De opa en oma van Luus vierden op 17 april jl. met familie en vrienden hun 50-jarig huwelijksfeest in Oss. Luus is hun kleindochter van 3½ jaar met Rett syndroom en samen met mama Lieve (hun dochter), papa Daan en broertje Faas (6 jaar) kon zij gelukkig ook op hun feest aanwezig zijn, dankzij de persoonlijke aandacht van haar tante. Opa en oma Willem en Jacqueline van Dalen vroegen hun gasten om een donatie voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging in plaats van cadeaus en maakten een prachtig bedrag over van € 1040 voor onze vereniging. Heel hartelijk dank!
Willem en Jacqueline: “Iedereen om ons heen leeft intens mee met het jonge gezin van onze dochter. Ondertussen hebben zij gelukkig hun balans weer wat teruggevonden.” Zij hopen dat dit bedrag een mooie aanvulling is op de mogelijkheden die een stevig houvast kunnen zijn voor iedereen die betrokken is bij Rett kinderen.
Diagnose
In februari 2022 hoorden Willem en Jacqueline dat hun kleindochter Luus de diagnose Rett Syndroom kreeg. Dat bericht sloeg in als een bom. “Het eerste jaar was ontzettend zwaar, vooral voor het jonge gezin. Zij zagen al hun dromen en idealen verdwijnen.” De regressiefase bracht veel onrust. Luus sliep slecht, keerde in zichzelf en verloor haar handfunctie. Dat was een heftige tijd. Gelukkig was er veel professionele begeleiding voor de ouders en was er medische behandeling en onderzoek voor Luus.
Communicatie is belangrijk
“Als grootouders en familie proberen we samen ons steentje bij te dragen in de zorg en proberen we lief en leed met elkaar te delen.” Op het moment zit Luus goed in haar vel. Ze is meestal vrolijk en geniet van alle aandacht en liefde om haar heen. Luus houdt van knuffelen en van muziek. Met Luus communiceren is heel belangrijk. Door alles uit te leggen en vragen te stellen, voelt Luus zich begrepen, zo merken ook de grootouders. Met de spraakcomputer wordt thuis en op het KDV druk geoefend.
Genieten
“Luus komt af en toe met haar broertje een nachtje bij ons logeren en daarnaast hebben we onze vaste oppas momenten. Elk jaar gaan we samen met het gezin een weekje naar Texel of we gaan een weekendje weg. Daar genieten wij als opa en oma ontzettend van en dan realiseren we ons tegelijkertijd hoeveel persoonlijke zorg en aandacht Luus nodig heeft. Samen knuffelen doen we dan ook heel erg veel.”