gezin een belangrijke rol speelt. Heel herkenbaar nog steeds voor ouders, ook na 21 jaar. Verschillende aspecten over het gezinsleven met een kind met Rett syndroom komen aan bod.

Leonieke is de moeder van Marilou van nu 26 jaar. Toen Marilou 5 jaar was hadden zij nog niet zo lang de diagnose Rett syndroom en waren er vragen of ook een jonger zusje hetzelfde syndroom zou hebben. Omdat men dit niet wilde testen nam Leonieke contact op met Vinger aan de Pols waar zij samen met haar man Axel hun verhaal mocht komen doen. Ook het oudere zusje van 8 jaar vertelt duidelijk over wat zij hoopt voor haar zusje met Rett en voor haarzelf.

Gelukkig bleek uiteindelijk dat hun derde dochter geen Rett syndroom heeft.
Inmiddels kan de diagnose nu sneller en zekerder gesteld worden op basis van dna onderzoek.

Voor Leonieke is het bijzonder om deze beelden na lange tijd terug te zien: “Het had veel impact toen. Wij werden op straat door vreemden aangesproken.”
Nu is haar eigen dochter die volwassen dame met Rett van ruim 20 jaar waarover in het programma gesproken wordt. En helaas zijn de jaren na de uitzending alles behalve stabiel gebleken voor Marilou en het hele gezin.

Bekijk de uitzending via deze link.

Back To Top